MIDTPUNKTET:  Sune trives som familiens midtpunkt. Her er han sammen med foreldrene Helle og Tomas og søsknene Malthe, Mathilde og Kathrine. Foto: All Over Press
MIDTPUNKTET: Sune trives som familiens midtpunkt. Her er han sammen med foreldrene Helle og Tomas og søsknene Malthe, Mathilde og Kathrine. Foto: All Over PressVis mer

Sjelden sykdom gir Sune fiskeskjellhud

Sune er født med den sjeldne sykdommen Iktyose som gjør at huden hans ser ut som om den er dekket av «fiskeskjell».

SEOGHØR.NO: Sune Rønnau (3) er vant til at folk stirrer når de ser ham.

Treåringen er nemlig født med den sjeldne hudsykdommen Iktyose, som gjør at huden hans produserer ekstra mange hudceller.

SMERTELINDRENDE: Sune er født med den sjeldne sykdommen Iktyose som gjør at huden hans ser ut som om de er dekket av "fiskeskjell". Mamma Helle Rønnau smører sønnen med fete kremer flere ganger om dagen Foto: All Over Press
SMERTELINDRENDE: Sune er født med den sjeldne sykdommen Iktyose som gjør at huden hans ser ut som om de er dekket av "fiskeskjell". Mamma Helle Rønnau smører sønnen med fete kremer flere ganger om dagen Foto: All Over Press Vis mer

– Diagnosen kom som tt sjokk. Selv legene visste ikke med det samme hvorfor det så ut som om babyen var pakket inn i «plast». Huden hans var så stram at vi bare så det røde bak øyelokkene, sier mamma Helle Rønnau.

Bryr seg ikke.

Hun og forloveden Tomas Uhrenholt fikk etter hvert forklaringen på sønnens spesielle utseende, som forårsakes av en genfeil begge foreldrene er bærere av.

Sune er yngst av fire søsken, og bryr seg ikke så mye om at han ser annerledes ut. Han går i barnehagen, hvor han behandles akkurat som de andre barna.

MIDTPUNKTET:  Sune trives som familiens midtpunkt. Her er han sammen med foreldrene Helle og Tomas og søsknene Malthe, Mathilde og Kathrine. Foto: All Over Press
MIDTPUNKTET: Sune trives som familiens midtpunkt. Her er han sammen med foreldrene Helle og Tomas og søsknene Malthe, Mathilde og Kathrine. Foto: All Over Press Vis mer

Angrer ikke

Foreldrene legger likevel ikke skjul på at de er bekymret for framtiden. De vet det kommer en dag når Sune blir mer opptatt av utseendet enn han er i dag.

Les også : Erik har Norges minste hånd

Familien bor i Blenstrup i Danmark, en by hvor alle kjenner alle. Og de har ikke angret et sekund på at de valgte å være åpne om Sunes sykdom fra første dag.

Huden sprekker

Treåringen elsker å bade, og det er en livsnødvendighet at den lille sjarmøren blir avkjølt i badekaret.

ELSKER Å BADE: Sune starter hver eneste dag med et langt bad for at huden hans skal bli myk. Foto: All Over Press
ELSKER Å BADE: Sune starter hver eneste dag med et langt bad for at huden hans skal bli myk. Foto: All Over Press Vis mer

Hudsykdommen har nemlig frarøvet ham evnen til å svette, og da er det fort gjort å bli for varm.

Det finnes ingen kur mot Iktyose. All behandling består i å lindre symptomene. Og det gjøres best ved at Sune starter dagen med et bad som gjør huden hans myk og smidig, samtidig som han smøres inn med fete kremer flere ganger om dagen.

Artikkelen fortsetter under annonsen

Ustoppelig

– Stram hud som sprekker kan lett føre til betennelser og infeksjoner. Vondt gjør det også, men smerte er noe Sune for lengst er blitt vant med. Han kjenner ikke til noe annet, og lar seg sjelden stoppe når det er noe han har lyst til å gjøre, sier Helle.

LES OGSÅ: Lene fikk dispril - mistet all hud på kroppen