Maria Mohn:

MGP-Marias private drama

- Jeg er så rørt og takknemlig, sier Maria Mohn. Hennes sønn på tre år hjalp storebroren Johannes da det handlet om livet.

STERKE FØLELSER: - Jeg er stolt av Johannes. Det er han som har kjempet seg tilbake etter å ha fått ny benmarg, sier mamma Maria. Foto: Tor Lindseth / Se og Hør
STERKE FØLELSER: - Jeg er stolt av Johannes. Det er han som har kjempet seg tilbake etter å ha fått ny benmarg, sier mamma Maria. Foto: Tor Lindseth / Se og Hør Vis mer
Publisert

Lørdag står Maria Mohn (38) fra Fredrikstad på scenen i Melodi Grand Prix og synger låten «Fly». Moren til Johannes (15), Rebecca (11) og Jacob (3) har skrevet en tekst med nerve i.

Den handler om hennes drama på hjemmebane, med en stadig mer alvorlig syk sønn som trengte livsviktig hjelp for å kunne få et langt og verdig liv.

La oss gå tilbake til der det hele startet. Bare 14 år gammel forelsket Maria seg i tre år eldre Ole-Henrik Mohn Pettersen (41).

- Jeg hadde en naiv drøm å få kjæreste, gifte meg og få barn nokså raskt. Og plutselig var kjekkasen min!

BODY BIZARRE: I serien «Body Bizarre» møter vi mennesker med helt spesielle og mystiske sykdommer. Video: Rød Løper/Dplay Vis mer

Det å skulle stifte familie gikk imidlertid ikke like raskt som drømmen. Maria ble mamma til Johannes da hun var 23 år.

- Gleden var stor da han kom til verden. Vi føltes oss trygge på at vi hadde fått en velskapt gutt.

Det inntrykket varte i åtte uker. Da fikk Johannes sin første blod-overføring. Bildene av ham før blodtilførselen viser en pjokk med et askegrått ansikt. De naturlige fargene i kinnene kom med nytt blod.

Det viste seg at Johannes er rammet av det som heter Diamond Blackfan Anemia, en alvorlig blodsykdom som kan gi en forkortet levetid.

ALVORLIG SYK: Her ligger Johannes på Rikshospitalet i august 2021. Han har nettopp fått ny benmarg av Jacob. Foto: Privat
ALVORLIG SYK: Her ligger Johannes på Rikshospitalet i august 2021. Han har nettopp fått ny benmarg av Jacob. Foto: Privat Vis mer

Søskenhåpet

- Det var et slag midt i ansiktet. Gutten vår ville trenge regelmessig blodoverføring livet ut, i første omgang hver tredje uke, sier Maria.

- Håpet ville være at Johannes fikk søsken som kunne gi en matchende benmarg, slik at kroppen hans ikke støter den fra seg. Da ville han slippe å få flere blodoverføringer, men viktigst av alt ville han kunne få et langt liv.

Søsken vil være langt bedre egnet enn en av foreldrene som giver – og en tvillingbror eller tvillingsøster ville vært det aller beste.

UNG DONOR: Her er vesle Jacob på sykehuset for å gi fra seg benmarg til storebroren. Foto: Privat
UNG DONOR: Her er vesle Jacob på sykehuset for å gi fra seg benmarg til storebroren. Foto: Privat Vis mer

- Tvillingtoget var jo naturlig nok gått, men vi ønsket oss jo flere barn, forteller Maria.

Datteren Rebecca (11) var det store håpet etter at hun kom til verden. Men hun viste seg å ha den samme blodsykdommen.

- Vi ble først fortalt at den ikke var arvelig, selv om svigerfar døde da han var 26 år på grunn av samme blod-sykdom. Hos Ole-Henrik er den latent, og det samme er tilfelle for Rebecca. Situasjonen for Johannes var jo en helt annen. Der slo den ut i full blomst rett etter fødselen. Vi visste ikke før etter at vi fikk Rebecca hvor genfeilen lå. Det at sykdommen faktisk er arvelig ble oppdaget med oss.

TOK SJANSEN: Maria var med i «Idol» i 2011 og endte på en flott sjetteplass. - Jeg startet med å synge i bandet til pappa da jeg var ti år, forteller hun. Foto: Roy Darvik
TOK SJANSEN: Maria var med i «Idol» i 2011 og endte på en flott sjetteplass. - Jeg startet med å synge i bandet til pappa da jeg var ti år, forteller hun. Foto: Roy Darvik Vis mer

Det store ønsket

Maria og Ole-Henrik ønsket seg et tredje barn, men etter at Rebecca hadde fått påvist blodsykdommen og familien visste at den var arvelig, valgte ekteparet å gå veien om assistert befruktning. Det innebar at genfeilen ikke blir videreført.

- Vi våget ikke sjansen på å få enda et barn med den samme sykdommen. Vi ønsket oss så inderlig et barn til, samtidig som vi hadde et håp om at det kunne være redningen for Johannes.

Prosessen med assistert befruktning var krevende for Maria.

VENNER FOR LIVET: Han er liten, men det han gjorde var stort. Jacob hjalp Johannes da det handlet om livet. - Det er stort det han gjorde, sier Johannes og gir lillebror en god klem. Foto: Tor Lindseth / Se og Hør
VENNER FOR LIVET: Han er liten, men det han gjorde var stort. Jacob hjalp Johannes da det handlet om livet. - Det er stort det han gjorde, sier Johannes og gir lillebror en god klem. Foto: Tor Lindseth / Se og Hør Vis mer

- Det tok tid før det «rette» egget resulterte i at jeg ble gravid. Desto større var lykken da det klaffet. Likevel følte jeg det veldig nervepirrende. Det var gått mange år siden jeg var gravid sist, men ikke minst det at babyen i magen min kunne redde Johannes. Jeg føler det riktig å fortelle det åpent. Det er ingen tvil om at Jacob var et sterkt ønsket barn. Bonusen var at han kunne hjelpe storebroren sin …

Maria tok hver dag hånden på magen da hun gikk gravid med Jacob.

BAR BAKKE: For tre år siden fikk Sarah Elise Kolpus en mystisk sykdom som endret livet hennes totalt. Vis mer

- «Er du der, lille venn?» Jeg måtte jo spørre, og det var helt utrolig at jeg hver gang fikk et lite dunk tilbake. Det var akkurat som om han svarte meg, og liksom forsto hvilken viktig rolle han var tiltenkt …

Jacob måtte være fylt minst ett år før han kunne avgi benmarg til storebror. Foreldrene valgte å vente til han var tre år. Da var Jacob på sykehus for å ta ut benmarg. Det skjedde i narkose, var lite smertefullt og med liten risiko.

Isolat

Men for Johannes var det annerledes. Benmargstransplantasjon er en krevende prosess, hvor hele immunforsvaret må brytes helt ned med cellegift, for så å bygge seg opp igjen etter å ha mottatt ny benmarg.

Johannes måtte derfor tilbringe flere måneder på isolat for ikke å bli eksponert for bakterier og virus. Inngrepet skjedde 17. august i fjor.

LETTET: - Nå kan vi endelig vende blikket fremover, sier Maria og ektemannen Ole-Henrik. Barna Jacob, Johannes og Rebecca gleder seg til å se mamma i Melodi Grand Prix. Foto: Tor Lindseth / Se og Hør
LETTET: - Nå kan vi endelig vende blikket fremover, sier Maria og ektemannen Ole-Henrik. Barna Jacob, Johannes og Rebecca gleder seg til å se mamma i Melodi Grand Prix. Foto: Tor Lindseth / Se og Hør Vis mer

Johannes har for en liten stund siden kommet hjem fra sykehuset, men må være mest mulig skjermet til midten av februar. Da har det gått seks måneder siden han fikk ny benmarg, som kroppen heldigvis har tatt til seg. Dermed ser det lovende ut for tenåringen.

- Takk for livet, lillebror, sier Johannes mens fotografen tar et bilde av de to blide brødrene.

KREFTSJOKK: Da Karsten Warholm løp seg inn i de norske hjertene med VM-gull i London i 2017, hadde kjæresten Oda Djupvik nettopp fullført sin siste kreftbehandling. Det kommer frem i NRK-serien «Karsten og Leif». Foto: NTB Vis mer

Det er ikke uten grunn at Johannes vet hvor heldig han er, ifølge mamma.

- Han hadde ikke levd så lenge uten transplantasjonen. De indre organene hadde kollapset. Han fikk blodoverføring hver åttende uke i starten – før det ble hyppigere med hver tredje uke, samtidig som mengden blod økte, forteller Maria.

- Det var et tegn på det ikke gikk rett vei. Johannes ville over tid ha utviklet antistoffer som hadde gjort at kroppen hans ikke hadde klart mer. Nå kan han ha samme levetid som alle andre – og oppleve å bli en gammel mann, sier mamma Maria.

På scenen

Hun ser frem til å formidle sønnens dramatiske historie til det norske folk. Det skjer på NRK TV lørdag. Maria er med i årets Melodi Grand Prix, slik hun også var for to år siden.

Hun håper å markere seg i den sagnomsuste musikkonkurransen med melodien «Fly».

GLEDER SEG: Maria har lang erfaring som artist og låtskriver. Hun underviser i musikk – og lørdag er hun å se i delfinalen i Melodi Grand Prix. Foto: Terje Pedersen
GLEDER SEG: Maria har lang erfaring som artist og låtskriver. Hun underviser i musikk – og lørdag er hun å se i delfinalen i Melodi Grand Prix. Foto: Terje Pedersen Vis mer

- Jeg synger for deg gutten min, sier Maria og gir Johannes en god klem før hun legger til:

- Jeg har tro på at andre kan bli inspirert av teksten min. «Fly» gir et håp til alle som har det tøft om at det en dag blir bedre …

LES OGSÅ: Brakk ryggen - så ble hun rammet av kreft

Vi bryr oss om ditt personvern

Se og Hør er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer