ET SJELDENT BARN: Legene kjenner til bare to andre barn i hele verden som er født med den samme genfeilen som Sivert Futaker fra Verdal.
 Foto: SVEND AAGE MADSEN/SE OG HØR
ET SJELDENT BARN: Legene kjenner til bare to andre barn i hele verden som er født med den samme genfeilen som Sivert Futaker fra Verdal. Foto: SVEND AAGE MADSEN/SE OG HØRVis mer

Sivert har et av verdens mest sjeldne syndrom

Alle så at noe var galt. Men det tok tid før noen oppdaget den sjeldne genfeilen som er årsaken til at hjernen til Sivert ikke var ferdig utviklet da han ble født.

SEOGHØR.NO: Sivert Futaker (10) fra Verdal i Nord-Trøndelag er født med en sjelden genfeil. 

- Legene har fortalt at det bare finnes to barn til i hele verden med samme diagnose, sier mamma Else Karin Løvmo Futaker (36) til Se og Hør.

Siverts genfeil har ikke noe eget navn. Den omtales som diagnose P10, som betyr at genfeilen skyldes en defekt på det 10. kromosomet. Sivert mangler en bit av den ene armen på akkurat dette kromosomet.

Noe er galt.

Allerede under svangerskapet fikk Else vite at noe var galt med babyen hennes. Ultralydundersøkelsene avslørte et forstørret nyrebekken.

FAMILIEN: Foreldrene Else og Nils er engasjerte i arbeidet til Foreningen for hjertesyke barn i Nord Trøndelag. Her er de sammen med sønnene Sivert, Andreas og Kasper. Foto: SVEND AAGE MADSEN/SE OG HØR Vis mer

Helsesøster reagerte noen uker senere. Den lille gutten var grålig i huden, og han tok ikke til seg næring.

Sivert var 8 uker gammel da legene oppdaget at «hjerteknuseren» hadde en hjertefeil. Ventrikkel Septum Defekt (VSD) er en medfødt hjertefeil der det er et hull i skilleveggen mellom høyre og venstre hjertekammer.

FORBEREDT: Allerede under svangerskapet fikk Else vite at noe var galt med babyen hennes. Sivert var 8 uker gammel da legene oppdaget at «hjerteknuseren» hadde en hjertefeil. Foto: PRIVAT/SE OG HØR Vis mer

- Hullet i hjertet ble tettet da Sivert var fem måneder gammel. Operasjonen tok tre timer, sier Nils. Han ble født med et lite hull i hjertet, men feilen ble utbedret av seg selv.

Et mysterium. 

Sivert synes det er stas å se gamle bilder av seg selv. Hjerteproblemene er løst. Men det tok nesten fire år før familien fikk vite årsaken til alle hans andre problemer.

- Som barn var Sivert mye syk. Etter hjerteoperasjonen ble det tydelig at han ikke utviklet seg i samme takt som brødrene sine. Han løftet heller ikke hodet, og viste ikke tegn til blikk-kontakt, sier Else.

Hun leder i dag Foreningen for hjertesyke barn i Nord-Trøndelag.

Varsellampene blinket.

Alle så at noe var galt, men det tok tid før noen oppdaget genfeilen som er årsaken til at hjernen til Sivert ikke var ferdig utviklet da han ble født. Noe som gjør at 10-åringen i dag er lettere psykisk utviklingshemmet.

Genfeilen er ikke arvelig, men noe som bare har oppstått. Ytre kjennetegn er ører som står ned, kortvoksthet, hjertefeil, redusert syn og hørsel.

- Vi ble ikke så veldig klokere av å snakke med genetikere, men det var en lettelse å få en diagnose. Nå kunne vi sette ord på Siverts problemer. Jeg var ikke lenger bare en hysterisk mor, det var en årsak til mine bekymringer, sier Else.

Ny sykkel.

Sivert går i dag på Ørmelen skole. Han får spesialundervisning.

FULL FART: Sivert er lykkelig når han farter rundt i nabolaget med sin elektriske sykkel. Foto: SVEND AAGE MADSEN/SE OG HØR Vis mer

- Fotball og musikk er de beste fagene, sier Sivert fornøyd. Han er lidenskapelig samler av fotballkort, og holder både med Manchester United og Liverpool.

Og med sin elektriske sykkel tar han seg med letthet frem til fotballbanen etter skolen. Han vil så gjerne gjøre akkurat det samme som vennene, men har etter hvert lært å begrense seg før han blir alt for sliten.

SAMLER: Fotball er Siverts store interesse, og han har etterhvert skaffet seg en imponerende samling med fotballkort. Foto: SVEND AAGE MADSEN/SE OG HØR Vis mer

Genfeilen gjør at Sivert henger noen år etter sine jevnaldrende i utvikling.

- Det tok litt tid før han klarte å knekke koden med å lese, men nå ser det ut som om også det går bra. Hukommelsen er god, Sivert forteller detaljert fra både filmer og TV-serier, sier Nils.

Foreløpig er det ingen som kan fortelle dem noe om sønnens fremtid.

- Vi tar en dag om gangen, og gleder oss over at han hele tiden gjør nye fremskritt. Det største problemet akkurat nå er at han ikke spiser annet enn pizza og pommes frites, men også her har vi et håp om at ting skal endres, sier Else og Nils.

Klikk her hvis du har en sterk historie du vil dele med Se og Hørs lesere.