Muskelsyke Lasse har mistet sine største støttespillere

- Nå er det bare meg igjen

Hans tårefylte øyne som ser mot den hvite kisten vitner om et stort savn. Nå må Lasse klare seg uten klippen i sitt liv.

SISTE FARVEL: I høst tok Lasse en gripende avskjed med moren Ruth. - Jeg er takknemlig for at så mange har bidratt for å gi mamma en verdig begravelse, sier Lasse. Foto: Tor Lindseth / Se og Hør
SISTE FARVEL: I høst tok Lasse en gripende avskjed med moren Ruth. - Jeg er takknemlig for at så mange har bidratt for å gi mamma en verdig begravelse, sier Lasse. Foto: Tor Lindseth / Se og Hør Vis mer
Publisert
Sist oppdatert

- Mamma, du betydde alt for meg. Vi bodde sammen helt fra jeg ble født og til du gikk bort for bare få dager siden.

I Åssiden kirke i Drammen har Lasse Barthel (60) mobilisert alt av krefter. Han tar avskjed med sin kjære mamma Ruth (87), som har æren for at han ikke ble stuet vekk på en institusjon, men har fått et verdig liv.

MOR OG SØNN: Lasse bodde sammen med moren Ruth i 60 år. Båndene dem imellom var sterke i alle disse årene. Her fra en utflukt på tidlig 80-tallet. Foto: Privat
MOR OG SØNN: Lasse bodde sammen med moren Ruth i 60 år. Båndene dem imellom var sterke i alle disse årene. Her fra en utflukt på tidlig 80-tallet. Foto: Privat Vis mer

Begge rammet

- Jeg takker deg, mamma for at jeg har blitt den gutten som jeg er i dag. Uten deg at jeg aldri klart meg i samfunnet, fortsatte en beveget Lasse i sin tale i begravelsen.

Ruth fikk sønnen Per i 1959 og Lasse i 1961. Selv om det var to år mellom dem, ble begge guttene født med den samme arvelige muskelsykdommen Spinal muskelatrofi (SMA). Den sitter i ryggmargen og forårsaker muskelsvinn.

STOLT: Brødrene Lasse (t.v.) og Per hadde samme sykdom, og det var stort da Per ble pappa til vesle Martin i 1998. Lasse ble stolt onkel – og Ruth en lykkelig farmor. Foto: Tore Skaar / Se og Hør
STOLT: Brødrene Lasse (t.v.) og Per hadde samme sykdom, og det var stort da Per ble pappa til vesle Martin i 1998. Lasse ble stolt onkel – og Ruth en lykkelig farmor. Foto: Tore Skaar / Se og Hør Vis mer

- Navnet på sykdommen er Werner-Hoffmans. Mer folkelig sagt så svekkes musklene mine, fordi hjernen min ikke klarer å gi signaler til musklene slik at de jobber på egen hånd, sier Lasse til Se og Hør.

Han forteller at moren ble aleneforsørger da han ble født, fordi faren ikke orket å ta vare på enda en pleietrengende sønn.

- Det ble for mye for ham med to barn som trengte hjelp døgnet rundt. Han forsvant ut av livene våre og døde for en del år siden.

Alt ansvaret havnet på Ruth sine skuldre. Alenemoren jobbet i kassen i en dagligvarebutikk på dagtid, mens hun både morgen, kveld og natt var til stede for å hjelpe sine to pleietrengende sønner.

INGEN HINDER: Lasse har en blankpolert lilla Harley-Davidson. Han sitter i en spesiallaget sidevogn når en av vennene hans kjører sykkelen. Foot: Tor Lindseth / Se og Hør
INGEN HINDER: Lasse har en blankpolert lilla Harley-Davidson. Han sitter i en spesiallaget sidevogn når en av vennene hans kjører sykkelen. Foot: Tor Lindseth / Se og Hør Vis mer

- Jeg forstår ikke hvordan hun taklet livet med to funksjonshemmede barn helt alene. Hun jobbet for fullt mens vi var på skolen, og det ble enda mer jobb da hun kom hjem. Mamma fikk ikke engang hvile om nettene. Både jeg og Per måtte snus regelmessig gjennom natten, forteller Lasse.

- Hva var det som drev moren din til å stå på så mye?

- Hun var opptatt av at vi ikke skulle stues bort, men bli innlemmet i samfunnet. Det var mammas klare innstilling. Det gjaldt ikke bare meg og Per, men alle andre med ulike former for funksjonsnedsettelse. I 70- og 80- årene var det lite hjelp å få hvis man var i en slik situasjon. Det var lettere for myndighetene å sende deg bort på institusjon.

Lasse minnes moren store lettelse da han og broren Per fikk elektriske rullestoler.

TRAGEDIE: Robert «NorwayRob» Scott var deprimert i åtte år etter å ha mistet tre av brødrene sine. Video: Andreas Fadum Vis mer

Ble mobbet

- Vi ble mer selvstendige og det gjorde mamma veldig glad. Hun så aldri noen hinder for at ikke vi kunne gjøre akkurat de samme tingene som alle andre.

Hun fikk imidlertid en ny stor utfordring i fanget da Lasse og Per sluttet i barnehagen og ble skolegutter. Da startet en vond periode med mobbing og erting. Men Ruth var en handlekraftig dame med ben i nesa.

GLAD I MUSIKK: Lasse er fant av vokalisten Åge Sten Nilsen (51), kjent som frontfiguren «Glam» i bandet Wig Wam. – Jeg trives med å reise på konserter, sier han. Foto: Privat
GLAD I MUSIKK: Lasse er fant av vokalisten Åge Sten Nilsen (51), kjent som frontfiguren «Glam» i bandet Wig Wam. – Jeg trives med å reise på konserter, sier han. Foto: Privat Vis mer

- Mamma tok et oppgjør med rektor, foreldre og elevene. Etter det ble vi akseptert, men hun måtte ta den kampen for oss alene. Mamma var den som aldri ga seg. I 2007 fikk hun en pris fra Oslo kommunes råd for funksjonshemmede for sin innsats, forteller Lasse.

Historien om Ruth ble landskjent da NRK gjennom 20 år lagde tre programmer om Lasse og Per. Den første filmingen startet i 1979, og ga ikke bare et innblikk i deres utfordringer, men også deres gleder.

Det var stort for alle da eldstemann Per fikk kjæreste og senere giftet seg. Paret fikk to barn, og det gjorde Lasse til en stolt onkel og Ruth til en hengiven bestemor.

STILTE OPP: Den amerikansk-norske artisten Chris Medina (37), som bor i Oslo, sang «What Are Words» i begravelsen. - Jeg har vært en venn av familien i mange år, forteller Chris. Foto: Tor Lindseth / Se og Hør
STILTE OPP: Den amerikansk-norske artisten Chris Medina (37), som bor i Oslo, sang «What Are Words» i begravelsen. - Jeg har vært en venn av familien i mange år, forteller Chris. Foto: Tor Lindseth / Se og Hør Vis mer

- Per flyttet ut og etablerte seg med familien sin. Han var heldigvis ikke fullt så hardt rammet av sykdommen som det jeg var. Jeg ble værende hos mamma. Helt fra jeg ble født og til mamma døde har vi bodd sammen.

Lasse og moren ble enda mer knyttet til hverandre da Per gikk bort i 2016, 57 år gammel. Han etterlot seg kone, sønnen Martin (23) og datteren Stine (18).

MARTIN LEPPERØD: Martin Lepperød åpner seg opp om sin kreftsyke søster i Tv2-programmet «En kveld hos Kloppen». Video/Tv2 Vis mer

Tapet av broren gikk hardt inn på ham.

- Per og jeg hadde et brorskap som ingen andre kunne tenke seg, vi var veldig knyttet til hverandre. Da jeg hadde det vanskelig stilte han opp for meg, og motsatt. Siden vi hadde samme sykdom forsto vi hverandre godt, minnes Lasse.

Etter morens nylige bortgang kjenner han på sorgen.

- Nå er det bare meg igjen. Det er min tur til å klare meg uten mamma, og det er en litt rar og uvant situasjon.

BRORSKAP: Lasse har mistet sine aller nærmeste, men opplever samhold i motorsykkelklubben Tribute MC. - Brorskapet er helt unikt, sier Lasse som ble rørt da medlemmene møtte opp i begravelsen og bar kisten til moren. Foto: Tor Lindseth / Se og Hør
BRORSKAP: Lasse har mistet sine aller nærmeste, men opplever samhold i motorsykkelklubben Tribute MC. - Brorskapet er helt unikt, sier Lasse som ble rørt da medlemmene møtte opp i begravelsen og bar kisten til moren. Foto: Tor Lindseth / Se og Hør Vis mer

Han bærer med seg moren videre, ikke bare i hjertet sitt – men også på brystet. Der har Lasse fått tatovert et portrett av Ruth.

- På den måten vil jeg minnes henne resten av livet. Hun var verdens snilleste mamma. Hun har oppdratt to sønner i rullestol. Hun har stilt opp for oss i alle år. Jeg takker henne for at vi har hatt det så bra. Hva hadde vi vært uten henne?

TRIST: Matt Mauser mistet kona Christina Mauser i helikopterulykken som også tok basketstjerna Kobe Bryants liv. Halvannet år etter står han på scenen i «America's got talent». Reporter/Video: Thea Hope. Vis mer

Kjøpte Harley

Etter at Per gikk bort har Lasse funnet samhold og glede i et nytt brorskap. Han er medlem av Tribute MC – og lykkelig eier av en Harley-Davidson, med sidevogn.

- Livet må rulle videre. Jeg skal love deg at jeg får kontakt med asfalten når jeg sitter i vognen. Gutta er flinke til å inkludere meg i fellesskapet, og det er aldri vanskelig å få en av dem til å kjøre sykkelen for meg.

Det gode miljøet i klubben ble svært tydelig i morens begravelse, der flere av medlemmene var med og bar kisten.

DØDE: Den populære TikTokeren Kassidy Pierson tapte kampen mot kreften etter at hun ble diagnostisert for seks år siden. Video: TikTok. Reporter: Julie Tran. Vis mer

- Jeg er veldig glad for det sterke samholdet. Det er godt å vite at jeg ikke er helt alene i denne verden, sier Lasse som medgir at han ikke er så uskyldig som han ser ut.

- Jeg er jo litt spesiell, vet du. Jeg skyter med pistol og revolver, jeg har syv håndvåpen og er medlem av to skyteklubber – og bruker munnen når jeg trekker av!

LES OGSÅ:

Vi bryr oss om ditt personvern

Se og Hør er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer