EN UNIK GUTT: Mamma Renate Tønnesen fra Lyngdal er glad hun ga  go’gutten Jonas en sjanse i livet. Han er født med den sjeldne diagnosen Trisomi 18. Foto: SVEND AAGE MADSEN/SE OG HØR
EN UNIK GUTT: Mamma Renate Tønnesen fra Lyngdal er glad hun ga go’gutten Jonas en sjanse i livet. Han er født med den sjeldne diagnosen Trisomi 18. Foto: SVEND AAGE MADSEN/SE OG HØRVis mer

Vesle Jonas fikk flere pustestopp om dagen

– Jeg har mistet oversikten over hvor mange ganger han har vært døden nær, og livløs i armene mine, sier mamma Renate om sønnens alvorlige diagnose.

SEOGHØR.NO: Jonas er en unik gutt. Det er ikke enkelt å finne de ordene som beskriver helsetilstanden hans.

Utgangspunktet er det ekstra kromosomet som fører til diagnosen Trisomi 18, en tilstand mange mener er uforenlig med liv. Og Jonas hadde i tillegg livstruende refleksepilepsi som førte til pustestopp.

– Det første leveåret hans pendlet vi nærmest med ambulanse og helikopter mellom hjemmet i Lyngdal og sykehuset i Kristiansand. Han hadde nesten 100 akutte innleggelser etter mer enn 200 pustestopp. Hver eneste dag var en kamp for å overleve, forteller Renate Tønnesen (39).

MAMMA-GUTT: Jonas fra Lyngdal er født med den sjeldne diagnosen trisomi 18, enn tilstand mange lenge mente ikke var forenlig med liv. Renate Tønnesen gleder seg til sønnen fyller 3 år om noen måneder. Foto: SVEND AAGE MADSEN/SE OG HØR
MAMMA-GUTT: Jonas fra Lyngdal er født med den sjeldne diagnosen trisomi 18, enn tilstand mange lenge mente ikke var forenlig med liv. Renate Tønnesen gleder seg til sønnen fyller 3 år om noen måneder. Foto: SVEND AAGE MADSEN/SE OG HØR Vis mer

Hun er hjemmeværende med Jonas. I tillegg til mamma og pappa Sammi Hamili (42) har han også et team på hele 10 sykepleiere og assistenter som overvåker ham døgnet rundt.

Fryktet et monster

– De første månedene var vi hjemme med ham alene. Det var utrolig tøft. I perioder fikk han flere pustestopp om dagen. Men nå som hjelpeapparatet er på plass, kan jeg endelig tillate meg å slappe litt av, sier Renate.

Hennes to eldste barn Victoria (10) og Nicholas (9) gledet seg selvsagt over nyheten om at de skulle få en liten bror eller søster.

Men ultralydundersøkelsen i uke 27 avslørte at lillebror ville bli født med den sjeldne tilstanden Trisomi 18. Søsknene fikk derfor beskjed om at barnet som vokste i mammas mage ikke ville være helt friskt.

Artikkelen fortsetter under annonsen

Nei til abort

Abort var uaktuelt, selv om Renate fikk tilbud om å avbryte svangerskapet.

LIVSVILJE: Jonas ble dømt til døden allerede i mors liv. Men den lille gutten har klamret seg til livet siden han ble  født den 25. juli 2013. Foto: PRIVAT/SE OG HØR
LIVSVILJE: Jonas ble dømt til døden allerede i mors liv. Men den lille gutten har klamret seg til livet siden han ble født den 25. juli 2013. Foto: PRIVAT/SE OG HØR Vis mer

– Beskrivelsen av syndromet gjorde at jeg i perioder følte at jeg hadde et monster som vokste i magen min.

Likevel nektet jeg å være den som skulle avgjøre om babyen skulle fratas muligheten til å leve videre, poengterer Renate.

Hun er ærlig på at avgjørelsen kunne blitt annerledes dersom sønnens syndrom var blitt oppdaget på et tidligere tidspunkt. Likevel ønsker hun hverken å råde eller fraråde andre i samme situasjon.

Et viktig valg

Mye av det Renate leste om barn med Trisomi 18 stemte ikke med bevegelsene hun kjente inne i seg.

– Småen var veldig aktiv. Jeg fikk et lite håp om at alt var i orden likevel da legene sa at det var muligheter for at han kunne ha en annen diagnose. Og på det tidspunktet var et lite håp alt jeg trengte. Og jeg hadde allerede tatt mitt valg.

For uansett hva som var galt ville Renate gi gutten sin det beste livet hun kunne gi ham, uavhengig av hvor lenge det varte: – Døde han i mors liv var det livet han skulle ha!

Fantastisk fødsel

Renate var forberedt på det verste den dagen Jonas ble født på sykehuset i Kristiansand. Noen antydet at ansiktet hans ville være deformert, at det ene beinet hans ville være vridd halvveis rundt, at magesekken var borte eller at den manglet kobling til spiserøret.

– Fødselen ble en fantastisk opplevelse. Både jeg og fødselshjelperne mine gråt av glede da gutten min både skrek og tisset etter at han kom til verden. De insisterte til og med på en ny gentest, i håp om at den første diagnosen var feil, sier Renate.

GODE HJELPERE: Sykepleier Lina Narjord Dose (f.v.), barnenevrolog Thorstein Gerstner og sykepleier Hanne Saxlund sørger for at Jonas får den hjelpen han trenger når han besøker sykehuset i Arendal. Foto: PRIVAT/SE OG HØR
GODE HJELPERE: Sykepleier Lina Narjord Dose (f.v.), barnenevrolog Thorstein Gerstner og sykepleier Hanne Saxlund sørger for at Jonas får den hjelpen han trenger når han besøker sykehuset i Arendal. Foto: PRIVAT/SE OG HØR Vis mer

Storebror Nicholas jublet da han skjønte at det ikke var noe galt med beina til lillebror.

Lykkelig erklærte han at Jonas snart var klar for lek på fotballbanen. Men selv om fødselen etter forholdene gikk greit, fikk Jonas likevel en tøff start på livet.

Døden nær flere ganger

– Jeg har mistet oversikten over hvor mange ganger han har vært døden nær, og livløs i armene mine. Men surstoff og muskelavslappende medisiner har så langt fått liv i ham hver eneste gang, forteller trebarnsmoren.

Renate viser rundt i det som tradisjonelt ville vært et barnerom fylt med leker. Rommet til Jonas minner mer om et sykehus. Det er medisinsk utstyr og apparater over alt.

Hun skryter gjerne av barnenevrolog Thorstein Gerstner ved sykehuset i Arendal, som forfulgte sin mistanke om at det var en uheldig kombinasjon av for mye mat og påfølgende oppstøt (refluks) som førte til at Jonas hadde problemer.

Matknapp på magen

Lyngdal-gutten fikk et helt nytt liv etter at han ble sondematet gjennom en knapp på magen, i tillegg til at han ble satt på en ketogendiett med mye fett og proteiner.

– Riktig mat var riktig medisin. Det siste året er det som om jeg har fått en helt ny gutt, sier Renate fornøyd, og håper at også de akutte pustestoppene er historie.

GODE MINNER: Renate og mannen Sammi Hamili var forberedt på det verste før Jonas ble født på sykehuset i Kristiansand, men beskriver fødselen som en fantastisk opplevelse. Foto: PRIVAT/SE OG HØR
GODE MINNER: Renate og mannen Sammi Hamili var forberedt på det verste før Jonas ble født på sykehuset i Kristiansand, men beskriver fødselen som en fantastisk opplevelse. Foto: PRIVAT/SE OG HØR Vis mer

De siste års åpenhet omkring Trisomi 18-barn som ikke dør i dagene etter fødselen gir mange håp. Mot alle odds har Renate startet planleggingen av sønnens treårsdag til sommeren.

Facebook-venner

– Nå snakkes det stadig oftere om at de overlevende av disse barna kommer i skolealder før livet tar skutt. Men det er også eksempler på at folk med Trisomi 18 har feiret med over 50 lys på kaken, understreker Renate opprømt.

Jonas er med på hele tre forskjellige forskningsprosjekter rundt om i verden.

– Jeg føler at vi som har Trisomi 18-barn er der foreldre til barn med Downs syndrom var på 60-tallet. Vi vet for lite om syndromet og hva som forårsaker det. For selv om barna våre ligner på hverandre har vi alle forskjellige utfordringer.

Gjennom Facebook har Renate fått mange venner med barn som ligner på Jonas. Ikke minst er hun i kontakt med ressurspersoner i USA, slik at hun kan stille norske leger de riktige spørsmålene.

EN STERK HISTORIE: Ved å fortelle historien om gutten som ble stemplet som redningsløst fortapt ønsker Renate Tønnesen å vise at det er forskjell på teori og livsvilje. 

Mamma heter Renate Tønnessen - og hun forteller en dramatisk historie om en tøff kamp for å holde gutten i live.

syndrom 

FOTO  SVEND AAGE MADSEN,  SE OG HØR Foto: SVEND AAGE MADSEN/SE OG HØR
EN STERK HISTORIE: Ved å fortelle historien om gutten som ble stemplet som redningsløst fortapt ønsker Renate Tønnesen å vise at det er forskjell på teori og livsvilje. Mamma heter Renate Tønnessen - og hun forteller en dramatisk historie om en tøff kamp for å holde gutten i live. syndrom FOTO SVEND AAGE MADSEN, SE OG HØR Foto: SVEND AAGE MADSEN/SE OG HØR Vis mer

Et smil betyr mye

Jonas selv sier ikke stort. Likevel virker det som om han er i stand til å gi uttrykk for om det er noe han liker, eller er misfornøyd med. Synet hans er trolig i orden, men det er som om hjernen ikke alltid oppfatter det som skjer rundt ham.

Ved å fortelle historien om gutten som ble stemplet som redningsløst fortapt ønsker Renate å vise at det er forskjell på teori og livsvilje.

– Jeg tror mer på Jonas enn på statistikkene. Hadde jeg stolt på dem, ville han ikke engang sett verdens lys. Når han klarer å leve, skal også jeg klare det. Og selv om vi ikke planlegger fem år fremover i tid, tenker jeg stadig sjeldnere på at han kan dø. Når han har sine fine dager, har jeg det også. Og jeg lever lett gjennom dårlige dager på et lite smil.

LES OGSÅ: Felicia ble dømt til døden før hun ble født