Frida er rammet av sjelden øyesykdom

- Var blind, så begynte jeg å se

Når øynene hennes ikke får med seg alt som skjer, bruker hun fantasien til å «se».

GLAD OG FORNØYD: - Jeg har det synet som jeg har og vet ikke om noe annet. Det gjør at jeg har ingenting å klage over, sier Frida. Hun er en svært dyreglad og aktiv 12-åring – og har sin egen høne som bærer navnet «Gulli». Foto: Tor Lindseth / Se og Hør
GLAD OG FORNØYD: - Jeg har det synet som jeg har og vet ikke om noe annet. Det gjør at jeg har ingenting å klage over, sier Frida. Hun er en svært dyreglad og aktiv 12-åring – og har sin egen høne som bærer navnet «Gulli». Foto: Tor Lindseth / Se og Hør Vis mer
Publisert

- Jeg klarer å danne meg et bilde av ganske så mye, forteller Frida Sofie Fjørner Skjøldt (12).

Det er en aldri så liten solskinnshistorie hun og familien kan fortelle. Selv om Frida er sterkt synshemmet, kunne situasjonen vært langt mer utfordrende.

I et helt år var Frida blind – før hun gradvis fikk tilbake noe av synet.

ENDRET SEG: Seks uker etter fødselen oppdaget legen at Frida var blind. Da hun var ett år begynte hun plutselig å kunne se noe. Foto: Privat
ENDRET SEG: Seks uker etter fødselen oppdaget legen at Frida var blind. Da hun var ett år begynte hun plutselig å kunne se noe. Foto: Privat Vis mer

Noe var galt

Det kom overraskende på mamma Connie Iren (41) og pappa Ragnar (50), som bor på Minnesund i Eidsvoll, at Frida ikke kunne se da hun kom til verden.

- Fødselen gikk bra, og neste dag reiste vi hjem fra sykehuset. Alt så fint ut, men jeg stusset over at hun ikke hadde øyekontakt når hun ble ammet. Det var jeg vant med fra de andre barna våre, forteller Connie.

NÅR DET TRENGS: Frida bruker vest og blindestokk bare på nye og ukjente steder. Foto: Privat
NÅR DET TRENGS: Frida bruker vest og blindestokk bare på nye og ukjente steder. Foto: Privat Vis mer

Under en rutinemessig seksukers kontroll av datteren sa hun fra om den manglende øyekontakten.

- Det viste seg at legen ikke fant noen reflekser. Han holdt en knall rosa bamse rett foran øynene hennes, men det var ingen reaksjon hos Frida. Da fikk vi vite at datteren vår var blind, forteller foreldrene.

BODY BIZARRE: I serien «Body Bizarre» møter vi mennesker med helt spesielle og mystiske sykdommer. Video: Rød Løper/Dplay Vis mer

Det viste seg at Frida har øyesykdommen Iris Colobom, hvilket betyr at hun mangler store deler av netthinnen. Øynene hennes har derfor vanskeligheter med å fange opp lyset.

- Beskjeden fra øyelegen på Ullevål sykehus var lite oppmuntrende. Vi måtte belage oss på at synet hennes ikke ville bedre seg. Ingen operasjon kunne få synet tilbake. Jeg slet med å ta det innover meg, forteller Ragnar.

SAMMEN PÅ SCENEN: Frida har spilt hovedrollen i musikalen «Annie». Storesøster Silje Aurora var også med i forestillingen. Foto: Privat
SAMMEN PÅ SCENEN: Frida har spilt hovedrollen i musikalen «Annie». Storesøster Silje Aurora var også med i forestillingen. Foto: Privat Vis mer

Lyspunkt

Tiden gikk og familien slo seg til ro med at Frida var blind. Men da den vesle jenta var rundt ett år oppdaget mamma Connie at datteren kunne se litt.

- En morgen hun lå på soverommet reagerte hun da gardinene ble trukket fra og lyset kom inn. Da tenkte jeg at hun om ikke annet klarte å skille mellom natt og dag.

Nye undersøkelser viste at Frida gikk fra å være blind til å være sterkt synshemmet. Det skapte optimisme hos foreldrene.

BAR BAKKE: For tre år siden fikk Sarah Elise Kolpus (25) en mystisk sykdom som endret livet hennes totalt. Vis mer

- I dag klarer hun å se noe, og det er det høyre øyet som fungerer best. Takket være trening og hjelpemidler har Frida lært seg å leve med at hun ser langt dårligere enn andre.

- Frida er veldig lysømfintlig og bruker briller som tilpasser lyset ut ifra hvor sterkt det er. Nå har hun også begynt å lære seg punktskrift, sier mamma Connie.

Synet har aldri vært en hindring for Frida.

- Jeg lukker øynene og lever meg inn i ting, når det er ting jeg ikke kan se. Det fungerer bra for meg. Jeg ser lyst på livet videre, forteller Frida.

Hun har hvit stokk for bruk på ukjente steder – og ønsker seg med tiden en førerhund, men hun mestrer hverdagen stort sett helt på egen hånd.

VAGINISME: Influenser Andrea Sveinsdottir snakker ut om sykdommen som igjen har rammet henne. Video: Privat Vis mer

Det fokuset har foreldrene hatt hele tiden.

- Det kom noen tårer da vi fikk vite om øyesykdommen, men etterpå ble vi enige om å fokusere på alt det Frida får til. Vi er en familie med mye godt humør og sans for humor. Det har kommet godt med …

Familien har lært seg å takle utfordringene på en positiv måte.

- Det er en sjelden sykdom Frida har, og vi fikk beskjed om at det ofte kan følge med flere sykdommer – det har heldigvis ikke datteren vår. Det var en god melding å få. Det føltes som om vi hadde vunnet i Lotto, forteller mamma.

Frida har fire søsken; Silje Aurora (16), Brage Mathias (14), Linus Leander (6) og Vetle Nikolai (4).

LIVLIG GJENG: Det er full fart når Connie Iren og Ragnar er hjemme med barna Silje Aurora, Vetle Nikolai, Brage Mathias, Linus Leander, Frida Sofie og hunden «Teddy». Foto: Tor Lindseth / Se og Hør
LIVLIG GJENG: Det er full fart når Connie Iren og Ragnar er hjemme med barna Silje Aurora, Vetle Nikolai, Brage Mathias, Linus Leander, Frida Sofie og hunden «Teddy». Foto: Tor Lindseth / Se og Hør Vis mer

Glad i dyr

Det at de er så mange – og i tillegg er en dyrekjær gjeng – gjorde at familien har kjøpt en eiendom i mer landlige omgivelser på Minnesund.

En hund, to katter, syv høner, to hester og to kaniner møter deg rundt hushjørnet hjemme hos familien.

- Jeg liker hønene aller best, sier Frida mens hun holder favoritthøna «Gulli» i den ene hånden.

FULL AV BEUNDRING: - Jeg er så stolt av Frida. Hun klarer alt hun vil, sier storesøster Silje Aurora. Foto: Tor Lindseth / Se og Hør
FULL AV BEUNDRING: - Jeg er så stolt av Frida. Hun klarer alt hun vil, sier storesøster Silje Aurora. Foto: Tor Lindseth / Se og Hør Vis mer

Storesøster Silje Aurora trives best på hesteryggen. En spesiallaget sal gjør at Frida ofte er med og rir den andre hesten. Men de to søstrene finner også stor glede i musikk og teater.

Frida liker seg på scenen, og bare fem år gammel startet hun i kor.

SYKDOM: Realitystjerna ZaraLena Jackson ble rammet av sykdom, som også gikk ut over utseendet. Video: @zaralenajackson Vis mer

- Det var et unntak, for du måtte egentlig være seks år, men da de fikk høre stemmen til Frida ble de raskt overbevist om at hun måtte være med, forteller pappa Ragnar.

Koret heter Viken Voices Youth Choir, og Frida er fortsatt aktiv. Hun har hatt roller i flere forestillinger. Ekstra stas var det da hun på nyåret hadde hovedrollen som Annie i musikalen med samme navn.

- Jeg var glad og stolt over å få rollen, sier Frida.

Mamma Connie er om mulig enda mer imponert.

VAR SYK: Tidligere «Paradise Hotel»-deltakere, Yasmine San Miguel, forteller om sykdommen som preget henne for noen år siden. Video: Thea Hope / Reporter: Kine Falch Vis mer

- Frida kom inn på audition med blindestokk og vest. Noen ville ha sett det som et handikap, men det gjorde heldigvis verken Frida selv eller de som plukket henne ut. Det mener jeg sier en del om hvor god hun faktisk er!

Frida har ikke behov for blindestokken på scenen, i motsetning til når hun er på nye steder. Hun klarer å memorere når andre forteller hvordan scenen ser ut, slik at hun vet hvor hun skal gå.

- Det eneste som er litt krevende for synet er store lyskastere, men da holder jeg øynene igjen og lever meg inn i rollen.

SJELDENT: Virsaviya, som bor i Florida med familien, er født med en sjelden sykdom. Video: @legendari_love / @virsaviya_art_heart / @little_prince_ervin_joseph / @legenDari_Liquid_Love. Reporter: Ingebjørg Iversen Vis mer

Storesøster Silje Aurora synger i samme kor som Frida. De to har flere ganger medvirket i samme teaterforestilling.

- Jeg er så utrolig stolt av Frida. Hun er verdens beste – og tøffeste – lillesøster. Det er ingenting som stopper henne fra å gjøre det hun vil!

LES OGSÅ: Må dusje i fire timer - hver dag

Vi bryr oss om ditt personvern

Se og Hør er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer