Endelig får Anja dekket medisiner som forlenger hennes liv:

- Nå kan jeg se barna mine vokse opp

Anja har cystisk fibrose og så for seg et kort liv. Takket være ny medisin kan hun nå se lyst på fremtiden.

EN NY VERDEN: - Barna mine Isak og Hannah betyr alt for meg. Nå kan jeg være den aktive mammaen som de har savnet, sier Anja. FOTO: Tor Lindseth
EN NY VERDEN: - Barna mine Isak og Hannah betyr alt for meg. Nå kan jeg være den aktive mammaen som de har savnet, sier Anja. FOTO: Tor Lindseth Vis mer
Publisert

- Jeg fikk livet i gave 2. juni i år. Da tok jeg i bruk tabletter som gjorde at kroppen ble bedre bare i løpet av noen timer. Nå er jeg så pigg som jeg aldri har vært før!

Anja Johansen Klock (39) bor i Lier utenfor Drammen med mann og barn. Den tidligere så aktive jenta måtte hvile flere timer om dagen, fordi lungekapasiteten har vært så lav som 24 prosent.

- Bare det å gå i en liten trapp var krevende. Hvis du putter et lite sugerør i munnen, holder deg for nesa og så forsøker å puste, ja, da kjenner du hvordan jeg hadde det.

Cystisk fibrose gir forstyrrelser i kjertelfunksjonen i flere organer. Sykdommen er medfødt og arvelig. Det er de slimproduserende kjertlene i kroppen som skiller ut et seigt slim som ødelegger lunger og luftveier.

REDNINGEN: - Denne medisinen heter Kaftrio og har gitt meg et helt nytt liv. Tre tabletter to ganger om dagen er alt som skal til, forteller Anja. FOTO: Tor Lindseth
REDNINGEN: - Denne medisinen heter Kaftrio og har gitt meg et helt nytt liv. Tre tabletter to ganger om dagen er alt som skal til, forteller Anja. FOTO: Tor Lindseth Vis mer

Ble dårligere

Anja var fire måneder gammel da hun fikk diagnosen. Foreldrene skånet henne aldri for sykdommen.

- Jeg fikk tidlig vite at medisiner og mye fysisk trening måtte til, fordi fysisk aktivitet er avgjørende for å bedre lungekapasiteten.

Men det er ikke tilstrekkelig. Anja har de siste årene vært så dårlig at hun har fått antibiotika satt intravenøst tre ganger daglig – i to uker hver tredje måned.

Norske cystisk fibrose-pasienter tilbys altså antibiotika. Dette demper symptomene, mens et nytt legemiddel på markedet blir sett på som en kur.

MOT SMERTER: Anja satte tidligere antibiotika intravenøst tre ganger om dagen. Det dempet symptomene, men gjorde henne ikke friskere. FOTO: Tor Lindseth
MOT SMERTER: Anja satte tidligere antibiotika intravenøst tre ganger om dagen. Det dempet symptomene, men gjorde henne ikke friskere. FOTO: Tor Lindseth Vis mer

Den nye medisinen bremser utviklingen av sykdommen og gir pasienten mer overskudd. Kuren består av tre tabletter to ganger daglig livet ut. Rapporter fra utlandet viser at den øker lungekapasiteten betydelig.

Medisinen heter Kaftrio, og ble i 2020 sommer godkjent for bruk i EU. Men da Se og Hør besøkte Anja i fjor sommer, ventet hun og andre norske pasienter på at den skulle bli lovlig også her.

STERKE SAMMEN: - Kjærligheten overvinner alt, smiler Anja og ektemannen Kai. FOTO: Tor Lindseth
STERKE SAMMEN: - Kjærligheten overvinner alt, smiler Anja og ektemannen Kai. FOTO: Tor Lindseth Vis mer

Det er anslått at det vil koste rundt tre millioner kroner per pasient i året. Myndighetene ville ikke gi grønt lys for verken medisinen eller pengebruken – før de i mai i år snudde etter massivt press fra pasienter, pårørende og politikere – med Frp-leder Sylvi Listhaug i spissen.

- Jeg trodde ikke det var sant. Det er den beste beskjeden jeg noensinne har fått. Og det aller beste er at medisinen virker like bra som alle har sagt. Jeg merket at mye av slimet i lungene kom opp bare noen timer etter at jeg hadde tatt medisinen. Jeg gråt av glede over alt slimet som kom opp av seg selv. Tenk at noe så ekkelt kan være så deilig!

LEKEN: - Jeg har mye å ta igjen, sier Anja, her med datteren Hannah som kan glede seg over å ha fått en sprek mamma. FOTO: Tor Lindseth
LEKEN: - Jeg har mye å ta igjen, sier Anja, her med datteren Hannah som kan glede seg over å ha fått en sprek mamma. FOTO: Tor Lindseth Vis mer

Lynrask bedring

Ett døgn etter at hun startet med tablettene, nådde Anja en formtopp som hun knapt kan huske å ha hatt noen gang.

- Jeg går i trapper uten å være sliten og andpusten. Nå kan jeg leke med ungene mine, og jeg kan planlegge en alderdom med mannen min, sier Anja fornøyd.

Hun er mamma til Isak (11) og Hannah (8), og gift med Kai Johansen Klock (39). Nå kan de endelig fungere som en familie.

- Kai har vært helt fantastisk. Vi ga aldri opp forholdet, selv om det i perioder har vært krevende med sykdommen min, forteller Anja.

SYK: Mens Shabana Rehman var å se i tvekamp på TV i «Farmen Kjendis» i vinter, var det en helt annen kamp hun måtte stå i på privaten. Nå åpner hun opp om sykdommen som har tatt over livet hennes. Video: Espen Solli/Se og Hør Vis mer

Hun er lettet over at hun endelig kan være aktiv med ungene.

- Nå kan jeg se barna mine vokse opp. De har alltid hatt en syk mamma, og vet ikke om noe annet. Jeg har alltid hatt mye energi på lager, men sykdommen har hindret meg i å få det ut. Heldigvis slipper jeg å ha konstant dårlig samvittighet for alt jeg ikke har orket. Nå spiller kroppen på lag med hodet!

LES OGSÅ: - En lettelse å få vite det

Vi bryr oss om ditt personvern

Se og Hør er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer