ET STORT BARN – Vi leter etter klær til en 16-åring, eller små damestørrelser. Men stilen på disse passer ikke nødvendigvis en som går på barneskolen, sukker Nina og Bjørn, mens Mia viser frem undulaten sin. Foto: SVEND AAGE MADSEN/SE OG HØR
ET STORT BARN – Vi leter etter klær til en 16-åring, eller små damestørrelser. Men stilen på disse passer ikke nødvendigvis en som går på barneskolen, sukker Nina og Bjørn, mens Mia viser frem undulaten sin. Foto: SVEND AAGE MADSEN/SE OG HØRVis mer

Mille (9) bruker størrelse 42,5 i sko

Stavanger-jenta har vokst en centimeter i måneden siden hun ble født. Til tross for sin unge alder er hun allerede 1,62 meter høy.

SEOGHØR.NO: Mille Poppe Thorsen (9) fra Hundvåg i Stavanger er usedvanlig stor for alderen. Fjerdeeklassingen har vokst én centimeter i måneden siden hun ble født.

I dag måler hun 162 centimeter på strømpelester. Til sammenligning er gjennomsnittshøyden 132 centimeter for en norsk 9-åring.

– Nå er jeg er nesten like høy som mamma og pappa, sier Mille fornøyd.

Robinson-kjendis 

VALGTE ÅPENHET: Nina og Bjørn Erik bestemte seg tidlig for å være åpne om datteren Milles diagnose og utfordringer. Foto: SVEND AAGE MADSEN/SE OG HØR
VALGTE ÅPENHET: Nina og Bjørn Erik bestemte seg tidlig for å være åpne om datteren Milles diagnose og utfordringer. Foto: SVEND AAGE MADSEN/SE OG HØR Vis mer

Mange TV-seere husker fremdeles pappa Bjørn Erik Poppe Thorsen (42) fra første sesong av Robinson-ekspedisjonen på TV3.

Mamma Nina Thorsen (47) er en av Norges mest leste bloggere, med bloggen ninasprelllevende.blogg.no.

– Mille er et helt spesielt barn, noe vi så allerede da attpåklatten vår ble født. Da veide hun 3200 gram, men hun var hele 55 centimeter lang, sier Nina.

Fra før har hun og Bjørn Erik sønnene Dennis (23) og Pelle (18).

Dennis er også kjent for mange TV-seere som deltager i realityseriene «Paradise Hotel» og «Robinsonekspedisjonen»

Tilfeldig

Mille var tre år gammel da foreldrene fikk sikker beskjed på at hun hadde Sotos-syndrom. Diagnosen het tidligere «Cerebral Gigantisme», og fører blant annet til at kroppen vokser unormalt fort både i fosterlivet og i barneårene.

– Vi hadde flaks som kom i kontakt med en lege som hadde hørt om syndromet, sier Nina, som også har fått god hjelp og råd på Frambu.

Artikkelen fortsetter under annonsen

ELSKER DUKKER: Selv om Mille er stor, er hun fremdeles et barn som elsker å leke med dokkene sine. Ekstra stas er det de dagene noen blir med henne hjem etter skoletid. Foto: SVEND AAGE MADSEN/SE OG HØR
ELSKER DUKKER: Selv om Mille er stor, er hun fremdeles et barn som elsker å leke med dokkene sine. Ekstra stas er det de dagene noen blir med henne hjem etter skoletid. Foto: SVEND AAGE MADSEN/SE OG HØR Vis mer

Det fødes bare en håndfull Sotos-barn i Norge hvert år, men tilstanden er trolig underdiagnostisert. Disse barna har også problemer med å konsentrere seg, og ofte behov for spesialundervisning.

Barn med dette syndromet ser ut som om de er i slekt med hverandre, selv om mutasjonen i kromosom 5 gjør at de likevel er forskjellige. 

Store sko

Det er ikke lett å finne barneklær som passer, eller søte sko til en 9-åring som bruker størrelse 42,5.

For selv om Mille er stor, er hun fremdeles et barn som elsker å leke med dokkene sine.

– Jeg leter etter klær til en 16-åring, eller små damestørrelser. Men stilen på disse passer ikke nødvendigvis en som går på barneskolen, sukker Nina.

STORE SKO: Mille bruker allerede sko i størrelse 42,5. Foto: SVEND AAGE MADSEN/SE OG HØR
STORE SKO: Mille bruker allerede sko i størrelse 42,5. Foto: SVEND AAGE MADSEN/SE OG HØR Vis mer

Hun og Bjørn Erik bestemte seg tidlig for å være åpne om datterens diagnose og utfordringer.

– Noen sier at veksten til Mille vil stoppe av seg selv. Andre sier at hun må få medisiner, men det er ingen i landet som har erfaring med å behandle disse barna med hormoner, sier Nina.

Cyste i hodet

Mille har lett for å bli syk, og hun har vært pasient på Rikshospitalet hvor de fjernet en vanncyste på størrelse med en drue fra hodet hennes.

– Hun blir liksom aldri småsyk. Mille får 40 i feber med det samme noe er galt. Det er som om kroppen hennes bruker så mye energi på å vokse at immunforsvaret hennes ikke har noe overskudd. Og hun er ofte fullstendig utslitt etter en skoledag, sier moren.

Nina sammenligner det å være et Sotos-barn med det å være passasjer på et tog i full fart, mens du er mest opptatt av å fokusere på detaljene underveis.

 
Trenger kos

Mille eier heller ikke noe «filter». Hun har en tendens til å si akkurat det som faller henne inn, noe som lett fører til pinlige situasjoner.

LIKER Å KOSE: Selv om Mille er stor av vekst, er hun ikke for stor til å krype inn i mamma Ninas armkrok for å få ekstra kos. Foto: SVEND AAGE MADSEN/SE OG HØR
LIKER Å KOSE: Selv om Mille er stor av vekst, er hun ikke for stor til å krype inn i mamma Ninas armkrok for å få ekstra kos. Foto: SVEND AAGE MADSEN/SE OG HØR Vis mer

– Hun bruker tid på å snakke, og må for all del ikke avbrytes. Da glemmer hun simpelthen hva hun vil si, sier Nina, og gir datteren sin en klem.

For selv om Mille er stor av vekst, er hun ikke for stor til å krype inn i mammas armkrok for å få ekstra kos.