Simen lever i et smertehelvete:

Mystiske smerter: - Føler at kroppen brenner

Han glemmer aldri vinterdagen han våknet med vondt i tærne. Det ble starten på et liv med ekstreme smerter.

LIVET SNUDD OPP NED: Simen Gangnes vet ennå ikke hva som førte til de uutholdelige smertene han nå opplever. Nervelidelsen CRPS er så smertefull at den kalles «Selvmordssykdommen», og rammer helt tilfeldig. Foto: Morten Eik
LIVET SNUDD OPP NED: Simen Gangnes vet ennå ikke hva som førte til de uutholdelige smertene han nå opplever. Nervelidelsen CRPS er så smertefull at den kalles «Selvmordssykdommen», og rammer helt tilfeldig. Foto: Morten Eik Vis mer
Publisert

Simen Gangnes (27) fra Skarnes i Innlandet elsket livet som lastebilsjåfør, og følte at lykken smilte da han sommeren 2020 ble kjæreste med Ida Hofseth (29) fra Jessheim.

- Vi traff hverandre i Odal, og flyttet etter hvert sammen i en leilighet på Jessheim, forteller Simen til Se og Hør.

Det siste året har han knapt vært ute av leiligheten på grunn av ekstremt sterke smerter – og en kropp som ikke lenger fungerer.

KJEMPER SAMMEN: Ida Marie Hofseth og Simen hadde bare vært kjærester i et halvt år da han plutselig ble alvorlig syk. Nå håper de å samle inn nok penger til at han kan få behandling i USA. Foto: Morten Eik
KJEMPER SAMMEN: Ida Marie Hofseth og Simen hadde bare vært kjærester i et halvt år da han plutselig ble alvorlig syk. Nå håper de å samle inn nok penger til at han kan få behandling i USA. Foto: Morten Eik Vis mer

Selvmords-syndrom

Diagnosen hans kalles for komplekst regionalt smertesyndrom (CRPS). CRPS beskrives som den høyeste målte smerten man kan oppleve – og på folkemunne kalles diagnosen «Selvmordssyndromet».

- Det startet med at jeg hadde vondt i tærne en morgen jeg sto opp, minnes Simen.

DEN GODE TIDEN: Simen elsket jobben som lastebilsjåfør, og tilbrakte gjerne fritiden med å fiske. Foto: Privat
DEN GODE TIDEN: Simen elsket jobben som lastebilsjåfør, og tilbrakte gjerne fritiden med å fiske. Foto: Privat Vis mer

Datoen var 17. desember 2020, og han glemmer aldri hvordan smertene tiltok i løpet av arbeidsdagen.

Mistanken gikk først i retning av urinsyregikt, men smertene forsvant ikke med medisinene han fikk. I løpet av et par dager spredde de seg i stedet raskt til hele foten.

BEUNDRINGSVERDIG: Den svenske håndballstjernen Jenny Carlson har valgt å være åpen om sin sykdom, noe hun har fått mye positive tilbakemeldinger på. Video: Rødt Kort / Pambou. Vis mer

Røntgenundersøkelsene av det som nå var blitt et vondt bein, avslørte ingen ting som kunne tolkes som årsaken til de voldsomme smertene. Smerter vokste seg enda sterkere da Simen ble sendt på rehabilitering med beskjed om å bruke det vonde beinet mest mulig.

- Etter seks uker med trening gjorde det vondt fra fot til hofte. I løpet av et par uker etter oppholdet hadde smertene spredd seg til hele den venstre siden av kroppen.

TÅLER IKKE BERØRING: Smertene ved berøring gjør at Simen sover med foten utenfor sengen og uten dyne på venstre side av kroppen. Foto: Privat
TÅLER IKKE BERØRING: Smertene ved berøring gjør at Simen sover med foten utenfor sengen og uten dyne på venstre side av kroppen. Foto: Privat Vis mer

Hyler av smerte

Han tåler ingen form for berøring på venstre siden av kroppen før han hyler av smerte. Dette har ført til at Simen har vært innelåst i egen leilighet i 2. etasje fra oktober 2020 og frem til nå.

- Jeg fikk nylig en såkalt trappeklatrer slik at jeg med hjelp kommer meg ut av leiligheten igjen, sier han.

TRENGER HJELP: Pappa Johnny styrer den elektrisk trappestolen når han hjelper Simen opp trappen til leiligheten i annen etasje. Foto: Morten Eik
TRENGER HJELP: Pappa Johnny styrer den elektrisk trappestolen når han hjelper Simen opp trappen til leiligheten i annen etasje. Foto: Morten Eik Vis mer

Voldsomme smerter har gjort det umulig for Simen å fortsette i jobben som lastebilsjåfør.

- Jeg har forsøkt noen av de sterkeste smertestillende tablettene som tilbys i Norge. I perioder har jeg fått bedøvelsesmiddelet ketamin/lidokain intravenøst i 6–7 timer om gangen for i det hele tatt å sove. Nå prøver jeg ut en cannabis-spray på resept, som ser ut til å ta de verste smerte-krampene, sier 27-åringen.

HJEMMEKONTOR: Ida Marie Hofseth er glad for at det har vært mulig å kombinere hjemmekontor med hjelpebehovet til kjæresten Simen. Foto: Morten Eik
HJEMMEKONTOR: Ida Marie Hofseth er glad for at det har vært mulig å kombinere hjemmekontor med hjelpebehovet til kjæresten Simen. Foto: Morten Eik Vis mer

- I tillegg bruker jeg fentanyl-plaster som byttes hver tredje dag.

Han innrømmer at smertehelvetet han lever i også tar på psyken.

- Jeg er avhengig av rullestol, og kommer meg ikke lenger noe sted på egen hånd.

Nattlige mareritt

Ida er like fortvilet som kjæresten. Hun forteller om en mann som sover med foten utenfor sengen og uten dyne på venstre side av kroppen.

Ida våkner av å høre at Simen vrir seg i smerter, selv om han sover.

OPPTRENING: Småsøsknene Stina og Erik besøkte Simen mens han var på opptrening. Foto: Privat
OPPTRENING: Småsøsknene Stina og Erik besøkte Simen mens han var på opptrening. Foto: Privat Vis mer

- Da er det bare å pirke ham forsiktig på skulderen på den friske siden for å få ham til å endre sovestilling. Målet er å få til litt sammenhengende søvn, sier hun.

Simen forteller at de konstante smertene føles som å ha et bål som brenner innvendig, samtidig som han er så kald på utsiden at det kjennes ut som han har konstant neglesprett. Det er umulig å bruke sko på den venstre foten.

BODY BIZARRE: I serien «Body Bizarre» møter vi mennesker med helt spesielle og mystiske sykdommer. Video: Rød Løper/Dplay Vis mer

- Jeg er avhengig av romslige ullsokker som ikke klemmer noe sted.

Paret har mistet oversikten over hvor mange undersøkelser Simen har vært gjennom, uten at smerteproblemene hans er løst. Men han er glad for å ha fått en diagnose.

- Vi har nærmest googlet oss i hjel, uten å komme nærmere riktig svar. Nå konsentrerer vi oss om å finne løsninger og folk som kan hjelpe, sier Ida.

Hun setter seg lit til en klinikk i USA hvor de har spesialisert seg på å hjelpe pasienter med CRPS. Norske leger er skeptiske, men Simen føler ikke lenger at han har noe valg.

BAR BAKKE: For tre år siden fikk Sarah Elise Kolpus en mystisk sykdom som endret livet hennes totalt. Vis mer

Ingen tid å miste

Han har nylig fått påvist kronisk betennelse i spiserøret, som medfører at de fleste måltider derfor består av næringsdrikker.

I tillegg har han fått dårligere lungekapasitet. Ingen vet foreløpig om dette er en del av CRPS-diagnosen.

- Jeg har ingen tid å miste, og reiser over Atlanteren til USA så fort det er mulig.

KREFTSJOKK: Da Karsten Warholm løp seg inn i de norske hjertene med VM-gull i London i 2017, hadde kjæresten Oda Djupvik nettopp fullført sin siste kreftbehandling. Det kommer frem i NRK-serien «Karsten og Leif». Foto: NTB Vis mer

Sammen med Simens far Johnny Gangnes (49) har Ida tatt initiativ til en innsamlingsaksjon på Spleis.

Målet med innsamlingen «Simen trenger hjelp til å behandle smertesykdom» er å samle inn minst 700.000 kroner. Kjente og ukjente har allerede bidratt med godt over halvparten av pengene som skal til.

- Jeg unner ingen denne sykdommen, som er så ille at jeg bevisst velger bort å lese andres historier. Min drøm er å bli smertefri, eller i det minste bli kvitt de verste smertene slik at jeg igjen kan komme tilbake i jobb. Derfor har jeg til og med tatt coronavaksinen , til tross for advarsler om at selv et sprøytestikk kan gjøre tilstanden min verre. Det skal i alle fall ikke være noe ugyldig vaksinepass som hindrer meg i å få hjelp …

VAR SYK: Tidligere «Paradise Hotel»-deltaker, Yasmine San Miguel, forteller om sykdommen som preget henne for noen år siden. Video: Thea Hope / Reporter: Kine Falch Vis mer

LES OGSÅ: Født med et halvt hjerte – hver

Vi bryr oss om ditt personvern

Se og Hør er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer