Anja har cystisk fibrose:

- Livet mitt har en prislapp

Medisinen finnes, men staten vil ikke betale. Anja risikerer å dø før hun får hjelp.

OPPGITT: - Jeg synes det er trist at det er penger som avgjør om jeg skal få ny medisin, slik at jeg kan leve noen år til, sier Anja Johansen Klock fra Lier.
OPPGITT: - Jeg synes det er trist at det er penger som avgjør om jeg skal få ny medisin, slik at jeg kan leve noen år til, sier Anja Johansen Klock fra Lier. Vis mer
Publisert
Sist oppdatert

- Jeg er 38 år, mens gjennomsnittsalderen for å dø av cystisk fibrose er 40 år. Det er ikke rart jeg har dårlig tid.

Anja Johansen Klock bor i Lier utenfor Drammen med mann og barn. Den tidligere så aktive jenta hviler flere timer om dagen, fordi lungekapasiteten er så lav som 24 prosent.

- Bare det å gå i en liten trapp er krevende. Hvis du putter et lite sugerør i munnen, holder deg for nesa og så forsøker å puste, ja, da kjenner du hvordan jeg har det.

SA JA: Anja og Kai giftet seg i fjor. Ingen vet hvor lang tid Anja har igjen, hvis hun ikke får ny medisin.
SA JA: Anja og Kai giftet seg i fjor. Ingen vet hvor lang tid Anja har igjen, hvis hun ikke får ny medisin. Vis mer

Cystisk fibrose er en arvelig sykdom med forstyrrelser i kjertelfunksjonen i flere organer.

Sykdommen er medfødt og arvelig. Det er de slimproduserende kjertlene i kroppen som skiller ut et seigt slim som ødelegger lunger og luftveier.

Verre

Anja var fire måneder gammel da hun fikk diagnosen. Foreldrene skånet henne aldri for sykdommen.

- Jeg fikk tidlig vite at medisiner og mye fysisk trening måtte til, fordi fysisk aktivitet er avgjørende for å bedre lungekapasiteten.

Men det er ikke tilstrekkelig. Anja er nå så dårlig at hun får antibiotika satt intravenøst tre ganger daglig i to uker hver tredje måned.

- Jeg bytter antibiotika regelmessig, slik at kroppen ikke skal bli resistent mot kuren. Antibiotika gjør at jeg kan holde meg litt i gang, men jeg er avhengig av å hvile noen timer på dagtid.

Det er altså antibiotika som norske cystisk fibrose-pasienter tilbys. Dette demper symptomene, mens et nytt legemiddel på markedet blir sett på som en kur. Det vil bremse utviklingen av sykdommen og gi pasienten mer overskudd.

MOT SMERTER: Anja setter antibiotika intravenøst tre ganger om dagen. Det demper symptomene, men gjør henne ikke friskere.
MOT SMERTER: Anja setter antibiotika intravenøst tre ganger om dagen. Det demper symptomene, men gjør henne ikke friskere. Vis mer

Dyrt

Medisinen heter Kaftrio, kalt Trikafta i USA, og ble i fjor sommer godkjent for bruk i EU. Men fortsatt venter Anja og andre norske pasienter på at den skal bli lovlig også her, slik den for eksempel er i Danmark.

- Medisinen består av tre tabletter to ganger daglig livet ut. Rapporter fra utlandet viser at den øker lungekapasiteten betydelig. Medisinen må være en drøm, sier Anja.

Men medisinen er dyr. Det er anslått at det vil koste rundt tre millioner kroner per pasient i året. Myndighetene har så langt ikke gitt grønt lys for verken medisinen eller pengebruken.

GOD STØTTE: - Jeg skal kjempe sammen med Anja, sier ektemannen Kai.
GOD STØTTE: - Jeg skal kjempe sammen med Anja, sier ektemannen Kai. Vis mer

Ber om penger

- Jeg forstår at det er mye penger, men det vil lønne seg for samfunnet om jeg kan bli frisk til å jobbe og leve lengre. Jeg føler livet mitt har en prislapp, sier Anja som jobbet som miljøarbeider før hun ble innhentet av helsen som gjorde henne ufør.

Ektemannen Kai Johansen Klock (38) har startet en innsamlingsaksjon på nettstedet Spleis.

- Håpet er å få inn nok penger til å kunne kjøpe medisinen selv, mens norske myndigheter bruker enda mer tid på om medisinen skal godkjennes for bruk. Jeg kan jo ikke sitte stille og se på at Anja blir dårligere for hver måned som går.

GODT HUMØR: - Vi er en glad gjeng som er optimistiske, sier Anja og Kai, her med barna Isak (t.v.), Hannah og Odin.
GODT HUMØR: - Vi er en glad gjeng som er optimistiske, sier Anja og Kai, her med barna Isak (t.v.), Hannah og Odin. Vis mer

Selv synes Anja det er nedverdigende å «tigge» penger på nettet.

- Det gir en dårlig følelse. Mest av alt ønsker jeg at Kaftrio blir godkjent. Da kan vi som har cystisk fibrose få denne medisinen gratis. Jeg vil jo leve lengst mulig, se barna mine voksne opp og få et liv der jeg kan være mer aktiv enn i dag …

Anja blir blank i øynene mens hun titter bort på Isak (10) og Hannah (7).

DEN BESTE KLEMMEN: - Jeg er heldig som har så omtenksomme barn. Hannah elsker å kose med mammaen sin, forteller Anja.
DEN BESTE KLEMMEN: - Jeg er heldig som har så omtenksomme barn. Hannah elsker å kose med mammaen sin, forteller Anja. Vis mer

Giftet seg

- De forstår så inderlig godt at mamma er syk, men jeg forsøker å skåne dem så godt som mulig. Barn skal få være barn, uten å måtte bekymre seg.

Selv finner Anja god støtte i Kai. De giftet seg i fjor, midt under pandemien.

- Vi møttes for tre år siden. Da hadde vi ikke sett hverandre på 20 år. I tenårene tilhørte vi samme vennegjeng, men da vi ble voksne, etablerte vi oss på hver vår kant. Det oppsto hete følelser da vi møttes igjen, medgir Kai som har sønnen Odin (6).

SANGFUGL: Anja har i mange år opptrådt på konserter. Hun elsker å synge country og gospel, men nå svikter både pusten og helsa.
SANGFUGL: Anja har i mange år opptrådt på konserter. Hun elsker å synge country og gospel, men nå svikter både pusten og helsa. Vis mer

Anja har et beundringsverdig godt humør. Mye av det skal musikken ha æren for.

- Jeg har i mange år sunget på mindre konserter, i begravelser og bryllup. Jeg synger hva som helst, men har en forkjærlighet for country og gospel. Det er noen år siden jeg har hatt kapasitet til å opptre. Nå traller jeg mest for meg selv …

Selv om Anja merker at lungekapasiteten aldri har vært så dårlig som nå, ser hun ikke bare mørkt på fremtiden.

- Jeg har så mange å leve for. Jeg er evig optimist, og jeg elsker livet. Psyken min er sterk, og tankene mine sier at jeg skal leve i mange år til. Det har jeg avtalt med barna mine!

Vi bryr oss om ditt personvern

Se og Hør er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer