MÅ MATES: Kasper har den svært spesielle sykdom gastroparese, som gjør at han må mates 23 timer i døgnet. Foto: Svend Aage Madsen, Se og Hør
MÅ MATES: Kasper har den svært spesielle sykdom gastroparese, som gjør at han må mates 23 timer i døgnet. Foto: Svend Aage Madsen, Se og HørVis mer

Kasper må mates 23 timer i døgnet

Tonje Elise trodde Kasper var kresen da han ikke ville spise mat. Så oppdaget hun årsaken - han hadde lammelser i magesekken og kraftige betennelser i spiserøret.

SEOGHØR.NO:  Tonje Elise Skjærvik Vang (26) fra Åfjord i Sør-Trøndelag jublet av glede da hun ble kåret til Frøken Norge i 2006.

Hun lå an til en spennende internasjonal modellkarriere da hun søkte lykken i Milano.

Men lengselen etter Norge og kjæresten Magnus Vang (31) gjorde at hun satset på kjærlighet og utdannelse i stedet.

De giftet seg i 2011, og bor i dag i Trondheim.

Sondemat

MODELL-MAMMA: Tonje Elise Skjærvik Vang fra Åfjord i Sør-Trøndelag var Frøken Norge i 2006. Nå bor hun i Trondheim, hvor hun er mamma på heltid for å passe på sønnen Kasper. Foto: SVEND AAGE MADSEN/SE OG HØR Vis mer

– Det var ingen problemer å kombinere morsrollen med studier da vi bare hadde Sander. Heldigvis rakk jeg akkurat å fullføre mastergraden i spesialpedagogikk før lillebror Kasper ble født, sier Tonje Elise til Se og Hør.

Yngstesønnens svært spesielle sykdom gjør at den ettertraktede modellen ennå ikke tatt sjansen på å prøve utdannelsen sin i arbeidslivet.

Magesekken til Kasper (19 mnd.) er lammet, og mangler musklene som gjør at maten eltes og sendes videre.

Tilstanden gastroparese ble oppdaget fordi han hadde kraftige betennelser i spiserøret, i magesekken og i tynntarmen som gjorde at han nektet å spise.

MYSTISK: Da Kasper ikke ville spise oppdaget legene at hadde store betennelser både i magesekk og tarmer. Det viste seg at magesekken hans er lam. Foto: Svend Aage Madsen, Se og Hør Vis mer

Tilsyn døgnet rundt

– Vi trodde lenge at han bare var sær i matveien. Han skrek jo ikke når vi forsøkte å gi ham noe å spise, selv om bare det å svelge må ha gjort fryktelig vondt. Kasper knep munnen igjen, sier Tonje Elise.

I dag lever Kasper på energirik sondemat, som sprøytes rett inn i tarmen hans. Matingen
skjer ved hjelp av en pumpe som han bærer i en sekk på ryggen.

Prosessen tar hele 20 timer. Så følger ytterligere tre timer med medisinering.

VÅKER DØGNET RUNDT: Kasper har gastroparese, og mates gjennom sonde. Inntaket av næring og medisiner tar 23 timer i døgnet, og mamma Tonje Elise Skjærvik sørger for at sønnen alltid har tilsyn. Foto: PRIVAT/SE OG HØR Vis mer

– Gutten vår krever tilsyn døgnet rundt, forteller Magnus.

– Selv om betennelsene i dag er borte, vet vi ennå ikke hvorfor han blir syk av vanlig mat. Men vi gleder oss over at vekten hans er doblet i løpet av de siste månedene. Nå veier han 12 kilo.


Aldri sulten

Livet med en aktiv gutt som mates døgnet rundt byr på mange utfordringer.

Kasper kjenner ikke sult, og det er som om han ikke lenger husker smaken av vanlig mat.

Og for at det ikke skal bli dårlig stemning, bytter Tonje Elise og Magnus på å spise mat sammen med storebror Sander (4), mens den andre passer på Kasper.

– Sander spiser heldigvis så sakte at vi rekker å spise middag med ham begge to. Men det er veldig lenge siden vi har spist samlet familiemiddag. Og Kasper selv har ikke spist på over et halvt år, sier Tonje Elise.

Har håp

Hun forteller at det er svært uvanlig at barn på Kaspers alder har denne typen problemer, men at de fremdeles har håp om at behandlingen vil gjøre ham frisk.

MODELL: Alt lå til rette for en karriere som supermodell for Tonje Elise Skjærvik. Her poserer hun for Se og Hørs lesere i 2006. Foto: Anders Martinsen/SE OG HØR Vis mer

De har fått kontakt med andre familier som har erfaring på dette området etter at Se og Hør fortalte sine lesere om Kaspers historie, men paret hører gjerne fra flere.

SPISER IKKE: Kjøleskapet er fylt med mat, menTonje Elise er nøye med at Kasper ikke spiser vanlig mat. Det kan få de innvendige betennelsene til å blusse opp igjen. Foto: SVEND AAGE MADSEN/SE OG HØR Vis mer

- Slik det er nå får Kasper aldri lov til å være alene, ikke engang når han sover eller leker på rommet sitt.

Gastroparese

I følge Store Medisinske Leksikon innebærer Gastroparese en funksjonell forstyrrelse i magesekken med svekket eller opphevet muskelaktivitet i veggen.

Sykdommen kan enklest forklares som forsinket tømming av magesekken, og oppstår når musklene i magesekken er svekket eller lammet.

Vanligvis fungerer magesekken som et reservoar som delvis lagrer, delvis elter og delvis utporsjonerer maten videre til tynntarmen. Ved gastroparese er denne aktiviteten hemmet,
slik at maten ikke kommer videre.
 

LES OGSÅ: - Jeg føler meg som en ny mann