BAR BAKKE: For tre år siden fikk Sarah Elise Kolpus (25) en mystisk sykdom som endret livet hennes totalt. Vis mer

Sarah (25):

- Mystisk sykdom ødelegger livet mitt

Sarah er syk, men ingen kan si hva som feiler henne. Annet enn at MR-bildene viser hvite flekker i hjernen hennes, og at hun lider av hyppige epilepsianfall.

Publisert

Sarah Elise Kolpus (25) fra Bossekop i Alta er fortvilet og frustrert. For tre år siden hun var i full fart, både som frisør og som travel småbarnsmor. I dag lever hun et sykdomsliv i uvisshet.

- Legene ser at det er noe i hodet mitt, men selv etter flere år med undersøkelser og behandlinger er det ingen som kan fortelle meg hva som er galt, sier 25-åringen oppgitt.

Influensa

Hun har noen vage minner om at hun var hjemme med noe som minnet om influensa-symptomer en marsdag i 2017 da livet endret seg for alltid.

- Det siste jeg husker var at jeg hadde vært på butikken og handlet C-vitaminer og smertestillende. Så gikk alt i svart, forteller hun.

Samboer Sten Magne Andersen (32) forteller om oppringningen han fikk på jobben, der kjæresten med usammenhengende tale sa noe han oppfattet som om han måtte komme hjem med en gang.

- Hun snøvlet på telefonen, som om hun ikke hørte hva hun selv sa. Det var bare å slippe alt jeg hadde i hendene og reise hjem.

FULL FART: Dette bildet er tatt for tre år siden. Da var Sarah i full jobb og en aktiv småbarnsmor.
FULL FART: Dette bildet er tatt for tre år siden. Da var Sarah i full jobb og en aktiv småbarnsmor. Vis mer

Fosterstilling

Sarah lå i fosterstilling på badet da han fant henne. Hun var kvalm, og blødde fra munnen.

Parets hjem så ut som en slagmark, med møbler som ikke sto der de skulle stå, og det var blod på gulvene.

- Skitne kopper var stablet inn i skapet. Jeg fikk en følelse av at Sarah ikke ante hva hun hadde drevet på med, sier Sten Magne.

I all hast

Han kjørte selv Sarah til legevakten i Alta. Det var ikke tid til å vente på ambulanse. Derfra ble hun sendt med ambulanse til sykehuset i Hammerfest, før ferden gikk sørover igjen til Tromsø med ambulansefly.

- Jeg slet med epilepsi for noen år siden, og mistenkte at hun kunne ha hatt et sterkt epileptisk anfall. Og kanskje også en voldsom hjernerystelse etter å ha falt, fortsetter Sten Magne.

HATT DET TØFT: Etter flere spekulasjoner om Justin Biebers utseende har sangstjernen kommet ut med at han har Borreliose. Vis mer

Han titter bort på samboeren. Riktige medisiner har gjort ham fri for anfall de siste fem årene. Han håper snart det samme vil skje for henne.

- Vi møttes tilfeldig. Og jeg har fortsatt vondt for å skjønne hvor heldig jeg er, som har en forståelsesfull kjæreste som vet hva epileptiske anfall handler om, sier Sarah.

TØFF BEHANDLING:
Legene har forsøkt man-
ge medisiner i håp om at behandlingen ville gjøre Sarah frisk. Noen har medført store bivirkninger, som da hun kk ansiktet fullt av kviser.
TØFF BEHANDLING: Legene har forsøkt man- ge medisiner i håp om at behandlingen ville gjøre Sarah frisk. Noen har medført store bivirkninger, som da hun kk ansiktet fullt av kviser. Vis mer

Hevelser i hjernen

CT-undersøkelsen av hodet til Sarah Elise i Hammerfest viste at noe var unormalt.

- Min første tanke var at jeg hadde fått kreft. Jeg så for meg det verste, og forberedte meg på en fremtid med parykk. Men det viste seg snart at det var noe annet og uforklarlig som ga meg problemer.

I Tromsø viste MR-bildene et stort hvitt område i hjernen, omgitt av noe legene tolket som kraftige hevelser. Det ble også tatt prøver fra ryggmargen og en biopsi av hodet.

Men noe sikkert svar på hvorfor Sarah Elise hadde falt om, var det ingen som kunne gi henne.

GOD STØTTE: Sarah sammen med samboeren Sten Magne. Paret har innsett at de foreløpig må legge drømmen om et felles barn på is.
GOD STØTTE: Sarah sammen med samboeren Sten Magne. Paret har innsett at de foreløpig må legge drømmen om et felles barn på is. Vis mer

Cellegift

Hun forsøkte å komme tilbake til arbeidslivet etter den første sykehusinnleggelsen, men innså etter et halvt år at kroppen ikke lenger taklet påkjenningen.

For allerede i august 2017 ble Sarah hasteinnlagt på universitetssykehuset i Tromsø med kraftige epileptiske anfall. På Rikshospitalet i Oslo viste nye undersøkelser at hun kunne ha en blodårebetennelse i hjernen, såkalt primær cerebral vaskulitt.

- Jeg ble behandlet med cellegift i ulike former, og følte meg helt forferdelig. Ikke bare av bivirkningene, men også fordi jeg ikke fikk noen sikker diagnose.

HVIT FLEKK: CT-bildene av hodet
til Sarah viser en hvit flekk inne i hjernen, men flekken er i bevegelse. Hun ble en stund behandlet med cellegift som om det skulle være en blodårebetennelse.
HVIT FLEKK: CT-bildene av hodet til Sarah viser en hvit flekk inne i hjernen, men flekken er i bevegelse. Hun ble en stund behandlet med cellegift som om det skulle være en blodårebetennelse. Vis mer

Lever med et håp

Tre år etter at Sarah ble syk er hun i ferd med å miste troen på at norske leger vil finne et svar på hennes mystiske sykdom.

Hun beskriver det som om noe beveger seg inne i hjernen hennes, og at formen varierer med hvor den følelsen ligger.

- Rikshospitalet har sendt prøver til eksperter over hele verden, og jeg er stadig i Oslo for nye undersøkelser, sier 25-åringen.

MARERITT: Elin Kjos skulle sjekke hvorfor hun hosta i så lang tid. Nå kjemper hun for livet. Video: Instagram @elin.kjos Reporter: Celina Morken Vis mer

Hun er i ferd med å miste tålmodigheten, og føler at livet har stått stille de siste årene.

- Nå setter jeg min lit til at en innsamlingsaksjon på Spleis vil skaffe meg penger, slik at jeg kan oppsøke sykehus i utlandet, sier 25-åringen.

- For jeg er dessverre ikke den eneste som sliter med et medisinsk mysterium.

Ringe 113

Datteren Eline (6) synes det er dumt at mamma er avhengig av medisiner som gjør at hun sover mer enn vanlig, og at de to sjelden kan være alene om å finne på morsomme ting.

- Anfallene mine kommer som oftest med et lite forvarsel, noe som gir meg tid til å legge meg ned. Men det er vondt å se video som viser hvordan jeg blir helt fjern, og skjev i ansiktet.

- Hvis mamma trenger hjelp må jeg ringe 113, sier Eline.

- Og jeg vet hvor mammas medisiner er.

FORTVILET MAMMA: Seks år gamle Eline vet hva hun må gjøre hvis mamma Sarah Elise Kolpus blir syk og bevisstløs. De har øvd mye på krisesituasjoner og at hun skal ringe nødnummeret 113.
FORTVILET MAMMA: Seks år gamle Eline vet hva hun må gjøre hvis mamma Sarah Elise Kolpus blir syk og bevisstløs. De har øvd mye på krisesituasjoner og at hun skal ringe nødnummeret 113. Vis mer

Ingen baby

Sarah er stolt av datteren sin, og glad for at hun synes det er morsomt å øve på hva som må skje i en krisesituasjon.

- Jeg føler meg hjelpeløs. Ikke minst fordi de siste årene med sykdom og anfall også påvirker andre enn meg. For selv om det til å begynne med først og fremst var mine nærmeste som var redde, sliter også jeg med angst i dag.

FIRBEINT SJARMØR: Sarah og familien finner glede i selskapet til lille Balder.
FIRBEINT SJARMØR: Sarah og familien finner glede i selskapet til lille Balder. Vis mer

Utseendet hennes er betydelig endret etter at hun startet behandlingen med steroider for å dempe kroppens eget immunforsvar. Derfor føles det innimellom ekstra sårt å se på gamle bilder fra en tid det gikk i ett fra morgen til kveld.

- Drømmen om gi Eline en liten bror eller søster er lagt på is. Situasjonen gjør at jeg ikke tar sjansen på å få barn. Men vi har fått oss hund. Og lille Balder er en fin liten erstatning for en baby ...

Foto: Privat og Svend Aage Madsen/ Se og Hør

LES OGSÅ: Kjendisene i rettsstrid

Vi bryr oss om ditt personvern

seher er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer