MAMMAS TO HJERTEKNUSERE: Mamma Nadine sammen med Luke og Lea for ett år siden. Foto: Media Drum World
MAMMAS TO HJERTEKNUSERE: Mamma Nadine sammen med Luke og Lea for ett år siden. Foto: Media Drum World Vis mer

Luke (5) har kropp som en 50-åring

Mens lille Luke eldes ti ganger raskere enn normalt, kjemper foreldrene hans mot klokken.

Publisert

Selv om han bare er fem år gammel, har Luke Böhm allerede mistet håret. Årsaken er like enkel som den er skremmende – kroppen hans tror nemlig at den er 50 år.

Luke har også̊ fått rynker og utstående blodårer, og mange andre helseproblemer som gjerne kommer når man blir eldre.

Bare kort tid etter at han kom til verden, fikk Luke diagnosen progeria – en sjelden og dødelig genetisk tilstand som gjør at kroppen eldes altfor raskt. Tilstanden, som også̊ går under navnet Hutchinson-Gilford progeria syndrom, er svært sjelden. Den rammer bare et av åtte millioner barn.

Og svært få som er rammet, får leve forbi tenårene.

MINDRE ENN LILLESØSTER: Fem år gamle Luke veier bare i underkant av ti kilo, og er mye mindre enn lillesøster Lea - som er tre og et halvt år gammel. Foto: Media Drum World
MINDRE ENN LILLESØSTER: Fem år gamle Luke veier bare i underkant av ti kilo, og er mye mindre enn lillesøster Lea - som er tre og et halvt år gammel. Foto: Media Drum World Vis mer

Føler seg normal

Luke bor sammen med familien sin i Giessen, nord for Frankfurt i Tyskland. På mange måter er 5-åringen som alle andre gutter i den alderen. Han forguder «Star Wars» og «Biler», elsker å fekte med en lyssabel – og krangler med lillesøster Lea (3) innimellom.

Luke har heldigvis ingen forståelse av hvor annerledes livet hans kommer til å bli sammenlignet med andre barn.

MINDRE ENN LILLESØSTER: Fem år gamle Luke veier bare i underkant av ti kilo, og er mye mindre enn lillesøster Lea - som er tre og et halvt år gammel. Foto: Media Drum World
MINDRE ENN LILLESØSTER: Fem år gamle Luke veier bare i underkant av ti kilo, og er mye mindre enn lillesøster Lea - som er tre og et halvt år gammel. Foto: Media Drum World Vis mer

Pappa fortviler

Luke sliter med å spise, og kroppen sliter med å holde på næringen. Derfor veier han bare i underkant av ti kilo. Lukes pappa Ronny (41) er fullstendig klar over at sønnen ikke vil bli så veldig gammel. Derfor har familien tatt et viktig veivalg.

Han og kona Nadine (38) har valgt å klare seg på minst mulig penger.

- Vi har svært begrenset tid sammen. Og for å utnytte denne tiden best mulig, sa jeg opp jobben min. Dessverre får jeg ikke arbeidsledighetstrygd fra den tyske staten, forteller Ronny.

SJELDENT SYNDROM: Fem år gamle Luke har et sjeldent syndrom. Foto: Media Drum World
SJELDENT SYNDROM: Fem år gamle Luke har et sjeldent syndrom. Foto: Media Drum World Vis mer

Donerer medisiner

Det finnes ingen behandling for progeria i Tyskland, men Nadine og Ronny slo seg ikke til ro med det. Etter mye research kom de i kontakt med et sykehus i Boston i USA, som har god erfaring med syndromet.

Her har de utviklet nye medisiner som kan forlenge livet til den lille gutten, og gi ham bedre livskvalitet og mindre plager mens han lever. Familien er takknemlig for hvert år de får beholde Luke.

Legene i Boston har donert medisinene til Luke, slik at familien slipper å betale for dem. Men den lille gutten må jevnlig reise til USA for å få sjekket hvordan medisinene fungerer. Og på tross av at det altså ikke finnes noe behandlingstilbud i Tyskland, får ikke familien dekket reisene.

Foreldrene har derfor startet en innsamlingsaksjon på GoFundMe, i tillegg til at de bruker Instagram for å skape oppmerksomhet om sønnens tilstand.

MISTET HÅRET: Luke hadde hår da han var yngre – men mistet det fordi kroppen hans eldes i rekordfart. Foto: Media Drum World
MISTET HÅRET: Luke hadde hår da han var yngre – men mistet det fordi kroppen hans eldes i rekordfart. Foto: Media Drum World Vis mer

Håper på følgere

- Vi håper at Luke vil få et litt lettere liv i fremtiden ved at han blir berømt på nett, sier Ronny.

- I stedet for at han skal bli ertet eller latterliggjort av folk han møter på gaten, kan de kanskje heller si «Åh, der er Luke - han har jeg sett på Instagram!».

Det unge foreldreparet håper å gi Luke en stor følgerskare i sosiale medier, slik at bedrifter kan annonsere - og dermed bidra med finansieringen av de nødvendige reisene til USA.

- Vi håper så mange som mulig kan følge oss. Det koster ingen ting annet enn oppmerksomhet, sier pappa Ronny, som heter @Lukes_ dad78 på Instagram.

LES OGSÅ: Overrasket med familienyhet

Vi bryr oss om ditt personvern

seher er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer