Sterk historie:

- Jeg klarer ikke å løfte babyen min

Susanne fikk minst ni brudd i ryggen da hun ammet.

BRAKK RYGGEN: Susanne Evjen brakk ryggen da hun ble mamma. Vis mer
Publisert

Kjæresteparet Susanne Evjen (27) og Carolina Wångenberg (36) traff hverandre på datingappen Tinder for snart tre år siden.

Da de ble kjærester, tok det ikke lang tid før de ble enige om at de ville stifte familie. Etter prøverørsbehandling i Danmark, ble Susanne gravid. Svangerskapet var vanskelig, men tiden for termin kom stadig nærmere.

Kjærlighetsbarn

Carolina var selvsagt med da kjæresten fødte Nellie Octavia på sykehuset i Kristiansand i juni 2020.

– Vi fikk vårt ønskebarn, sier Carolina og kysser datteren forsiktig på pannen.

SMERTER: Rett etter fødselen klarte ikke Susanne å holde lille Nellie, på grunn av smerter. Foto: Svend Aage Madsen/ Se og Hør
SMERTER: Rett etter fødselen klarte ikke Susanne å holde lille Nellie, på grunn av smerter. Foto: Svend Aage Madsen/ Se og Hør Vis mer

Susanne hadde planer om å fullføre psykologistudiene ved Ansgar høyskole i Kristiansand mens hun likevel gikk hjemme med Nellie, mens Carolina jobbet på Ikea for å forsørge familien.

Smerter

Rett etter fødselen fikk Susanne nærmest uutholdelige ryggsmerter, og store problemer med å løfte og ta seg av sitt nyfødte barn. Tårene rant da hun etter hvert fikk vite at ventetiden på å ta MR av ryggen var nesten fire måneder.

– Jeg ble etter hvert sengeliggende, og så dårlig at Carolina måtte ta seg av både meg og jentungen vår.

Åtte brudd

Tre måneder etter fødselen var smertene så ille at Susanne måtte hentes av ambulanse, og på sykehuset fikk hun endelig MR-undersøkelsen. Resultatet var mildt sagt sjokkerende.

– Jeg husker det som sykehusoppholdet fra helvete. De oppdaget åtte brudd i ryggen min, uten at noen forsto hva som var galt. Neste gang jeg ble innlagt og undersøkt var det ytterligere ett brudd. Og siden er det trolig blitt flere.

ENDELIG: Kjæresteparet ble lettet da Susanne endelig fikk diagnosen. Foto: Svend Aage Madsen/ Se og Hør.
ENDELIG: Kjæresteparet ble lettet da Susanne endelig fikk diagnosen. Foto: Svend Aage Madsen/ Se og Hør. Vis mer

Susanne føler selv at hun ledet an i jakten på en mulig diagnose. I time etter time søkte hun etter svar på internett, og hun fant et svar de færreste har hørt om: Svangerskapsrelatert osteoporose.

Benskjørhet

Osteoporose (beinskjørhet) relatert til svangerskap og amming er en sjelden tilstand. Det er ofte friske kvinner som rammes. Oppbygging av fosterets skjellet krever i løpet av svangerskapet store mengder kalsium fra mor.

Helene Olafsen ble mamma for kort tid siden. Nå er hun tilbake på jobb, og deler sine tanker om sin første tid med baby i hus. Vis mer

Melkeproduksjon ved amming tapper i tillegg mor for enda mer kalsium.

– Jeg trodde lenge jeg var alene. Men gjennom Facebook har jeg kommet i kontakt med rundt 30 andre med samme diagnose, sier Susanne.

Alvorlig

Hun forteller at det var en lettelse å få en forklaring på hvorfor hun, som aldri hadde brukket noe i hele sitt liv, plutselig fikk voldsomme smerter på grunn av bruddene.

– Bruddene kunne kanskje vært unngått hvis jeg hadde blitt tatt på alvor med det samme. Som student var jeg jo ikke ute etter noen sykemelding.

LETTET: Susanne følte seg lettet da hun ble kjent med andre kvinner med samme diagnose. Foto: Svend Aage Madsen/ Se og Hør
LETTET: Susanne følte seg lettet da hun ble kjent med andre kvinner med samme diagnose. Foto: Svend Aage Madsen/ Se og Hør Vis mer

Knasende lyd

Hun forteller om et besøk hos kiropraktor, som behandlet ryggen hennes for det vedkommende mente var en låsning.

– Tårene sprutet idet kiropraktoren knakk ryggen min. Det var som om jeg ikke fikk puste, så vondt var det. Og jeg kommer aldri til å glemme den knasende lyden.

Alle bruddene til Susanne er i ryggsøylen.

– Bruddet i korsryggen er det verste. Jeg fikk det en natt jeg snudde meg i søvne. Det har gjort meg redd for å sove. Det er i det hele tatt en uholdbar situasjon, og jeg frykter at jeg ikke er den eneste som har det på denne måten.

SKADET SEG: Kjendisdommeren Simon Cowell har brukket ryggen. Foto: NTB Scanpix. Vis mer

Bor i stuen

Susanne og Carolina bor i dag på Hokksund i Øvre Eiker kommune, der Susanne opprinnelig kommer fra. De drømmer om den dagen de kan kjøpe sin egen bolig, med plass til dem alle tre og hunden Nanna.

AVHENGIG: Susanne er avhengig av hjelp, både fra moren og hjemmesykepleien. Foto: Svend Aage Madsen/ Se og Hør
AVHENGIG: Susanne er avhengig av hjelp, både fra moren og hjemmesykepleien. Foto: Svend Aage Madsen/ Se og Hør Vis mer

– Vi er innvilget lån, men tilbudet av boliger vi har råd til er minimalt. Derfor bor jeg enn så lenge hjemme i barndomshjemmet mitt – i en seng i det som burde vært stuen til moren min, sier 27-åringen.

– Alternativet var å bli lagt inn på et pleiehjem uten verken Nellie eller samboer.

Hjemmesykepleie

Livet føles både smertefullt og urettferdig. Ute av stand til å løfte datteren, og langt mindre stelle henne, tilbringer Susanne de fleste av døgnets timer i sengen med trykkavlastende madrass.

Hun er avhengig av hjemmesykepleien hvis hun vil opp av sengen for å stelle seg på badet.

– Dusjing står på programmet to ganger i uken.

Dyre medisiner

Som medmor har Carolina rett til å ta ut alt av barselpermisjon fordi Susanne er syk. Dermed er det hun som må ta seg av lille Nellie, som selvsagt ikke forstår hvorfor mamma ikke selv kan løfte henne opp i sengen når hun vil kose.

Susanne har kommet i kontakt med en lege som kan hjelpe. En hun føler tar henne på alvor.

– Jeg får medisiner som skal få bruddene til å gro, og forhindre nye. Men ulempen er at disse medisinene koster meg over 4000 kroner måneden, fordi noen har bestemt at de ikke lenger dekkes av det offentlige. I tillegg er jeg avhengig av andre medisiner, som jeg også må betale selv.

- Endret politikk

Professor emeritus Erik Fink Eriksen ved Oslo universitetssykehus og Universitetet i Oslo, er en av landets ledende eksperter på sykdommen. Han antar at mellom 40 og 50 norske kvinner er rammet.

– Da det er en sjelden sykdom, gjør det forskning vanskelig. Men det er grunn til å anta at unge kvinner som rammes enten har en ikke diagnostisert underliggende skjelettsykdom eller utvikler et veldig høyt nivå av et hormon som frigjør kalk under amming, sier Fink Eriksen til Se og Hør.

Han har vært med på utviklingen av medisinen Teriparatide (Forsteo) som Susanne er avhengig av for å bygge opp skjelettet igjen.

– Inntil for ett år siden fikk pasienter denne medisinen på blå resept etter ansøkning, men siden har Helfo endret politikk og gitt flere avslag. Det er helt urimelig at hun skal betale selv, da dette er det eneste middelet som gjør at kroppen bygger nytt ben, sier professoren.

Innsamling

Susanne er fortvilet. Arbeidsavklaringspengene rekker knapt til det mest nødvendige når medisinene er betalt.

– Medisinene som kanskje vil gjøre meg frisk, koster over 120.000 kroner de neste årene. Jeg har ikke råd til å ta en pause i behandlingen. Da vil nemlig alt jeg har gjort til nå være bortkastet, sier 27-åringen.

STORT ANSVAR: Carolina har stort sett vært alene om å ta seg av Nellie etter at Susanne ble sengeliggende. Foto: Svend Aage Madsen/ Se og Hør
STORT ANSVAR: Carolina har stort sett vært alene om å ta seg av Nellie etter at Susanne ble sengeliggende. Foto: Svend Aage Madsen/ Se og Hør Vis mer

Tre søknader om å få medisinene dekket har så langt resultert i avslag. Familien har hjulpet henne økonomisk, men hun øyner håp om å komme seg på beina igjen etter at venninnen Nina Elisabeth Dahl (28) startet innsamlingsaksjonen «Støtt Susanne på veien fremover» på Spleis.no.

– Dette betyr enormt mye for meg. Det føles ikke rettferdig at jeg må bruke det lille jeg har av penger på medisiner når det er en for de fleste ukjent sykdom som gjør at jeg er for syk til å ta meg av barnet mitt.

– Avslått

Kravet til vitenskapelig dokumentert effekt ble skjerpet i 2018. Siden den gang har 11 pasienter fått avslag på Forsteo og Terrosa foreskrevet til behandling av svangerskaps-osteoporose.

Sistnevnte inneholder samme virkestoff som Forsteo, men er fra en annen produsent.

– Søknader om individuell stønad til Forsteo blir i dag avslått med den begrunnelsen at kravet til vitenskapelig dokumentert effekt ved tilstanden svangerskaps-osteoporose ikke er oppfylt, sier avdelingsdirektør Jon Tangen-Hestnes i Helfo legemidler og utstyr.

Helfo forvalter det gjeldende regelverket, noe som innebærer en vurdering av om utgiftene til et legemiddel kan dekkes etter reglene om blå resept.

LES OGSÅ: -Fikk ikke sagt unnskyld

Vi bryr oss om ditt personvern

Se og Hør er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer