Martin Steen fra Drammen er død, bare 15 år gammel. Han fikk leukemi som ti-åring, og kjempet tappert mot kreften i seks år.
- Martin hadde ikke kreft da han forlot oss. Det var kroppen hans som ikke orket mer, sier mamma Monica Hennum Steen.
Martin og storebroren Markus sjarmerte seerne i TV-serien «Søsken» i 2017, og de ble hedret med Gullruten for sin innsats. Bildene som viste nærheten og kjærligheten mellom lillebror med Downs syndrom og hans hjertevarme storebror vil for alltid bli husket.
- Vi gleder oss over at Martin var kreftfri det siste halvannet året, og at vi fikk se ham vokste til å bli familiens tenåring. Det er slik vi vil huske ham, en ung mann som var fast bestemt på hvordan guttesveisen skulle være.
- Jeg gir ham en klem så ofte jeg kan
Krevende år
Monica og ektemannen Håkon har vært åpen på Facebook om sønnen og familiens kamp, helt siden han ble syk. Hun har aldri lagt skjul på at det har vært noen krevende år, med kreft og tilbakefall, nye behandlingsmetoder og senskader.
Derfor delte familien til Martin også sine tanker da de forsto hvilken vei det bar da hans lever og nyrer sviktet for en ukes tid siden.
Bryter sammen over sønnens sykdom
Han ble lagt inn på sykehuset i Drammen. Da Martin trakk pusten for siste gang var han omgitt av sine nærmeste.
Åpenheten omkring sønnens dødsfall har gitt familien mange gode og trøstende tilbakemeldinger.
- Vår umistelige helt har lagt ut på sitt siste tokt, sier Monika.
Sjørøverskip
Hun forteller at bisettelsen blir helt i Martins ånd. Kaptein Sabeltann var sønnens store helt. Kisten skal bli hans eget sjørøverskip.
- Terje Formoe har personlig engasjert seg for at vi skal kunne dekorere kisten etter alle kunstens regler, med klistremerker, kostyme og gullmynter.
På minnesiden hos Jølstad begravelsesbyrå vil det etter hvert bli delt en lenke til direktesending av bisettelsen. Koronarestriksjonene begrenser hvor mange som får tatt et direkte farvel i det store kapellet på Bragernes neste onsdag.
Mistet alt
Det er også opprettet en innsamlingsaksjon for å hjelpe familien med utgiftene til å overføre bilder fra begravelsen. Dette er kostbart, men gode venner har opprettet en Spleis for å hjelpe. I skrivende stund har det kommet inn 36 769 kroner.
- Jeg har mistet det kjæreste, vakreste og mest uskyldige jeg noen gang har hatt. Og jeg har mistet min identitet, som de siste årene har vært å kjempe for Martin, sier mamma Monica.
Med Martins død forsvant også familiens inntekter i form av pleiepenger og omsorgslønn.
- Med Martin forsvant yrket jeg hadde lært meg, inntektene våre, og ikke minst Martin. Jeg vet ikke engang hvem jeg er, eller hvordan jeg skal ta hverdagen tilbake, sier Monica.
LES OGSÅ: Gravid fem måneder etter sønnens død
