Emma klemte foten i døren

Lever i et smertehelvete

Det lille uhellet fikk enorme konsekvenser. 20-åringen har ekstreme smerter. Nå reiser hun til USA for å prøve alternativ behandling.

BEVISSTLØS: Hele 16 ganger har Emma Elise Nilsen Reiakvam blitt hentet av ambulanse. Hun og familien fortviler om de enorme smertene et lite uhell har påført henne. Foto: Privat
BEVISSTLØS: Hele 16 ganger har Emma Elise Nilsen Reiakvam blitt hentet av ambulanse. Hun og familien fortviler om de enorme smertene et lite uhell har påført henne. Foto: Privat Vis mer
Publisert

Emma Elise Nilsen Reiakvam (20) fra Skodje i Møre og Romsdal lever med en usynlig sykdom. 20-åringen bruker alt hun har av krefter på å møte verden med et smil.

Men i lengden klarer hun ikke å skjule at hun lever i et smerte-helvete.

- I perioder føles det som om noen stikker en kniv inn i kroppen min – om og om igjen. Lyder som fuglekvitter eller bråket fra en bil utløser ofte en skjærende smerte. Det samme gjelder enkel berøring, eller en helt vanlig dusj, sier Emma til Se og Hør.

LIVET ENDRET: Emmas diagnose kalles også for «Selvmordssyndromet» – hennes tilværelse har blitt et mareritt. Foto: Privat
LIVET ENDRET: Emmas diagnose kalles også for «Selvmordssyndromet» – hennes tilværelse har blitt et mareritt. Foto: Privat Vis mer

Foten i klem

Den konstant smertefulle tilstanden hun lever med startet etter at en dør smalt igjen over hennes venstre ankel i 2018.

- Det ble ikke funnet noe brudd, samtidig som det gjorde mer og mer vondt. Det gjorde usedvanlig vondt til å være en klemskade, i tillegg til at ankelen min ble blå og minst tre nummer for stor, sier Emma og viser frem bilder.

HOVNET VOLDSOMT: Det startet med smerter i foten – men etter hvert spredde smertene seg i hele kroppen. Foto: Privat
HOVNET VOLDSOMT: Det startet med smerter i foten – men etter hvert spredde smertene seg i hele kroppen. Foto: Privat Vis mer

Foreldrene Stig Reiakvam (49) og Stine Nilsen (46) forteller at datterens smerter til å begynne med var lokalisert i området rundt ankelen og kneet.

– Etter hvert var det som om smertene spredde seg over hele kroppen hennes, også innvendig. Jeg var fortvilet når jeg så hvilke sterke smerter hun hadde, sier Stig.

SJELDENT: Virsaviya (11), som bor i Florida med familien, er født med en sjelden sykdom. Video: @legendari_love / @virsaviya_art_heart / @little_prince_ervin_joseph / @legenDari_Liquid_Love. Reporter: Ingebjørg Iversen Vis mer

Lite visste de den gang at dette bare var starten på et mareritt som ennå ikke er over.

Det tok tre måneder fra Emma første gang ble undersøkt med tanke på sine uforklarlige smerter til hun fikk sin diagnose. Hun føler at hun ikke ble tatt på alvor da hun et års tid senere fortalte om smertene i svelget som gjorde det vondt å spise.

MYE MEDISINER: Emma har tatt vare på eskene til medisinene hun har spist de tre siste årene. Det er enorme mengder med smertestillende. Foto: Privat
MYE MEDISINER: Emma har tatt vare på eskene til medisinene hun har spist de tre siste årene. Det er enorme mengder med smertestillende. Foto: Privat Vis mer

- Jeg hadde gått så raskt ned i vekt at noen mente at jeg var i ferd med å utvikle anoreksi. Ble til og med spurt om jeg følte ubehag når jeg så meg selv i speilet, sier Emma.

Det viste seg at smerte-syndromet også hadde spredd seg innvendig.

BODY BIZARRE: I serien «Body Bizarre» møter vi mennesker med helt spesielle og mystiske sykdommer. Video: Rød Løper/Dplay Vis mer

Ambulanse

Notatene hun har gjort de siste årene viser at hun allerede er hentet 16 ganger med ambulanse for så å bli lagt inn på sykehus med smerteanfall.

- Planene om å fullføre videregående skole er ikke lenger viktige. Nå handler alt om å kontrollere smertene og om å få dem ned til et nivå det går an å leve med, sier 20-åringen.

Den sjeldne tilstanden som gjør at kroppen hennes aldri får hvile for smerter kalles et komplekst regionalt smertesyndrom (CRPS). CRPS beskrives som den høyeste målte smerten i verden, og omtales som selvmordssyndromet.

NÆRE: Storesøster Malene står bak initiativet om å samle inn penger til Emma på spleis.no. Foto: Svend Aage Madsen / Se og Hør
NÆRE: Storesøster Malene står bak initiativet om å samle inn penger til Emma på spleis.no. Foto: Svend Aage Madsen / Se og Hør Vis mer

Emma forteller at hun på gode dager klarer å medisinere smertene ned til rundt 5 på en skala som går til ti.

- Det er som om jeg lever med en kropp som konstant blir forbrent, uten at det tar slutt …

Hun får stadig flere medisiner, uten at noen våger gi garantier for at smertene noen gang vil forsvinne.

Emma snakker stadig oftere om hvordan smertene har tatt kontroll over livet hennes.

KJEMPER SAMMEN: Emma er krystallklar på at hun ikke hadde klart seg uten familiens støtte og kjærlighet. Her er hun sammen med lillebror Sander, pappa Stig Kjetil, mamma Stine, søsteren Malene og hennes samboer Edvard Mo. Foto: Privat
KJEMPER SAMMEN: Emma er krystallklar på at hun ikke hadde klart seg uten familiens støtte og kjærlighet. Her er hun sammen med lillebror Sander, pappa Stig Kjetil, mamma Stine, søsteren Malene og hennes samboer Edvard Mo. Foto: Privat Vis mer

Emma er glad hun slipper å takle tilværelsen alene. Hun omtaler sine søsken Sander (16) og Malene (22) som sine beste venner.

- Jeg hadde aldri klart meg uten familien min. Men det er ikke lett å tenke klart når smertene herjer. Da har jeg mest lyst til å gi opp, men jeg vet at jeg aldri kan gjøre det. Foreldrene mine har allerede et barn for lite, sier Emma.

SYKDOM: Realitystjerna ZaraLena Jackson ble rammet av sykdom, som også går ut over utseendet. Video: @zaralenajackson Vis mer

Bilulykke

Mamma Stine forteller at hun var gravid med Malene for 23 år siden, da datteren Ida Malen (3) ble drept i en bilulykke.

- Det er smertefullt for en mor å se barnet sitt ha det så vondt, uten at jeg har muligheter for å hjelpe og ta bort smertene hennes. Jeg er nøye på at hun aldri er alene, selv om må på reise, sier Stine.

Emmas foreldre forteller at datterens smerteskrik gjør at de ofte ligger våkne om nettene, at de gråter og kjenner på fortvilelse og hjelpeløshet.

BEKYMRET MOR: Stine forteller at datterens smerteskrik og følelsen av fortvilelse og hjelpeløshet gjør at hun ofte ligger våken om nettene. Foto: Privat
BEKYMRET MOR: Stine forteller at datterens smerteskrik og følelsen av fortvilelse og hjelpeløshet gjør at hun ofte ligger våken om nettene. Foto: Privat Vis mer

Øverst på ønskelisten til Emma står det «bli smertefri».

Gjennom internasjonale grupper på sosiale medier har Emma og familien kontakt med andre med samme smerte-syndrom. Et syndrom som ifølge NRK rammer mellom 500 og 1000 nordmenn i ulik grad hvert eneste år.

Hun har hørt historier om pasienter som har blitt smertefrie etter å ha amputert en skadet fot eller hånd før smertene rakk å spre seg, og tenker ofte at det ville vært en liten pris å betale for et normalt liv.

- For meg var det aldri noen som snakket om amputasjon som et alternativ, sier 20-åringen, som klamrer seg til håpet om at det et sted i verden er noen som kan hjelpe.

FORTVILET: Storesøster Malene og pappa Stig er glade for at så mange kjente og ukjente støtter Emma økonomisk, slik at hun kan prøve ut alternativ smertebehandling i USA. Foto: Svend Aage Madsen / Se og Hør
FORTVILET: Storesøster Malene og pappa Stig er glade for at så mange kjente og ukjente støtter Emma økonomisk, slik at hun kan prøve ut alternativ smertebehandling i USA. Foto: Svend Aage Madsen / Se og Hør Vis mer

Trenger penger

Storesøster Malene (22) står bak initiativet om å samle inn penger på spleis.no.

Målet er å samle inn 700.000 kroner, slik at Emma kan reise til SperO klinikken i Arkansas i USA hvor de har spesialisert seg på pasienter med hennes type smerter.

- Behandlingen vil vare mellom 12 og 20 uker, og vi reiser allerede i september. Som foreldre bytter vi på å være sammen med Emma, slik at hun aldri blir alene med smertene sine, sier Stig.

Flere leger har gitt uttrykk for skepsis til at hun reiser, samtidig som det også er forståelse for ungjentas ønske om å bli frisk.

BAR BAKKE: For tre år siden fikk Sarah Elise Kolpus (25) en mystisk sykdom som endret livet hennes totalt. Vis mer

Emma lever i en tilværelse hvor livet er på vent, og familien hennes frykter at tilstanden forverrer seg hvis hun ikke tar sjansen på å prøve nye behandlingsformer.

Samtidig er de positive til at det nå utarbeides en plan for videre oppfølging av Emma når hun kommer tilbake.

- Tanken på støtte fra kjente og ukjente gjør meg både rørt og ydmyk. Skulle gjerne takket hver og en for sjenerøsiteten, for jeg vet at det ikke er alle som får denne muligheten. Dette handler om livet mitt, og om fremtiden, sier Emma.

LES OGSÅ: - Livet mitt har en prislapp

Vi bryr oss om ditt personvern

Se og Hør er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer