LITEN OG SYK: Simonas ekstreme tørste gjorde at legene oppdaget sykdommen som var i ferd med å spise opp skjellettet hennes. Foto: Privat
LITEN OG SYK: Simonas ekstreme tørste gjorde at legene oppdaget sykdommen som var i ferd med å spise opp skjellettet hennes. Foto: PrivatVis mer

Simonas skjelett ble spist opp av sykdom

Selv om Simona drakk litervis med vann var hun alltid tørst. Det satte legene på sporet av en sjelden sykdom.

SEOGHØR.NO: Som ti-åring drakk Simona Lovise Haugsdal (18) fra Sandefjord vann til den store gullmedaljen.

- Vanlige glass var for små. Jeg måtte ha vann på store flasker. Kjente angst når jeg ikke hadde drikke i nærheten, forteller Simona.

Men uansett hvor den vesle jenta drakk, var hun fremdeles like tørst.

- Det var egentlig ganske slitsomt. Jeg nektet å gå noen steder uten at jeg visste at det var vann – og en do i nærheten. For alt jeg drakk måtte ut igjen med det samme.

Familiens lege sjekket henne for diabetes, men prøvene var negative. Så kom legen på å sjekke henne for den sjeldne sykdommen diabetes incepitus.

OPP I VEKT: Cellegift og kortison gjorde at Simona i løpet av få uker la på seg nesten 13 kilo. Men medisinene gjorde henne frisk. Foto: Privat Vis mer

Diabetes insipidus skyldes en forstyrrelse i kroppens væskeregulering.

Det er svikt i kommunikasjonen mellom hjernen og nyrene. Konsekvensen blir en betydelig utskillelse av ukonsentrert urin og medfølgende sterk tørste.

Tilstanden rammer som oftest nyfødte, eller barn som slutter å amme. Men i noen sjeldne tilfeller dukker problemene også opp hos eldre barn…

Desperat

Under utredningen fikk ikke Simona lov til å drikke vann på et døgn.

- Hun ble desperat av tørst. Det var som tortur. All urin ble samlet opp, og ved en misforståelse ble prøven bare slått ut da de ankom laboratoriet.

- Væsken var klar som vann, og luktet ingen ting. Dermed måtte Simona gjennom nok et døgn uten vann, sier mamma Belinda Haugsdal (40).

Sjelden diagnose

Datterens ekstreme tørste skyldes en tilstand som heter Langerhans-celle histiocytose.

- Vi hadde ikke engang hørt om diagnosen før Simona fikk den, sier pappa Terje (40).

SAMMENSVEISET FAMILIE: Terje Haugsdal og kona Belinda med parets tre barn Simona, William og Victoria. Foto: Henning Jensen, Se og Hør Vis mer

Histiocytose er en sjelden sykdom som skyldes overskudd av en type hvite blodceller kalt histiocytter. I følge norsk helseinformatikk.no klumper disse seg sammen, og de kan angripe hud, bein, lever, milt, tannkjøtt, lunger, øyne, ører eller sentralnervesystemet. I tillegg påvirkes utskillingen av urin.

- Jeg har ikke kreft, men ble behandlet med kreftmedisiner. Det var ganske vanskelig å fortelle noen om sykdommen min, sier Simona.

Cellegift

Cellegift og cortison gjorde at hun etter noen måneders behandling fikk orden på kroppen igjen.

Bivirkningen var at 10-åringen i løpet av få uker la på seg nesten 13 kilo.

- Jeg hater å se meg selv på bilder fra den tiden. Huden min var tynn og nesten gjennomsiktig. Det lange håret mitt måtte klippes. I tillegg smakte og luktet alt jeg spiste og drakk ekkelt.

- Det verste var likevel at andre barn begynte å unngå meg, som om jeg var smittsom, sier Simona.

- SOM FRISK IGJEN: Simona Lovise Haugsdal fra Sandefjord er glad hun har fått riktige medisiner og orden på livet sitt. Foto: Henning Jensen, Se og Hør Vis mer

- Jeg fikk også mye kjeft fordi sykdommen gjorde at jeg hele tiden måtte spørre om lov til å gå på toalettet i timen. Noe som gjorde at jeg ble både frustrert og lei, det var jo ikke noe jeg kunne kontrollere.

MR-undersøkelsene avslørte at histiocyttene hadde laget flere «hull» i skjelettet hennes. Cellegiften stoppet den skadelige utviklingen.

Medisiner

I dag får Simona medisinen Minirin mot Diabetes Incipitus, slik at nyrene ikke lenger kvitter seg med alt hun drikker.

Tanken på at problemene kan komme tilbake fyller i perioder Simona med angst. Hun ønsker å få frem at ikke alt ble rosenrødt selv om hun fikk sykdommen under kontroll.

16 år gammel taklet hun vonde følelser med selvskading og spiseforstyrrelser.

Raste ned i vekt

Hun endret oppførsel fra å være en omsorgsfull person til å stenge følelser ute, og raste på kort tid kraftig ned i vekt.

- Jeg fikk hjelp i tide. I tillegg ble det også oppdaget at jeg i likhet med mamma og begge brødrene mine har ADHD. Men også her har legene funnet riktige medisiner slik at jeg ikke lenger har uro i kroppen min.

Blogger om livet

Simona er glad i å fotografere, og blogger om livet sitt. Har du lyst til å lese mer, kan du gå inn på http://bysimona.blogg.no/.

LES OGSÅ: Rikke ble reddet fra et liv i rullestol