EKTE GLEDE: Lea Bjørgum Tolboe har fått mange hyggelige tilbakemeldinger etter at dette herlige bildet av datteren Pia nå er nominert til årets magasinbilde.
 Foto: TOR LINDSETH/SE OG HØR
EKTE GLEDE: Lea Bjørgum Tolboe har fått mange hyggelige tilbakemeldinger etter at dette herlige bildet av datteren Pia nå er nominert til årets magasinbilde. Foto: TOR LINDSETH/SE OG HØRVis mer

Pias glede er nominert til årets magasinbilde

Den fem år gamle jenta med Downs syndrom gir mye til alle hun møter. Se og Hørs bilde sjarmerte juryen i senk.

SEOGHØR.NO: Lea Bjørgum Tolboe (40) fra Lier ved Drammen var ikke forberedt på at datteren Pia Evita (5) kom til verden med et kromosom for mye. For mens de fleste av oss fødes med 46 kromosomer, har barn med Downs syndrom 47.

- Pia er ei herlig jente som gleder seg til hun skal begynne på skolen til høsten, sier Lea til Se og Hør.

Gratulasjonene har strømmet på etter at det ble kjent at bildet Se og Hørs fotograf Tor Lindseth tok av henne nå er nominert i konkurransen om årets magasinbilde.

Bidet deltar med tittelen "Pia elsker livet".

MAMMA-JENTE: – Jeg visste ikke så veldig mye om Downs før Pia kom til oss. Men jeg er ikke den eneste. En slektning i Danmark, det landet det fødes færrest barn med Downs, presterte å spørre om det var noe som ville gå over, sier Lea. Foto: TOR LINDSETH/SE OG HØR Vis mer

- Det er et gøyalt bilde. Et ordentlig blinkskudd i en spontan situasjon, der Pia begeistret forsøker å etterligne uttrykket hun hadde på baby-bildet.

- Hun er veldig fornøyd med bildet, som alle i familien synes er morsomt.  Tor er en fantatisk flink fotograf, sier Lea til Seoghør.no.

Fotograf Tor Lindseth sier til Seoghør.no at møtet med den lille jenta var en stor opplevelse:

- Møtet med vesle Pia var en stor nytelse. Makan til livsglede! Den burde vært tappa på flaske og gitt ut på blå resept.

Avgjørelsen faller under mediedagene i Bergen 11. mai.

Livredd

Bildet ble tatt i forbindelse med en reportasje hvor Pia snakket om hvordan det var å bli gravid igjen etter å ha født Pia. For det var ikke frykten for å få enda et barn med Downs syndrom som gjorde at fembarnsmoren valgte en grundig sjekk av fosteret da hun ble gravid med Lisa Malou (3).

HJERTEOPERERT: Pia ble født med hjertefeilen Fallots Tetrade. Hun var bare tre måneder gammel da hun ble hjerteoperert i seks timer. Foto: PRIVAT/SE OG HØR Vis mer

– Jeg var livredd for at også mitt neste barn skulle bli født med det samme hjerteproblemet  som søsteren, sier Lea til Se og Hør.

Pia og Lisa er yngst i en søskenflokk som også omfatter Christian (21), Theodor (14) og Emma Aurora (12).

Saken fortsetter under bildet.


Foreldrene Lea og Sverre giftet seg i 2008, og Pia er deres første felles barn.

– Jeg skjønte raskt at Pia var annerledes enn storesøsknene, men jeg visste ikke så veldig mye om Downs før Pia kom til oss. Men jeg er ikke den eneste.

FAMILIEN: Sverre Bjørgum Tolboe og kona Lea stortrives i Lier, der de bor landlig til sammen med Pia, Lisa, Emma, Theodor og Christian (ikke med på bildet). Foto: TOR LINDSETH/SE OG HØR Vis mer

- En slektning i Danmark, det landet det fødes færrest barn med Downs, presterte å spørre om det var noe som ville gå over. I Danmark får alle gravide tilbud om å fjerne barnet hvis syndromet blir oppdaget, sier mamma Lea, som opprinnelig er dansk.


Saken fortsetter under bildet.

Engasjert

Sammen med ektemannen Sverre Bjørgum Tolboe (38) er hun engasjert i styret til «Ups and Downs i Buskerud».

De driver også organisasjonen «Care for DS-lives», som arbeider for å bedre forholdene for alle barn med Downs syndrom.

Saken fortsetter under bildet.

LITT SKUMMELT: Pia var veldig stolt da hun ble storesøster til Lisa. Men det var også litt skummelt å holde en så liten baby. Foto: PRIVAT/SE OG HØR Vis mer

Mamma Lea husker fremdeles de første ukene etter fødselen som en sorgprosess. En tid med mange tårer, tunge tanker, og morskjærligheten som seiret.

– Vi oppdaget snart at barn kan ha større problemer enn et kromosom for mye, sier Sverre.

Legene reagerte nemlig på at det lille pikebarnet sov unormalt mye, og at hun stadig ble dårligere til å spise selv.

– Det viste seg at det var noe alvorlig galt med hjertet hennes.

To hull mellom hjertekamrene gjorde at blodet ikke ble pumpet rundt som det skulle. Den kompliserte tilstanden heter Fallots tetrade, og kan bare behandles ved kirurgi.

Hjerteoperert

Pia var tre måneder gammel da hun ble hjerteoperert. Operasjonen varte i tre og en
halv time.

Saken fortsetter under bildet.

ENGSTELIG: Lea var engstelig da hun skjønte at Pia skulle bli storesøster. Hun var redd for å få nok et barn som måtte hjerteopereres. Foto: TOR LINDSETH/SE OG HØR Vis mer

– Jeg følte at jeg tok farvel da jeg sendte henne fra meg. Jeg fryktet at vi hadde sett henne i live for siste gang, minnes Lea.

Både hun og Sverre beskriver ventetiden som noe av det mest krevende de har vært gjennom.

– Det var ingen ting vi kunne gjøre, annet enn å vente og tenne lys for datteren vår i sykehuskapellet.

Operasjonen var vellykket. Hjerteproblemet er historie. Og Pia er i dag stolt når hun viser frem «glidelåsen» hun har på brystet.

Livredd

Lea ble gravid igjen kort tid etter at Pia var født. Nesten panisk insisterte hun på både blodprøver og tidlig skanning av fosteret.

Les også : "Detektiv Downs" hadde personlig trener

– Fostervannsprøve var uaktuelt, da jeg var redd det ville skade barnet som vokste i magen min. Men det var ikke tanken på å få enda et barn med Downs syndrom som gjorde meg redd. Det visste jeg at vi ville klare. Jeg fryktet å bli mor til nok et hjertebarn. Bare tanken på å sende fra meg enda et barn til en operasjon, skremte vettet av meg, sier Lea.

Les også: Evy Kristine fikk leve i to dager, 19 timer og 36 minutter.

Hun var likevel fast bestemt på å bære frem barnet, uansett hva prøvene måtte avsløre.

Skolestart

– I dag går Pia i vanlig barnehage, og både hun og vi gleder oss til hun begynner på skolen neste år. Da satser jeg på å komme ut i arbeidslivet igjen, sier Lea.

Saken fortsetter under bildet.

GLADJENTE: Pia Evita er familiens solstråle, og veldig glad i å vise frem babybilder av seg selv. Foto: TOR LINDSETH/SE OG HØR Vis mer

Hun understreker at datteren er noe forsinket i utviklingen i forhold til sine jevnaldrende, men omsorgsfulle søsken gjør at Pia lærer noe nytt hver eneste dag.

– Vi bruker tegn ved siden av tale når vi snakker med henne, sier Lea.

En av gjengen

Downs syndrom er i dag den vanligste årsaken til utviklingshemning i Norge. Diagnosen omtales også som «mulighetenes syndrom».

– På hjemmebane blir ikke Pia akkurat pakket inn i vatt og bomull. Hun er en del av gjengen, og innretter seg i søskenflokken. Hun er blitt ei herlig jente som gir mye til alle som møter henne, sier Lea.

LES OGSÅ: Kasper må mates 23 timer i døgnet