Lille Grace er født med sjeldent syndrom

Operert 33 ganger på 14 år

Den livsglade jenta lar seg ikke stoppe av syndromet hun er født med.

VOKSER FREMDELES: 14 år gamle Grace er født med stive ledd som er vanskelig å bøye. I tillegg må beina hennes strekkes. Foto: Media Drum World
VOKSER FREMDELES: 14 år gamle Grace er født med stive ledd som er vanskelig å bøye. I tillegg må beina hennes strekkes. Foto: Media Drum World Vis mer
Publisert

I Texas bor det en jente som er blitt stjerne i sosiale medier. Hun er bare 137 centimeter høy, og kroppen jobber imot henne. Men Grace Novacheck (14) ser likevel lyst på livet.

14-åringen er født med en sjelden, arvelig tilstand. Helt uten å vite det var både mamma Sunny (48) og pappa Marcus Novacheck (47) bærere av genet. Men ingen andre i familiene deres er rammet.

- Alle leddene til Grace er stive. Alt fra nakken til hoftene til fingrene og tærne, sier pappa Marcus.

PÅ FERIE: Familien prøver å leve så normalt som de kan. Her er pappa Marcus, lillesøster Iris (8), Grace og mamma Sunny. Foto: Media Drum World
PÅ FERIE: Familien prøver å leve så normalt som de kan. Her er pappa Marcus, lillesøster Iris (8), Grace og mamma Sunny. Foto: Media Drum World Vis mer

Sjelden diagnose

Allerede mens Grace lå i morens mage, merket man at hun rørte seg mye mindre enn vanlig. Da Grace kom til verden, ble hun umiddelbart lagt på barneintensiven fordi hun var så slapp.

Først tre uker senere fikk hun diagnosen Escobars syndrom. Seks måneder gammel ble hun operert for første gang. Da ble kjevebena forlenget. Etter det har hun blitt operert ytterligere 32 ganger.

NYFØDT: Grace Havnet rett på intensiven da hun ble født. Først tre uker senere fikk hun diagnosen. Foto: Media Drum World
NYFØDT: Grace Havnet rett på intensiven da hun ble født. Først tre uker senere fikk hun diagnosen. Foto: Media Drum World Vis mer

Men tiden etter den første var tøffest – i alle fall for foreldrene.

- Hver åttende time måtte Sunny og jeg dreie på skruene som stakk ut av nakken hennes, for at kjevebena stadig skulle bli lengre. Det var en grusom periode, men vi måtte gjøre det – for å hjelpe Grace, forteller Marcus.

SJELDENT: Virsaviya (11), som bor i Florida med familien, er født med en sjelden sykdom. Video: @legendari_love / @virsaviya_art_heart / @little_prince_ervin_joseph / @legenDari_Liquid_Love. Reporter: Ingebjørg Iversen Vis mer

Må betale selv

I løpet av de 33 operasjonene hun har gjennomgått, har legene strekt bena hennes flere ganger, de har lukket en ganespalte og redusert krummingen i ryggraden.

Familien har helseforsikring, men har selv måttet betale mye fordi forsikringsselskapet mener det er eksperimentell behandling.

Til nå har foreldrene brukt nærmere en million kroner - og de vet at det ikke slutter her.

33 OPERASJONER: Frem til nå har Graces familie brukt nærmere en million kroner, men det kommer ikke til å stoppe der. Foto: Media Drum World
33 OPERASJONER: Frem til nå har Graces familie brukt nærmere en million kroner, men det kommer ikke til å stoppe der. Foto: Media Drum World Vis mer

Spiller piano

Men Grace har det bra. Hun begynte å ta pianotimer som 6-åring, og elsker det. Hun elsker også å spille cello og gitar, samt å tegne.

- Syndromet gjør ikke personligheten min forskjellig fra andre, slår hun fast på YouTube.

Sammen med foreldrene startet Grace nemlig en kanal for å spre oppmerksomhet om syndromet. Hun har også over 20 000 fans på TikTok.

ELSKER MUSIKK: Grace er glad i å spille ulike instrumenter som cello og gitar. Foto: Media Drum World
ELSKER MUSIKK: Grace er glad i å spille ulike instrumenter som cello og gitar. Foto: Media Drum World Vis mer

- De fleste av kommentarene er heldigvis støttende, forteller faren.

Når hun er ferdig med videregående, skal hun ta et år fri fra skolen – for å bli ferdig med flesteparten av operasjonene som må til for å forberede henne på voksenlivet.

Deretter skal hun begynne på universitetet.

BODY BIZARRE: I serien «Body Bizarre» møter vi mennesker med helt spesielle og mystiske sykdommer. Video: Rød Løper/Dplay Vis mer

Bekymret

Men foreldrene bekymrer seg for datterens fremtid. Kan hun klare å bo for seg selv, og vil hun finne noen å bli glad i?

- Vi er ikke bare bekymret for den fysiske helsen hennes, men også for den psykiske – fordi livet hennes vil bli så annerledes enn alle andres. Bare det å finne venner kan være utfordrende, sier Marcus.

BEKYMRER SEG: Graces foreldre legger ikke skjul på at de er bekymret for datterens helse både psykisk og fysisk. Foto: Media Drum World
BEKYMRER SEG: Graces foreldre legger ikke skjul på at de er bekymret for datterens helse både psykisk og fysisk. Foto: Media Drum World Vis mer

LES OGSÅ: - Grufullt å se at de lider hver dag

Vi bryr oss om ditt personvern

Se og Hør er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer