FAMILIEN SAMLET: Mamma Helle og pappa Atle sammen med hele familien - fra venstre Hedda, Hjalmar og til sist Lilli. Foto: Svend Aage Madsen
FAMILIEN SAMLET: Mamma Helle og pappa Atle sammen med hele familien - fra venstre Hedda, Hjalmar og til sist Lilli. Foto: Svend Aage MadsenVis mer

Lilli (5) har bodd på sykehus det meste av livet

Foreldrene fikk først beskjed om at Lilli hadde kolikk. Men det er en svært sjelden sykdom som gjør at Vestfold-jenta har tilbragt det meste av livet på sykehus.

SEOGHØR.NO: Lilli Johnsen (5) fra Kvelde i Vestfold er født med en sjelden sykdom, og tilbragte det meste av fjoråret på sykehus.

- Hun har faktisk tilbragt det meste av livet sitt på sykehus, forteller mamma Helle Johnsen (27).

Helle og pappa Atle (33) fikk først beskjed om at den lille datteren deres skrek på grunn av kolikk.

Fire måneder gammel fikk Lilli kramper som legene ikke klarte å få kontroll på.

Nærmere undersøkelser og en gentest som ble sendt til Nederland avslørte at den lille babyen hadde langt større utfordringer. Hun har nemlig det sjeldne Glut1-mangelsyndrom.

Det betyr at hun mangler deler av et transportprotein som sørger for at hjernen får tilgang på sukker.

- Enkelt forklart betyr det at hjernen hennes får for lite næring, noe som igjen gir kramper og forsinket utvikling, forklarer mamma Helle.

Artikkelen fortsetter under bildene...

DRØMMEDAG: Helle Johnsen (27) fra Kvelde i Vestfold er glad for at datteren Lilli fikk en uforglemmelig dag i Legoland. Foto: SVEND AAGE MADSEN/SE OG HØR Vis mer

SKUMLE PIRATER: Lilli syntes det var spennende å seile gjennom piratenes verden sammen med søsknene Hedda og Hjalmar og foreldrene Atle og Helle Johnsen. Foto: SVEND AAGE MADSEN/SE OG HØR Vis mer

Lilli har også celebral parese, epilepsi og tarmdysmolitet (kipo). Næring får hun intravenøst.

Spesiell diett

5-åringen liker å løpe rundt, men rullestolen hennes er aldri langt unna. Hun har utlagt tykktarm og tynntarm, og mates gjennom en knapp på magen.

Apparatet som sørger for at den vesle kroppen får mat på dagtid er så lite at det kan bæres i en ryggsekk.

INDIANER: Jan Friborg har vært Legolands indianerhøvding «Lange Ører» i nesten 30 år. Han inviterte Lilli med i verdens største indianerstamme. Foto: SVEND AAGE MADSEN/SE OG HØR Vis mer

Næringen hun får i seg på kveld og om natten natt går rett i blodet via en intravenøs pumpe.

Har du en sterk historie å fortelle? Send en epost til Se og Hørs reporter i dag!

Lilli spiser nesten ikke noe selv, men liker å smake på ting - for eksempel pølse, rømme eller en drue.

- Lilli lever på en såkalt Ketogen diett, som består av mye fett og lite karbohydrater. Hun klarer ikke å nyttiggjøre seg av karbohydrater, hun må ha en diett basert på fett for å gi hjernen næring, forklarer pappa Atle.

- Så vidt vi vet er hun det eneste barnet i Norge som behandles med ketogen diet intravenøst på denne måten, sier Helle.

Alltid et spøkelse.

Når Lilli ikke er på sykehus, går hun i barnehage.

Men med over 250 døgn som pasient bare i 2013, sier det seg selv at det kan være lenge mellom hver gang hun får være der.

VARM VELKOMST: Passasjerene på Drømmeflyet ble ønsket velkommen til Legoland av prinser og prinsesser. Foto: SVEND AAGE MADSEN/SE OG HØR Vis mer

- Fjoråret var et mareritt med flere infeksjoner og operasjoner. I år har vi heldigvis sluppet litt lettere unna. Likevel har det blitt en del turer til sykehus, sier Atle.

Fremtiden er uviss, selv om det ikke er noe som tilsier at Lilli ikke skal bli gammel. Hun har kjempet seg gjennom både blodforgiftninger og en runde med RS-viruset. Men det er alltid en fare for alvorlige infeksjoner, siden Lilli har flere ting operert både ut og inn av kroppen sin.

Skumle pirater

Se og Hør traff Lilli og familien da de var med «Drømmeflyet» til Widerøe på tur fra Torp utenfor Sandefjord til Billund i Danmark. Legoland var turens store mål.

- Legoland er gøy, men piratene var litt skumle, sier Lilli begeistret.

5-åringen var glad for å ha selskap av storesøster Hedda (6) og lillebror Hjalmar (2 1/2).

Sykepleier Jorun Storhaug var også med på turen. Hun kjenner sin lille pasient, og vet når hun har behov for assistanse. Uten denne tette oppfølging av egen sykepleier kunne ikke Lilli tatt sjansen på å reise utenlands.

DRØMMEFLYET: Ansatte i Widerøe inviterer hvert år syke barn og deres familier med på tur med Drømmeflyet. I år var det familier fra Vestfold og Telemark som fikk glede av tilbudet. Foto: SVEND AAGE MADSEN/SE OG HØR Vis mer

Les også: Ludvig fikk kreft på treårsdagen