- Pappa husket ikke hva han ville si

Håkon er glad for at foreldrene har valgt å være åpne om farens sykdom.

KONFIRMANT: Britt og Arne Inge var stolte foreldre da Håkon ble konfirmert. Men dagen ble spesiell på mer enn én måte. Tale-glade Arne Inge ville ikke si noe til sønnen på hans store dag – fordi han hadde problemer med å huske ordene.
KONFIRMANT: Britt og Arne Inge var stolte foreldre da Håkon ble konfirmert. Men dagen ble spesiell på mer enn én måte. Tale-glade Arne Inge ville ikke si noe til sønnen på hans store dag – fordi han hadde problemer med å huske ordene. Vis mer
Publisert

I 2015 fikk Arne Inge Holen (71), bosatt i Oppdal, diagnosen Lewy-legeme-demens. Han og familien valgte fra første stund å være åpne om sykdommen på godt og vondt.

Men fem år senere er ikke lenger den populære kunstneren lenger i stand til å finne ordene som forklarer hvordan det er å leve med en dødelig sykdom det foreløpig ikke finnes noen behandling for.

- Pappa var alltid den som likte å holde taler. Men da jeg skulle konfirmeres, var han stille. Han husket ikke hva han ville si, minnes sønnen Håkon Holen (20).

- Sliten

Han og moren Britt Kristoffersen Holen (62) bor for tiden i leiligheten foreldrene hans flyttet til da hus og hage ble for mye for Arne Inge i 2011.

- Han jobbet som kunstmaler, og hadde et stort atelier i tilknytning til huset vårt. Det var mye å holde orden på, og jeg skjønte etterhvert at det ble for mye for ham i tillegg til alle maleoppdragene. Mannen min var sliten, og mistet etterhvert finmotorikken. Vi fryktet skadene kom av løsemidlene som ble brukt når han malte, forteller Britt.

HUS OG HAGE: Arne Inge elsket å stelle i hus og hage. Men arbeidet med å holde prakteiendommen i orden ble etterhvert for mye for ham. Paret flyttet i leilighet i 2011.
HUS OG HAGE: Arne Inge elsket å stelle i hus og hage. Men arbeidet med å holde prakteiendommen i orden ble etterhvert for mye for ham. Paret flyttet i leilighet i 2011. Vis mer

Hun og Arne Inge traff hverandre i voksen alder. Begge hadde de et ekteskap bak seg, med tre barn hver. Håkon er deres felles barn, og de har til sammen 11 barnebarn. Og om to år skulle de etter planen invitert slekt og venner til sølvbryllup, etter 25 år som ektepar.

- Jeg håper fremdeles det blir en feiring på et eller annet vis, sier Britt.

SYKDOM: Realitystjerna ZaraLena Jackson ble rammet av sykdom, som også går ut over utseendet. Video: @zaralenajackson Vis mer

Barnehage

Arne Inge var i begynnelsen av 60-årene da han sluttet som maler, men han fikk raskt et tilbud om å jobbe i en lokal barnehage. Dermed tok ikke et langt yrkesliv like brått slutt for ham som for andre som rammes av demens.

- Han elsket å ta med barna ut på tur, og var veldig populær. Ungene storkoste seg, enten de snekret fuglekasser eller da han lærte dem hvordan de plukker opp maur på et strå for å legge dem tilbake i maurtuen, sier Britt.

MALTE MINNER: Arbeidene til Arne Inge var ettertraktet blant hyttefolket på Oppdal. Den dekorative stolen han laget til sønnen Håkon vil alltid være et kjært minne.
MALTE MINNER: Arbeidene til Arne Inge var ettertraktet blant hyttefolket på Oppdal. Den dekorative stolen han laget til sønnen Håkon vil alltid være et kjært minne. Vis mer

Hun er stolt av at Arne Inge fra første dag sa at diagnosen hans var noe det skulle snakkes om. Både gjennom intervjuer i lokalavisen, og i foredrag.

- Han ville bruke det negative og snu det til noe positivt før formidlingsevnen forsvant helt, sier Britt.

KREFTSJOKK: Da Karsten Warholm løp seg inn i de norske hjertene med VM-gull i London i 2017, hadde kjæresten Oda Djupvik nettopp fullført sin siste kreftbehandling. Det kommer frem i NRK-serien «Karsten og Leif». Foto: NTB Scanpix Vis mer

Skjelvinger

Håkon syntes til å begynne med at farens oppførsel ikke var noe problem. Foreldrenes åpenhet gjorde det også lettere for ham å snakke om hva som var i ferd med å skje.

Han forteller om en far som elsket å ta med yngstesønnen ut i naturen, og om barndomsopplevelser med en pappa som likte å dele opplevelser med sine nærmeste.

- Vi hadde vår siste jakttur sammen i 2018. Da gikk det opp for meg hvor syk pappa egentlig var. Han hadde problemer med å gå, og skjelvinger på grunn av Parkinsons sykdom, som er en del av Lewy-legeme-diagnosen. Jeg tror nok det var tyngre for ham å levere inn jaktvåpenet enn førerkortet, sier Håkon.

BRYLLUP: Britt og Arne Inge har vært kjærester i 27 år, og de har vært gift de siste 23 årene. Hun håper de kan feire sølvbryllup om to år.
BRYLLUP: Britt og Arne Inge har vært kjærester i 27 år, og de har vært gift de siste 23 årene. Hun håper de kan feire sølvbryllup om to år. Vis mer

20-åringen har de siste årene brukt feriene til å jobbe på Oppdal kommunes institusjoner for demente. Nå vurderer han å utdanne seg til vernepleier.

- Jeg har kunnskap om hva denne sykdommen handler om. For selv om jeg bodde midt oppe i en situasjon som stadig ble vanskeligere, tok det tid før jeg forsto det store bildet. Heldigvis hadde jeg en snill mor å prate med når ting ble vanskelig, og venner jeg kunne betro meg til.

BAR BAKKE: For tre år siden fikk Sarah Elise Kolpus (25) en mystisk sykdom som endret livet hennes totalt. Vis mer

Ingen bombe

Arne Inge var lenge nysgjerrig på egen sykdom og forsto raskt alvoret i hva den ville føre til. Han ble så kunnskapsrik at selv legene lot seg imponere, og han var mer enn villig til å dele sine egne erfaringer med alle som ville høre.

- Han var nok klar over hva som var i ferd med å skje, og redd for det i forkant. Han ba selv om å bli utredet da han følte at det var noe som ikke stemte, som det å lete etter ord når han så utrolig godt visste hva han ville si. Derfor tror vi ikke at den endelige diagnosen kom som noen bombe på ham.

KJÆRLIGHETSBARN: Britt og Arne Inge Holen traff hverandre i godt voksen alder. Håkon fikk alltid høre at han var et resultat av deres kjærlighet.
KJÆRLIGHETSBARN: Britt og Arne Inge Holen traff hverandre i godt voksen alder. Håkon fikk alltid høre at han var et resultat av deres kjærlighet. Vis mer

Sammen med Britt ble Arne Inge utnevnt til Årets navn i Oppdal 2018. Samme år fikk han også Demensprisen 2018, for sin åpenhet og innsats for å gjøre livet enklere for andre som har samme diagnose.

- Jeg tenker at hvis min åpenhet rundt demensen kan hjelpe andre, så vil jeg være åpen. Jeg håper min åpenhet kan gjøre så ting løsner for andre. Det er jo nesten litt tabu å snakke om demens, sa prisvinneren selv.

VAR SYK: En av vårens «Paradise Hotel»-deltakere, Yasmine San Miguel, forteller om sykdommen som preget henne for noen år siden. Video: Thea Hope / Reporter: Kine Falch Vis mer

Tålmodig

Lewy-legeme-demens er en sykdom som utvikler seg langsomt. Arne Inge har alltid vært en humørspreder og glad i sosial kontakt. Det gjorde det lettere å takle tingenes tilstand en stund, før endringene i personlighet gjorde hverdagen vanskelig.

Britt forteller om en mann som fikk problemer med å gå i trapper, og som ikke lenger klarte å henge opp klærne sine på en kleshenger.

- Alt foregikk plutselig i et langsomt tempo, som om han måtte tenke seg ekstra nøye om for å huske hvordan ting skulle gjøres. Han endret personlighet, fra alltid å være snill, til om mulig bli enda snillere.

ÅPENHJERTIG: I et av sine siste intervjuer før nyheten om bruddet ble kjent, forteller Gunhild Stordalen åpenhjertig om støtten hun har fått av Petter Stordalen gjennom sykdommen. Video: TV Norge. Vis mer

Mareritt

Marerittene som holdt Arne Inge våken om natten startet for noen år siden.

Han hallusinerte også på dagtid, og snakket om mennesker som bare eksisterte i hans egen fantasi. Tingene ble bedre da han fikk riktig medisin.

- Drømmene hans var innimellom så stygge at jeg ikke lenger våget å dele seng med ham. Det kunne være direkte farlig å vekke ham. Han forsto det godt, ettersom han også følte på ubehaget. Men han kom også med galgenhumoristiske kommentarer om at det også var spennende å møte ukjente mennesker, sier Britt.

ÅPENHET: Håkon er glad han har en snill mamma han kan snakke med om alt, og glad for at Britt etter mannens ønske hele tiden har vært åpen om hvordan det er å leve med en som har demens.
ÅPENHET: Håkon er glad han har en snill mamma han kan snakke med om alt, og glad for at Britt etter mannens ønske hele tiden har vært åpen om hvordan det er å leve med en som har demens. Vis mer

Hun har jobbet deltid de siste årene. Jobben som sekretær i Rennebu kommune ble et viktig pusterom i en stadig mer krevende hverdag, men telefonene fra en mann som ikke lenger klarte seg hjemme kom etterhvert stadig oftere.

HATT DET TØFT: Etter flere spekulasjoner om Justin Biebers utseende har sangstjernen kommet ut med at han har Borreliose. Vis mer

Demensbolig

71-åringen fikk permanent opphold på Sanatelltunet i Oppdal i sommer. Dette er et helt nytt bofellesskap for demente, tilrettelagt for at de i denne fasen av livet skal ha det så trygt og godt som mulig.

- Flyttingen gikk greit. Jeg er fortsatt usikker på om han forstår at han aldri mer skal bo hjemme, selv om vi hadde snakket om at et var et riktig valg. Hans største bekymring var om jeg pakket med nok sokker, sier Britt.

Hun beskriver mannens sykdom som å leve med ventesorg.

Håkon er ofte på besøk hos Arne Inge.

GODE MØTER: Håkon er ofte på besøk hos Arne Inge i demens-boligen på Sanatelltunet. Når de prater om jakt og gamle dager er samtalene som før. Men 20-åringen er usikker på om faren forstår at han ikke lenger bor med familien.
GODE MØTER: Håkon er ofte på besøk hos Arne Inge i demens-boligen på Sanatelltunet. Når de prater om jakt og gamle dager er samtalene som før. Men 20-åringen er usikker på om faren forstår at han ikke lenger bor med familien. Vis mer

- Korttidshukommelsen til pappa får kjørt seg. Men han er helt med når vi snakker om ting som ligger tilbake i tid. Og det er viktig at vi snakker langsomt og tydelig, slik at vi er sikre på at han er med på samtalen, sier 20-åringen.

- Når vi prater om jakt og gamle dager er det ikke lett å merke at noe er galt. Han kommer med gamle historier, akkurat som før.

Foto: Svend Aage Madsen/ Se og Hør, privat.

LES OGSÅ: - Sønnen vår føler ikke smerte

Vi bryr oss om ditt personvern

seher er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer