Huden til Elizabeth vokser altfor fort

- Jenta vår ble født med skall

At Elizabeth ble født altfor tidlig, reddet livet hennes.

STOLT MAMMA: Natalia sammen med lille Elizabeth. Jenta må bades to ganger om dagen, og smøres inn med krem seks ganger om dagen. Foto: Media drum world
STOLT MAMMA: Natalia sammen med lille Elizabeth. Jenta må bades to ganger om dagen, og smøres inn med krem seks ganger om dagen. Foto: Media drum world Vis mer
Publisert
Sist oppdatert

Både foreldre og leger fikk sjokk da lille Elizabeth (9 måneder) kom til verden. Hun er født med en ekstremt sjelden genetisk tilstand, med tykke lag av ekstra hud.

Mamma Natalia Kadleiková (39) hadde fått beskjed da hun om at babyen hun bar i magen var syk, men legene visste ikke hva.

Natalia og ektemannen Martin (44) var engstelige. Og plutselig ville Elizabeth ut, lenge før tiden.

SKJØR OG LITEN: Elizabeth lå på intensivavdelingen i fem uker. Legene fjernet all huden som dekket ansiktet hennes, og klarte å redde øynene hennes. Foto: Media drum world
SKJØR OG LITEN: Elizabeth lå på intensivavdelingen i fem uker. Legene fjernet all huden som dekket ansiktet hennes, og klarte å redde øynene hennes. Foto: Media drum world Vis mer

Ta farvel

Straks hun var født, ble hun hastet av gårde til intensiven fordi hun ikke fikk puste gjennom hudlaget.

- Hun kom til verden som en liten skilpadde. Det første legene sa til oss, var at vi burde ta farvel, forteller Natalia.

Men foreldrene ga ikke opp håpet. Og legene ble positivt overrasket. Det viste seg at under det tykke hudlaget, befant det seg to øyne. Men øyenlokkene forsvant, samt to fingre og fire tær.

Legene mente det var flaks at hun kom for tidlig til verden. Hvis hun hadde gått til full tid, ville hun kanskje blitt kvalt av at huden hadde vokst seg enda tykkere.

FLAKS: Legene mente at det var flaks at Elizabeth kom for tidlig til verden. Foto: Media drum world
FLAKS: Legene mente at det var flaks at Elizabeth kom for tidlig til verden. Foto: Media drum world Vis mer

Usikkerhet

Etter fem uker på intensivavdelingen, gikk det bedre med Elizabeth. Men ingen andre er like alvorlig rammet av lidelsen som henne.

Derfor er det ingen som kan si hva slags liv hun vil få, eller hvor langt det vil bli. En lege har sagt at hun ikke kommer til å leve til hun blir 20, mens en annen har sagt at han ikke ser noen grunn til at hun ikke skulle bli gammel.

Nå har jenta kommet hjem, og foreldrene gjør alt de kan for å hjelpe henne.

- Vi drypper øynene hennes hver time, og bandasjerer hendene hennes hver kveld for at fingrene hennes skal kunne strekkes ut. Vi håper at hun en dag skal kunne holde en skje og en penn, sier Natalia.

STOR FAMILIE: Mamma Natalia sammen med alle fire barna – fra venstre Sara, Elizabeth, Ondrej og Michaela. Foto: Media drum world
STOR FAMILIE: Mamma Natalia sammen med alle fire barna – fra venstre Sara, Elizabeth, Ondrej og Michaela. Foto: Media drum world Vis mer

I tillegg må jenta må bades to ganger om dagen, og huden skrubbes etterpå for at all ny hud skal kunne fjernes. Kroppen må smøres inn seks ganger om dagen, så ikke huden skal tørke ut og sprekke opp i vonde sår.

- Så lenge vi gjør alt vi må, er Elizabeth en komfortabel og glad liten jente, sier Natalia.

BODY BIZARRE: I serien «Body Bizarre» møter vi mennesker med helt spesielle og mystiske sykdommer. Video: Rød Løper/Dplay Vis mer

Søskenkjærlighet

Natalia og ektemannen Martin har tre eldre barn – Michaela (9), Ondrej (6) og Sara (3).

De klager ikke over at lillesøsteren krever masse tid og oppmerksomhet fra foreldrene sine.

- Det er så godt å se hvor høyt søsknene hennes elsker henne. De viser hvor mye kjærlighet vi mennesker har inni oss, sier Natalia.

BAR BAKKE: For tre år siden fikk Sarah Elise Kolpus (25) en mystisk sykdom som endret livet hennes totalt. Vis mer

LES OGSÅ: - Huden hans falt ned på gulvet

Vi bryr oss om ditt personvern

Se og Hør er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer