LIVSGLAD: – Hun er heldigvis en glad jente, sier foreldrene, Mette og Tony Vangaard. De er stolte av sin tapre datter. Foto: All Over Press
LIVSGLAD: – Hun er heldigvis en glad jente, sier foreldrene, Mette og Tony Vangaard. De er stolte av sin tapre datter. Foto: All Over PressVis mer

Rasmine er født med fiskehud

Treåringens sjeldne hudsykdom gjør at hun bades og skrubbes i fire timer hver dag. Men humøret kan ingen ta fra henne.

SEOGHØR.NO: Rasmine Vangaard (3) fra Fyn i Danmark er født med hudsykdommen iktyose, også kalt fiskehud. Men selv om gulljenta har en helt annen hverdag enn sine jevnaldrende, lar hun det ikke påvirke humøret.

Familiens lille solstråle smiler og ler, selv om sykdommen er smertefull.

Sjelden sykdom

For foreldrene, Tony og Mette Vangaard, var det et sjokk å få vite hva datteren led av.

– Normalt skifter man hud hver 20. til 30. dag. Rasmine skifter hud sju ganger om dagen. Det betyr at hennes kropp ikke klarer å skille ut død hud. Dermed blir huden tykk og tørr, forklarer faren.

Lille Rasmine må smøres inn med en tykk fuktighetskrem sju ganger om dagen. Like mange ganger må hun bytte klær, fordi det kommer bakterier i tøyet.

Saken fortsetter under bildet.

DAGLIG RITUAL: Rasmine synes det er vondt å bli badet, skrubbet og smurt med krem fire timer daglig. Men det er fort glemt igjen når hun leker. Foto: All Over Press Vis mer

Bruker bakepulver i badevannet

Foreldrene bruker også bakepulver i badevannet, slik at det blir lettere å skrubbe av den døde huden. Totalt bruker Rasmine fire timer daglig på bading og skrubbing.

Mamma og pappa må smøre henne med 16 kilo krem, og bade henne 60 ganger i måneden.

– Jeg liker ikke å bade, sier Rasmine, som ofte gråter sårt av smerte når hun skrubbes.

Foreldrene prøver å forklare datteren at behandlingen er høyst nødvendig.

– Hadde vi ikke gjort det, hadde huden hennes blitt så tykk at den til slutt hadde sprukket. Det ville etterlatt henne med dype revner og sår, forklarer Tony.

– Hun har mye vondt, men så er hun heldigvis en gladjente. Vi er så stolte av henne, sier moren.

VARM: – Hun har det varmt, men kan ikke svette. Derfor blir huden overopphetet og rød, svetteporene fungerer ikke på grunn av den tykke huden, forklarer pappa Foto: All Over Press Vis mer

Stirrer

Selv om Rasmine er full av spillopper hjemme, merker den lille jenta at fremmede stirrer.

– Når folk glor på henne, kikker hun ned i bakken og gjemmer seg. Sykdommen er ikke
farlig, og den er ikke smittsom. Vi foretrekker at folk spør, i stedet for å stirre. Våre to eldre sønner har ofte forklart de som stirrer at lillesøsteren har en hudsykdom,
forteller faren.

Selvtillit

Hvordan huden utvikler seg, etter hvert som Rasmine blir eldre, vil bare tiden vise.

– Håpet er at jo mer hun vokser, desto bedre blir det, siden huden strekker seg ut og blir tynnere. Men sykdommen forsvinner aldri, fordi den er genetisk.Vårt håp er at det utvikles medisiner som kan holde sykdommen i sjakk, sier foreldrene.

SMILER TROSS SMERTENE: – Hun har mye vondt, men så er hun heldigvis en gladjente. Vi er så stolte av henne, sier Rasmines foreldre. Foto: All Over Press Vis mer

Enn så lenge prøver de å gi godjenta så god selvtillit som mulig.

– Vi vil lære Rasmine at det er helt greit at hun ser slik ut, og at hun er like god som alle andre, sier mamma og pappa.

LES OGSÅ: Først fikk Espen kreft - så ble pappa syk