Theo (2) får aldri se lillebroren

Sjarmøren fra Tromsø er født blind, men han både hører og føler lillebror Noah.

BLE STOREBROR: Tidligere denne måneden fikk Karoline Storelv Hansen sitt andre barn med samboer Daniel Theodorsen. Dermed ble lille Theo, som er født blind, storebror for første gang. Foto: Svend Aage Madsen/ Se og Hør
BLE STOREBROR: Tidligere denne måneden fikk Karoline Storelv Hansen sitt andre barn med samboer Daniel Theodorsen. Dermed ble lille Theo, som er født blind, storebror for første gang. Foto: Svend Aage Madsen/ Se og Hør Vis mer

Samboerparet Karoline Storelv Hansen (24) og Daniel Theodorsen (28) fra Tromsø gledet seg til å bli foreldre. Ingen ting tydet på at noe var galt da de reiste til sykehuset.

Lille Theo (2) kom til verden 16. juli 2017 etter en fødsel som varte i over 17 timer.

- Jeg gikk 12 dager på overtid, og målingene viste at babyen min var veldig stresset der han kjempet for å komme ut. Derfor ble det bestemt keisersnitt. I etterkant fikk jeg beskjed om at han med sine fire kilo var så stor at han aldri kunne blitt født på normalt vis, sier Karoline.

KEISERSNITT: Den første dagen etter at Theo var forløst ved hjelp av keisersnitt, virket alt å være normalt. Men mamma Karoline ble svært bekymret da han dagen etter fikk et slags anfall på grunn av lavt blodsukker og lav kroppstemperatur. Foto: Privat
KEISERSNITT: Den første dagen etter at Theo var forløst ved hjelp av keisersnitt, virket alt å være normalt. Men mamma Karoline ble svært bekymret da han dagen etter fikk et slags anfall på grunn av lavt blodsukker og lav kroppstemperatur. Foto: Privat Vis mer

Fikk anfall

Karoline og Daniel er fagutdannede ambulansearbeidere. Samboerparet traff hverandre på jobb, og de to ble etter hvert til tre.

De ble bekymret for at noe var galt med Theo nesten med det samme.

- Dagen etter fødselen fikk han et slags anfall i armene mine på grunn av lavt blodsukker og lav kroppstemperatur, sier Karoline.

Det var mangelen på stresshormon som førte til det lave blodsukkeret

BURSDAGSBARN: Det var helsesøster som først reagerte på synet til Theo. Han festet aldri blikket skikkelig. Foto: Privat
BURSDAGSBARN: Det var helsesøster som først reagerte på synet til Theo. Han festet aldri blikket skikkelig. Foto: Privat Vis mer

Innerst inne skjønte både Karoline og Daniel tidlig at noe var galt med sønnens øyne. Han virket flakkende i blikket, uten tegn til å ville ha blikkontakt.

Helsesøster reagerte også, men det ble antydet at gutten kunne være nærsynt eller langsynt. Så sendte hun ham videre til flere undersøkelser.

- Theo grep aldri etter lekene sine hvis de var utenfor rekkevidde. Og fikk han først tak i dem, foregikk leken helt opp i ansiktet hans, minnes Daniel.

VELGER ÅPENHET: Daniel Theodorsen og Karoline Storelv Hansen har valgt å være åpne om utfordringene det innebærer å være foreldre til lille Theo som er blind og må ha tilførsel av hormoner. Foto: Svend Aage Madsen/ Se og Hør
VELGER ÅPENHET: Daniel Theodorsen og Karoline Storelv Hansen har valgt å være åpne om utfordringene det innebærer å være foreldre til lille Theo som er blind og må ha tilførsel av hormoner. Foto: Svend Aage Madsen/ Se og Hør Vis mer

Hormonmangel

Øyelegen ved Universitetssykehuset Nord-Norge oppdaget at Theo var blind. Den påfølgende MR-undersøkelsen bekreftet mistanken om at blindheten var en følge av den svært sjeldne tilstanden septo-optisk dysplasi.

I Norge fødes det i gjennomsnitt fem barn med denne diagnosen hvert år. Få er likevel så hardt rammet som Theo. Hans hypofysesvikt som følge av septo-optisk dysplasi er årsaken til hormonmangelen.

Derfor får Tromsø-gutten i dag tilført hormoner for å vokse i takt med andre barn, for å kjenne på sultfølelse og for å holde på væske.

Uten tilførsel av kortison, dør han. Han har i tillegg en arvelig stoffskiftesykdom.

TIPPOLDEMOR: Nesten 100 år skiller i alder mellom Lillian Theodorsen (100) fra Olderdalen i Kåfjord, og Theo. Hun synes det er stas å få besøk av tippoldebarnet. Foto: Privat
TIPPOLDEMOR: Nesten 100 år skiller i alder mellom Lillian Theodorsen (100) fra Olderdalen i Kåfjord, og Theo. Hun synes det er stas å få besøk av tippoldebarnet. Foto: Privat Vis mer

Karoline glemmer aldri telefonen der hun og Daniel ble bedt om å komme på sykehuset dagen etter at Theo hadde vært på MR-undersøkelsen.

- Beskjeden var at vi burde bruke kvelden til å slappe av og gjøre noe hyggelig, men selvsagt endte vi opp med å google og lete etter svar på internett. Jeg husker frykten for å bli mor til en gutt i en seng, en som var avhengig av rullestol og takheis, med både cerebral parese og epilepsi, sier Karoline.

- Daniel og jeg reagerte heldigvis svært forskjellig. Han er rolig, og sikker på at alt går bra. Jeg har en tendens til å krisemaksimere. Min verden raste fullstendig sammen. Jeg hadde jo overbevist meg selv om at synsproblemene til Theo enkelt lot seg ordne med et par briller.

Mareritt

Karoline ammet sønnen i seks måneder. Sommeren 2018 fikk han operert inn en knapp på magen.

Tanken var at direkteinnsprøytning av fast føde rett i magesekken hans skulle hjelpe. Det gikk greit den første uken. Så startet en marerittlignende tid der ettåringen kastet opp hyppigere enn han fikk mat.

- Han kunne kaste opp bortimot 15 ganger i døgnet. Også når han sov. Vaskemaskinen vår gikk døgnet rundt. Det var som om han vrengte magen totalt, uten at legene fant noen fornuftig årsak, sier Daniel.

- Det var ikke mulig å ha ham med seg noe sted. Vi ble sosialt innestengt hjemme, legger Karoline til.

Vendepunktet kom den dagen Theo fikk økologisk barnemat.

- Det endret alt. Oppkast er ikke lenger noe problem. Og Theo har til og med lært seg å spise selv.

- Jeg liker grøt med syltetøy, sier toåringen fornøyd.

- Og sjokolade!

GLAD I MAT: Etter en utfordrende periode kan Theo nå spise selv, uten problemer. Her får han grøt av pappa Daniel. Foto: Svend Aage Madsen/ Se og Hør
GLAD I MAT: Etter en utfordrende periode kan Theo nå spise selv, uten problemer. Her får han grøt av pappa Daniel. Foto: Svend Aage Madsen/ Se og Hør Vis mer

Theo har fortsatt knappen på magen, men den er bare i bruk når han skal få medisiner som smaker vondt.

- Det eneste han ikke liker, er sprøyten med veksthormoner. Han setter i et hyl allerede i det vi tar hetten av sprøyte-pennen. Men her er det ingen bønn. Dette er et hormon han er helt avhengig av hvis kroppen hans skal vokse normalt, sier Daniel.

Hvit stokk

I dag går Theo i barnehage, og stortrives. Han fikk sin hvite blindestokk før han fylte året. Til å begynne med var den et leketøy. Men nå bruker han den aktivt. Både når han beveger seg rundt, og når han skal lete etter ting.

Det er imponerende å se hvor lett han beveger seg rundt i en verden han aldri har sett.

- Hørselen hans er ekstremt god. Han kjenner igjen stemmen til de andre barnas foreldre, og vet hvem av de ansatte som nærmer seg bare ved å lytte til skrittene. Han hører til og med hvem som klapper, og hvem som ikke gjør det, når han har gjort seg fortjent til applaus, sier Daniel og stryker sønnen over håret.

FULL FART: Theo trives i barnehagen, og har allerede innsett at den hvite stokken kan brukes som støtte når han går, og til å lete etter ting. Han har heller ingen problemer med å navigere rundt på egen hånd der han er kjent. Lyder og ekko forteller toåringen hvor han befinner seg. Foto: Svend Aage Madsen/ Se og Hør
FULL FART: Theo trives i barnehagen, og har allerede innsett at den hvite stokken kan brukes som støtte når han går, og til å lete etter ting. Han har heller ingen problemer med å navigere rundt på egen hånd der han er kjent. Lyder og ekko forteller toåringen hvor han befinner seg. Foto: Svend Aage Madsen/ Se og Hør Vis mer

Fikk en lillebror

Theo ble storebror til Noah den 5. mars, og begynner så smått å venne seg til å ha et medlem til i familien.

Paret og de to sønnene har også flyttet inn i nybygget hus i Eidkjosen på Kvaløya utenfor Tromsø. Et nytt hus som er bygget og spesialtilpasset en som ikke ser.

- Jeg er takknemlig for at jeg ble fulgt så tett opp under svangerskapet. Og det var selvsagt en lettelse å vite at alt er normalt med minstemann, sier Karoline.

STOLT STOREBROR: Theo og lillebror Noah iført matchende antrekk på fanget til pappa Daniel. Foto: Privat
STOLT STOREBROR: Theo og lillebror Noah iført matchende antrekk på fanget til pappa Daniel. Foto: Privat Vis mer

Løvemamma

Karoline er et engasjert medlem av Snapchat-gruppen «Løvemammaene», der hun deler øyeblikk fra Theos liv.

Gruppen består av foreldre som gjennom sosiale medier arbeider for åpenhet og kunnskap rundt det å ha et alvorlig sykt barn, og for forbedring av hjelpeapparatet.

- Åpenhet er med på å skape aksept for at folk er annerledes, og har gitt oss kontakt med foreldre til barn med samme diagnose. Dermed har vi fått venner det er mulig å snakke med når det oppstår situasjoner og ting vi lurer på. For slik Theos situasjon er i dag, er vi klar over at ting ikke kan bli bedre, samtidig som ting også kan utvikle seg i negativ retning. Sjansen for at han utvikler epilepsi og en eller annen form for autisme, er stor.

HATER SPRØYTER: Theo er avhengig av sin daglige dose med veksthormoner. En tøff oppgave for både mamma og pappa, ettersom Theo skriker allerede i det han hører lyden av hetten som tas av sprøyte-pennen.

Foto: Svend Aage Madsen/ Se og Hør
HATER SPRØYTER: Theo er avhengig av sin daglige dose med veksthormoner. En tøff oppgave for både mamma og pappa, ettersom Theo skriker allerede i det han hører lyden av hetten som tas av sprøyte-pennen. Foto: Svend Aage Madsen/ Se og Hør Vis mer

Familien har vært åpen om hvordan det er å leve med et alvorlig sykt barn.

- Da legen fortalte oss om hva som feilet Theo, sa han at vi måtte forberede oss på å være advokater i tillegg til at vi var foreldre, sier Karoline.

- Det har vært en kamp mot systemet hele veien. Hver gang det er noe nytt, må vi kjempe for å få den hjelpen vi – etter loven – har krav på.

Simon Cowell og resten av dommerpanelet i «America's Got Talent» settes ut når den blinde autisten Kodi Lee viser fram sangstemmen sin. Vis mer

LES OGSÅ: - Gjenforent i den vanskelige tiden