Kai (7) lider av en ekstremt sjelden sykdom

Smiler gjennom smertene

Den rødflammede huden til syv år gamle Kai plager ham døgnet rundt.

SJARMØR: Huden til Kai flaker av hver dag, den klør og gir gutten ubehag. Noen ganger er smertene grusomme. På tross av det er han full av godt humør. Foto: Kennedy News
SJARMØR: Huden til Kai flaker av hver dag, den klør og gir gutten ubehag. Noen ganger er smertene grusomme. På tross av det er han full av godt humør. Foto: Kennedy News Vis mer
Publisert

Lille Kai (7) lider av en ekstremt sjelden sykdom – som han aldri vil bli frisk av. Han vet heller aldri når de smertefulle utbruddene kommer, eller hvor lenge de vil vare.

Likevel er han positiv.

- Jeg blir så imponert av hvordan en syvåring kan være så sterk og modig, og smile seg igjennom alt det vonde, sier mamma Nikita Clau (27).

UFORSTÅELIG: Legene trodde først at Kai hadde eksem eller psoriasis. Foto: Kennedy News
UFORSTÅELIG: Legene trodde først at Kai hadde eksem eller psoriasis. Foto: Kennedy News Vis mer

Som en slange

Kai bor sammen med foreldrene og lillebroren Keo (3) i Derby-shire i Storbritannia. Han lider av Pityriasis rubra pilaris (PRP), en tilstand som gjør huden betent, og forårsaker et rødt skjell-lignende utslett.

Mamma Nikita forklarer det som om Kai skulle vært en slange som kvittet seg med huden sin.

- Hver morgen når han våkner, ligger det store flak av hud rundt ham, forteller moren.

TOMMEL OPP: Kai blir behandlet hjemme, men av og til må han på sykehuset for å unngå å få blodforgiftning. Foto: Kennedy News
TOMMEL OPP: Kai blir behandlet hjemme, men av og til må han på sykehuset for å unngå å få blodforgiftning. Foto: Kennedy News Vis mer

Kai var seks måneder da han fikk utslett på halsen, armene og beina. Legene trodde det var eksem eller psoriasis, og skrev ut steroid-kremer.

Da han var fire år gammel, dekket utslettet mesteparten av kroppen, og det utviklet seg betente byller. Betennelsen gikk over til en livstruende blodforgiftning.

BAR BAKKE: For tre år siden fikk Sarah Elise Kolpus en mystisk sykdom som endret livet hennes totalt. Vis mer

En biopsi viste at gutten hadde PRP.

- Legen hans hadde ingen anelse om hva det var. Han måtte ta en videokonferanse med eksperter i andre land for å lære mer, forklarer mamma Nikita.

IMPONERT: Mamma Nikita er stolt over den tapre 7-åringen sin. Her er hun med Kai og lillebroren Keo. Foto: Kennedy News
IMPONERT: Mamma Nikita er stolt over den tapre 7-åringen sin. Her er hun med Kai og lillebroren Keo. Foto: Kennedy News Vis mer

Foreldrene forsto hvor alvorlig lidelsen var.

- Jeg ble knust da jeg skjønte at han aldri blir frisk, sier Nikita.

For å gjøre ubehaget minst mulig for Kai, får han hver dag flere runder med øyedråper, steroidkrem og fuktighetskrem, samt et bad hver kveld.

Når det utvikler seg byller på huden hans, må mamma haste ham til sykehuset slik at han kan få antibiotika før det blir blodforgiftning igjen.

BODY BIZARRE: I serien «Body Bizarre» møter vi mennesker med helt spesielle og mystiske sykdommer. Video: Rød Løper/Dplay Vis mer

Smertefullt

Kai får smertestillende hver dag, men det hjelper ikke når de hissige utbruddene kommer.

- Han elsker skolen, og vil så inderlig være der hver dag. Men ofte blir det for vondt, forklarer Nikita.

Da orker han heller ikke å leke med lillebroren Keo (3).

SJELDENT: Virsaviya, som bor i Florida med familien, er født med en sjelden sykdom. Video: @legendari_love / @virsaviya_art_heart / @little_prince_ervin_joseph / @legenDari_Liquid_Love. Reporter: Ingebjørg Iversen Vis mer

- Keo og Kai elsker å leke sammen. Når Kai er dårlig, blir Keo veldig lei seg for at de ikke kan leke, sier Nikita.

- Men etter hvert som Keo blir eldre, forstår han mer, og kan nøye seg med å klemme storebroren sin og se på Svampebob sammen med ham istedenfor å leke.

LES OGSÅ: Søstre rammet av brystkreft - samtidig

Vi bryr oss om ditt personvern

Se og Hør er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer