OPTIMIST: Tom
og Lindsay finner en
trøst i at Dexter forstår
mer og mer av sin egen
situasjon. Slik lærer han
å passe på seg selv. Foto: GARRETHIWANJONES.COM
OPTIMIST: Tom og Lindsay finner en trøst i at Dexter forstår mer og mer av sin egen situasjon. Slik lærer han å passe på seg selv. Foto: GARRETHIWANJONES.COMVis mer

Dexter (4) lider av sjelden sykdom:

- Sønnen vår føler ikke smerte

Dexter smiler hele tiden - selv når bein brekker eller blodet spruter.

(Se og Hør): Lykken ble snudd til fortvilelse for det britiske ekteparet Lindsay og Tom Cahill da sønnen Dexter (4) ble gammel nok til å krabbe rundt i huset.

Han skadet seg stadig mer, uten at han merket det.

– Dexter bet av deler av tungen mens han spiste, klemte fingrene og fikk brannskader. Det har knapt vært en dag uten blod og blåmerker her de siste årene, forteller Lindsay.

EVENTYRLYSTEN: Dexters
tilstand passer dårlig for en glad gutt
som er høyt og lavt hele tiden. Foto:
  GARRETHIWANJONES.COM
EVENTYRLYSTEN: Dexters tilstand passer dårlig for en glad gutt som er høyt og lavt hele tiden. Foto: GARRETHIWANJONES.COM Vis mer

Et liv uten smerte

Foreldrene skjønte at noe måtte være alvorlig galt. For to år siden fikk han den ekstremt sjeldne diagnosen «arvelig sensorisk og autonom nevropati type 4», etter å ha vært utredet i 18 måneder.

Sykdommen innebærer at han ikke klarer å kjenne smerte, og så lenge han er liten skjønner han heller ikke at han må holde seg unna potensielt farlige situasjoner.

Tilstanden rammer kun én av 125 millioner mennesker, og det finnes ingen kur.

Brakk benet

Nylig brakk han skinnebenet i leggen under vilter lek i barnehagen.

Dexter hadde bare pekt ned og sagt til de voksne at foten «ikke virket lenger».

– Han lot seg ikke merke av det i det hele tatt, og trengte ikke bedøvelse på sykehuset mens legene satte benet på plass og gipset det, forteller Tom.

Dexter fikk en kjærlighet på pinne, og var fornøyd med det!

Artikkelen fortsetter under annonsen

Sårbar

Det å ha en kropp som ikke sender de rette faresignalene er som en forbannelse for den vesle gutten.

MANGE SYKEHUSBESØK:
Fireåringen kan ikke kjenne forskjell på
varme og kulde, og både iskrem og varm
suppe går ned på høykant. Foto: GARRETHIWANJONES.COM
MANGE SYKEHUSBESØK: Fireåringen kan ikke kjenne forskjell på varme og kulde, og både iskrem og varm suppe går ned på høykant. Foto: GARRETHIWANJONES.COM Vis mer

– Folk skjønner ikke alvoret, de tenker at han er superhelt, en som kan bli en fenomenal rugbyspiller. Men han er jo like sårbar, sier pappa Tom.

– Hvis han som voksen får en blindtarmbetennelse eller et hjerteinfarkt, merker han det ikke før det er for sent!

Læringsprosess

Alt blir en læringsprosess litt utenom det vanlige hos familien Cahill.

Dexter må lære ikke å skade seg selv, selv om han ikke kjenner smerte og ikke alltid skjønner sammenhengen.

Men han endelig begynt å forstå at han ikke er som alle andre.

Feber og forfrysning merker han ikke, og begge deler kan være livstruende hvis de ikke blir oppdaget.

UTFORSKER VERDEN: Dexter lar ikke sykdommen hindre seg i å være nysgherrig på sine omgivelser. Foto: GARRETHIWANJONES.COM
UTFORSKER VERDEN: Dexter lar ikke sykdommen hindre seg i å være nysgherrig på sine omgivelser. Foto: GARRETHIWANJONES.COM Vis mer

Aktivt liv

Enn så lenge er han hundre prosent avhengig av ekstra årvåkne foreldre.

– Hver kveld sjekker jeg ham nøye, jeg ser etter alt fra en flis i fingeren til brukne ben.

Han kommer dessverre til å skade seg mye i årene som kommer, men samtidig er det viktig at han ikke lever som om han er pakket inn i bomull.

- Han er en livsglad pjokk, full av eventyrlyst. Han er kanskje ikke supermann, men han vil uansett alltid være vår lille superhelt, sier Lindsay.

LES OGSÅ: Ble dumpet, fikk slag - og ble lam