Harper lider av en sjelden sykdom

Må dusje i fire timer - hver dag

Huden til den lille jenta vokser så raskt at den sprekker.

STOLT: Harper har fått jobb som modell og elsker det. Huden hennes vil aldri tåle sminke, men hun har en helt naturlig utstråling. Foto: Pa Real Life
STOLT: Harper har fått jobb som modell og elsker det. Huden hennes vil aldri tåle sminke, men hun har en helt naturlig utstråling. Foto: Pa Real Life Vis mer
Publisert

Lille Harper Foy (6) er unik. Hun lider av en svært sjelden genetisk hudsykdom som får huden til å vokse ti ganger raskere enn normalt.

Sykdommen heter harlequin iktyose, og var tidligere sett på som dødelig. Men takket være iherdig innsats fra legene, foreldrene og Harper selv, har jenta klart seg godt.

TØFF TID: Harper ble født med et svært tykt hudlag over hele kroppen – som til og med dekte for øynene hennes. Foto: Pa Real Life
TØFF TID: Harper ble født med et svært tykt hudlag over hele kroppen – som til og med dekte for øynene hennes. Foto: Pa Real Life Vis mer

Et mirakel

Det finnes ikke mange som lever med denne sykdommen, men mamma Angie Foy (44) fra Washington i USA har funnet noen. Ingen av barna har klart å gå på skolen, alle har fått undervisning hjemme.

- Vi fryktet at Harper aldri skulle kunne begynne på skolen. Så det var et mirakel for oss da hun begynte i barnehagen i høst, sier hun.

Det er litt av et regime som må til for å holde Harper i gang. Om morgenen må hun stå en time i dusjen før hun kan dra. Når de andre barna spiser lunsj, må hun hjem for å dusje igjen.

BYTTER HUD: Harpers sjeldne sykdom må hele tiden holdes i sjakk slik at huden ikke får bygge seg opp igjen. Foto: Pa Real Life
BYTTER HUD: Harpers sjeldne sykdom må hele tiden holdes i sjakk slik at huden ikke får bygge seg opp igjen. Foto: Pa Real Life Vis mer

Etter at hun er ferdig i barnehagen for dagen tar hun sin tredje dusj, og så dusjer hun like før hun går til sengs.

- Fordi Harper mister så mye hud hver dag, blir huden under sår, og den klør. De mange rundene i dusjen tar bort litt av ubehaget, forteller mamma Angie.

I tillegg blir huden selvsagt smurt inn etter hver dusj, for å holde den mykest mulig.

BODY BIZARRE: I serien «Body Bizarre» møter vi mennesker med helt spesielle og mystiske sykdommer. Video: Rød Løper/Dplay Vis mer

Utadvendt

Angie og ektemannen Kevin (43) har barna Sam (21) og Jaxon (10) i tillegg til Harper. De eldste elsker lillesøsteren sin over alt på jord.

- Vi var engstelige for om hun skulle klare å skaffe seg venner. Men hun er så utadvendt at vi ikke hadde trengt å bekymre oss, sier Angie lettet.

SOLSTRÅLE: Harper er yngst av tre barn. Fra venstre pappa Kevin, mamma Angie, sønnen Jaxon og datteren Sam. Foto: Pa Real Life
SOLSTRÅLE: Harper er yngst av tre barn. Fra venstre pappa Kevin, mamma Angie, sønnen Jaxon og datteren Sam. Foto: Pa Real Life Vis mer

- Harper har fått mange venner, og de hjelper henne når det trengs, fortsetter hun.

Foreldrene håper at Harper skal kunne følge undervisningen på skolen når den tiden kommer.

- Vi vet ikke hvordan ting vil fungere da. Det kan bli vanskeligere å gå glipp av ting fordi hun må hjem og dusje. Men vi er bare nødt til å finne ut av det etter hvert som tiden går, sier moren.

BAR BAKKE: For tre år siden fikk Sarah Elise Kolpus en mystisk sykdom som endret livet hennes totalt. Vis mer

Drømmen

Lille Harper har allerede oppnådd en av drømmene sine: Å jobbe som modell.

- Hun fikk en toårskontrakt med et modellbyrå rett før pandemien dukket opp, men alt ble satt på vent. Nå når verden har begynt å bli litt normal igjen, har hun nettopp vært med i sin første kampanje, sier moren stolt.

STOLT MAMMA: Tidligere levde ikke barn med harlequin iktyose lenge – men Harper klarer seg godt, og mamma Angie er superstolt over den tøffe jenta. Foto: Pa Real Life
STOLT MAMMA: Tidligere levde ikke barn med harlequin iktyose lenge – men Harper klarer seg godt, og mamma Angie er superstolt over den tøffe jenta. Foto: Pa Real Life Vis mer

- Harpers hud vil alltid trenge ekstra omsorg og pleie. Men vi tar ett og ett hinder underveis. Jeg bekymrer meg selvsagt, men med hennes positive holdning vil hun klare alt hun bestemmer seg for, fortsetter moren.

LES OGSÅ: - Jeg var livredd for å miste jenta mi

Vi bryr oss om ditt personvern

Se og Hør er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer