Må ha nytt blod hver måned

Når 33-åringen blir sliten og glemsk, så må hun rett på sykehus. Da trenger hun to poser nytt blod for å leve.

TAKKNEMLIG: Charlotte Stode takker blodgivere for at hun hver måned kan få påfyll av nytt blod. Hun er helt avhengig av det på grunn av den sjeldne sykdommen hun er rammet av. Foto: Stefan Lindblom
TAKKNEMLIG: Charlotte Stode takker blodgivere for at hun hver måned kan få påfyll av nytt blod. Hun er helt avhengig av det på grunn av den sjeldne sykdommen hun er rammet av. Foto: Stefan Lindblom Vis mer

Charlotte Stode (33) har en sjelden, medfødt sykdom - og regelmessige blodoverføringer er den eneste behandlingen som virker. Ved hvert sykebesøk sender hun en varm tanke til alle blodgivere. Uten dem ville hun ikke overlevd.

Charlottes hverdag hjemme i Malmö i Sverige er som i de fleste barnefamilier: Levering og henting i barnehage, handling, matlaging og en rolig kveld i sofaen. Men det er ikke alltid kreftene strekker til.

- Da må jeg legge meg på gulvet, mens Greta leker ved siden av meg. Uken før jeg får nytt blod, blir jeg trøtt, sliten og glemsk, sier Charlotte.

En gang i måneden drar hun til sykehuset for blodoverføring. Hun får tilført to poser blod, slik at bestanden av røde blodlegemer er tilstrekkelig.

TAPPES FOR KREFTER: Syk-dommen gjør at Charlotte ikke alltid klarer å leke med datteren. Foto: Stefan Lindblom
TAPPES FOR KREFTER: Syk-dommen gjør at Charlotte ikke alltid klarer å leke med datteren. Foto: Stefan Lindblom Vis mer

- Allerede etter den første posen merker jeg forskjell. Jeg får ny energi og vil reise hjem for å gjøre husarbeid.

Mangler enzym

Charlotte lider av den kroniske sykdommen pyruvate kinase. Hun mangler et enzym som igjen fører til blodmangel.

Allerede da hun ble født, oppdaget foreldrene og legene at noe var galt. Den lille jenta var slapp.

GODT KJENT: Charlotte er godt kjent på sykehuset. Hun er der hver måned for å få påfyll av blod. Foto: Stefan Lindblom
GODT KJENT: Charlotte er godt kjent på sykehuset. Hun er der hver måned for å få påfyll av blod. Foto: Stefan Lindblom Vis mer

- Foreldrene mine ble naturligvis bekymret, og legene visste ikke hva som feilet meg. Nå som jeg selv har fått barn, kan jeg sette meg inn i hvor vondt det må ha vært for dem. De fryktet det verste, sier hun.

Pyruvate kinase er en arvelig sykdom, og begge foreldrene må være bærere av et spesielt gen for at barnet skal utvikle sykdommen.

Charlottes foreldre visste ingen ting. Verken de eller andre i familien er syke.

Stabiliserte seg

Charlottes blodverdier stabiliserte seg i treårsalderen - og forble stabile i mange år.

- Jeg merket lite til sykdommen i oppveksten. Jeg var riktignok den laveste i klassen, og litt gul i huden, men jeg kunne løpe, spille fotball og gjøre alt mulig.

I 18-19-årsalderen ble tilstanden brått verre. Til slutt klarte Charlotte knapt å gå opp trapper, og måtte hoppe av studiene. Blodverdiene hennes var halvparten av det de skulle være.

Se & Hør TV: Åtte uker gamle Junior ble født med kraftig hårmanke Vis mer

- Siden har jeg fått blodoverføringer regelmessig, sier Charlotte - som i dag jobber korte dager som kommunikasjonsmedarbeider på Skånes universitetssykehus i Malmö.

Må planlegge ferier

Når blodverdiene faller, så må tempoet reduseres ytterligere.

- Jeg får hodepine og mister følelsen i fingre og tær. Da må jeg ta en blodprøve, og så får jeg beskjed om jeg trenger en blodoverføring. Det skjer omtrent en gang i måneden.

Når Charlotte for eksempel skal på ferie, så kreves det forberedelser i forkant.

- Da tanker jeg opp med blod like før vi reiser. Det samme skjer før lengre ferieperioder som for eksempel i julen.

IKKE RAMMET: Datteren Greta har ikke arvet sin mors sykdom. Pappa Emanuel er nemlig ikke bærer av det samme genet som Charlotte. Foto: Stefan Lindblom
IKKE RAMMET: Datteren Greta har ikke arvet sin mors sykdom. Pappa Emanuel er nemlig ikke bærer av det samme genet som Charlotte. Foto: Stefan Lindblom Vis mer

Da Charlotte og ektemannen Emanuel ville stifte familie, så tenkte de naturligvis på risikoen for at barnet deres ville arve sykdommen.

- Vi fikk utført en gentest for å sjekke at han ikke hadde gener for sykdommen, sier Charlotte.

Derfor visste de allerede før fødselen at Greta ikke er rammet.

LES OGSÅ: Bekrefter fødselen med babybilder