FORSVARSVENN: Torstein var fornøyd da han fikk posere i  uniform på kalenderen til Senterpartiets ungdom. Optimistisk møtte han til sesjon da han ble innkalt til førstegangstjeneste, men han ble dimittert på rekordtid. Foto: PRIVAT/Cathrine Dokken
FORSVARSVENN: Torstein var fornøyd da han fikk posere i uniform på kalenderen til Senterpartiets ungdom. Optimistisk møtte han til sesjon da han ble innkalt til førstegangstjeneste, men han ble dimittert på rekordtid. Foto: PRIVAT/Cathrine DokkenVis mer

Muskelsyke Torstein jublet da han ble innkalt til sesjon

Han så ingen grunn til å nekte førstegangstjeneste hvis Forsvaret mente han kunne brukes. Torstein møtte på sesjon, men skuffelsen var stor da han ble dimittert på rekordtid.

SEOGHØR.NO: Torstein Lerhol (29 år) fra Vang i Valdres var bare ett år gammel første gang legene fortalte foreldrene Jon (56) og Sigrun (55) at sønnen deres ville få et kort liv.

- De har tatt feil i over 28 år, så det er lenge siden jeg hørte noe til de dystre spådommene, sier Torstein.

Han er født med den sjeldne genfeilen som resulterer i muskelsykdommen Spinal Muskel Atrofi (SMA). Enkelt forklart betyr det at beskjedene som sendes fra hjernen hans ikke når frem til alle muskler i kroppen.

Saken fortsetter under bildet.

UKUELIG OPTMIST: Torstein Lerhol (29) fra Vang i Valdres var bare ett år gammel da legene spådde ham et kort liv. Pappa Jon er glad sønnen har flyttet hjem igjen, og roser hans innsats som aktiv lokalpolitiker. Foto: SVEND AAGE MADSEN/SE OG HØR
UKUELIG OPTMIST: Torstein Lerhol (29) fra Vang i Valdres var bare ett år gammel da legene spådde ham et kort liv. Pappa Jon er glad sønnen har flyttet hjem igjen, og roser hans innsats som aktiv lokalpolitiker. Foto: SVEND AAGE MADSEN/SE OG HØR Vis mer

Tilstanden var tidligere regnet som dødelig, men Torstein betegner den som alvorlig. Han er så absolutt unntaket som bekrefter regelen.

Se og Hør har skrevet om ham før. Men noen historier er så sterke og viktige at de fortjener å bli fulgt opp.

Ikke minst fordi Torstein nylig flyttet hjem til Valdres, hvor han er født og oppvokst.

Nyter utsikten

Torstein trives med å bo på familiegården i Vang. Huset har han tatt over etter bestemor, og det er pusset opp etter alle kunstens regler.

- Utsikten er fenomenal, sier 29-åringen, og manøvrere rullestolen slik at også han får ta del i de mektige naturopplevelsene.

Han regjerer i første etasje, hvor alt er pusset opp slik at det er mulig å farte rundt med rullestol. Han har til og med utvidet bygget med veranda, slik at det er mulig å rulle utendørs de dagene været tillater det.

Broren Knut (30) bor i annen etasje med kjæresten Kristin Venås (30). Hun er gravid, og Torstein gleder stort til å bli onkel i løpet av vinteren. Foreldrene Jon (56) og Sigrun (55) bor i hovedhuset.

Innkalt til sesjon

29-åringen tatoverte nylig de tre sverdene som utgjør kommunevåpenet til Vang i Valdres på skulderen.

Han fryder seg over at det er mulig å følge familiens historie tilbake til den tiden gården var et viktig riddersete i Norge, med ridder og sagnhelt Sigvart av Leirholar i hovedrollen.

- Min største drøm var å gjøre en innsats for Forsvaret, sier Torstein.

Saken fortsetter under bildet.

DRØMMENE ER OPPFYLT: Muskelsykdommen gjorde at Torstein aldri lærte å gå. Men gårdsgutten fra Vang føler likevel at alle hans
drømmer fra barndommen er oppfylt. Foto: PRIVAT/SE OG HØR
DRØMMENE ER OPPFYLT: Muskelsykdommen gjorde at Torstein aldri lærte å gå. Men gårdsgutten fra Vang føler likevel at alle hans drømmer fra barndommen er oppfylt. Foto: PRIVAT/SE OG HØR Vis mer

– Jeg hadde forhåpninger den dagen jeg ble innkalt til sesjon, og møtte selvsagt opp. Jeg så jo ingen grunn til å nekte førstegangstjeneste hvis det virkelig var slik at de kunne bruke meg. Jeg fikk dimitteringspapirene mine på rekordtid.

Mastergrad

Torstein er utdannet lektor, med mastergrad i historie.

- Jeg jobbet som lærer i Trondheim da jeg fikk et jobbtilbud som gjorde det mulig å flytte hjem igjen til Valdres, sier 29-åringen.

Gjennom jobben som styreleder i firmaet Innovangsjon var det hans oppgave å skape mest mulig positiv blest om Vang kommune.

Til høsten håper han sambygdingene gir ham ytterligere tillit. Som politiker vil han fremme Senterpartiets tanker både i kommunestyre og fylkestinget.

Store drømmer

Torstein er krystallklar på at han ikke har som mål å bli 70 år.

- Jeg vil leve livet nå.  Hvis jeg dør på jobb, er jeg fornøyd. Dagene er ikke noe å spare på. Så lenge helsen er bra, kjører jeg det remmer og tøy holder. Nå våger jeg til og med drømme om at jeg en dag velges inn på Stortinget.

Det hører også med til historien at Torstein også er kandidat til Bispedømmerådsvalget, og at han kjemper for en inkluderende og levende kirke hvor alle har like rettigheter.

Geir Lippestad

Torstein er glad i å prate, og gleder seg til en travel høst som foredragsholder. Firmaet Orator eies av Geir Lippestad og Agnete Sommerset, og gjør ham til kollega med blant andre Morten Krogvold, Stig Inge Bjørnebye og Gard Eidsvoll.

Saken fortsetter under bildet.

FOREDRAG: Torstein var stolt da Geir Lippestad ba ham bli med i
Orator for å holde inspirerende foredrag. Foto: PRIVAT/SE OG HØR
FOREDRAG: Torstein var stolt da Geir Lippestad ba ham bli med i Orator for å holde inspirerende foredrag. Foto: PRIVAT/SE OG HØR Vis mer

29-åringen formidler et positivt livssyn og en unik evne til å være kreativ og løsningsorientert. Plikten til å bidra i samfunnet har vært en drivkraft i Torsteins mentalitet.

- Spinal Muskeldystrofi finnes i flere varianter. Jeg har aldri kunnet gå, og innerst inne er jeg glad for det. Jeg vet jo ikke hva jeg har gått glipp av, samtidig som jeg kjenner noen som mistet evnen til å gå da de ble tenåringer, sier han.

Livet smiler

Han tilbringer mesteparten av døgnets våkne timer i liggende tilstand, på en rullestol han beveger ved hjelp av en joystick. 

Saken fortsetter under bildet.

UT I NATUREN: Torstein elsker å være på fjellet, og lar seg gjerne bære rundt i fjellheimen av sterke kamerater. Foto: PRIVAT/LARS Ø HEMSING
UT I NATUREN: Torstein elsker å være på fjellet, og lar seg gjerne bære rundt i fjellheimen av sterke kamerater. Foto: PRIVAT/LARS Ø HEMSING Vis mer

- Jeg har det liksom mest i kjeften, sier han lattermildt.

– Og jeg føler virkelig at livet smiler, kanskje til og med litt for mye. Slik det er nå, føler jeg at alle drømmene jeg hadde i barndommen er gått i oppfyllelse. Jeg må faktisk jobbe litt med å finne nye mål.

Ny jobb

Torstein har tilsyn 24 timer i døgnet. Teamet som sørger for at han kommer gjennom dagen består av til sammen 10 personer, som bytter på å assistere ham.

- Ordningen fungerer så godt at helseforetaket Aleris nylig ansatte meg som konsulent for å hjelpe andre som ønsker et lignende tilbud, sier han.

Etter seks år som arbeidsleder og sjef for 8 – 12 assistenter, føler han seg ganske kompetent for oppgaven. 

Han har brukt respirator om natten siden han var 11 år gammel, og føler seg uthvilt med det samme han våkner. 

- Pustehjelpen gjorde underverker med helsen min.  Samtidig har jeg så mye å gjøre at jeg ikke har tid til å sove mer enn 4-5 timer i løpet av en natt.

Glad i mat

Med både tanke og handlinger viser Torstein at det umulige er mulig, bare forholdene blir tilrettelagt.

Saken fortsetter under bildet.

GLAD I MAT: Torstein er glad i mat, og opptatt av at den skal være så kaloririk som mulig. Han sørger for oppskriftene, mens assistent Linn Løvlie Slette sørger for selve matlagingen. Foto: SVEND AAGE MADSEN/SE OG HØR
GLAD I MAT: Torstein er glad i mat, og opptatt av at den skal være så kaloririk som mulig. Han sørger for oppskriftene, mens assistent Linn Løvlie Slette sørger for selve matlagingen. Foto: SVEND AAGE MADSEN/SE OG HØR Vis mer

- Min største hobby er matlaging. Aller helst skal det være amerikanske retter med mye smak og fete sauser. Det gjelder å få seg mest mulig kalorier. Jeg er ganske fornøyd med at jeg har lagt på meg skikkelig i det siste.  Etter å ha veid bare 17 kilo i mange år, noteres jeg nå på 20-tallet for første gang.

Gode venner tar ham med til fjells, og han kjørte selv med bølingen da kuene dro til seters i sommer.

Saken fortsetter under bildet.

DRØMMEFERIE: Torstein sikret seg mange gode minner fra sommerens ferie i USA.  Her med "kjendiser" i New York. Foto: PRIVAT
DRØMMEFERIE: Torstein sikret seg mange gode minner fra sommerens ferie i USA. Her med "kjendiser" i New York. Foto: PRIVAT Vis mer

- Jeg er oppvokst på gård, og trives godt når jeg er sammen med dyrene. Men sommerens desiderte høydepunktvar da jeg og broren min dro noen ukers «road trip» gjennom USA nå i sommer. Det var syvende gang jeg fløy over Atlanterhavet, så jeg visste hva jeg hadde å glede meg til, sier Torstein, som allerede er i full gang med høstens valgkamp.

LES OGSÅ: - Vi ble nærmest kokt levende

Lik Se og Hør på Facebook

Meld deg på vårt kjendisvarsel! Ønsker du siste nytt om kjendis og underholdning rett i innboksen? Meld deg på vårt kjendisvarsel og få siste nytt rett i innboksen.