LYKKE TIL: Gro Lilleheier fra Lørenskog i Akershus hyller åpenheten til Gunhild Stordalen. Hun fikk den sjeldne bindevevssykdommen for ni år siden. Foto: Curt Hjertsted
LYKKE TIL: Gro Lilleheier fra Lørenskog i Akershus hyller åpenheten til Gunhild Stordalen. Hun fikk den sjeldne bindevevssykdommen for ni år siden. Foto: Curt HjertstedVis mer

- Jeg er sikker på at jeg aldri kommer til å bli frisk igjen

Gro fra Lørenskog har samme revmatiske sykdom som Gunhild Stordalen, og hyller kjendis-kvinnens åpenhet.

SEOGHØR.NO: Gro Lilleheier (50) fra Lørenskog i Akershus hyller åpenheten til Gunhild Stordalen (35), som i november sto frem med sykdommen Diffuse Systemic Sclerose (sklerodermi).

For også Gro har den alvorlige diagnosen, en aggressiv revmatisk sykdom som angriper både hud og indre organer.

– Det betyr mye for alle med denne diagnosen at Gunhild Stordalen setter søkelyset på sykdommen, og at hun forteller hvordan hun behandles, sier Gro, og legger til: 

– Jeg ønsker henne lykke til.

HJELPEMIDLER: Gro Lilleheier (50) fra Lørenskog i Akershus har diagnosen Diffus Kutan Systemisk Sklerose, en aggressiv revmatisk sykdom som angriper både hud og indre organer. Den spesielle brødkniven hennes er et hjelpemiddel som gjør hverdagen litt enklere. Foto: KURT HJERTSTEDT/SE OG HØR
HJELPEMIDLER: Gro Lilleheier (50) fra Lørenskog i Akershus har diagnosen Diffus Kutan Systemisk Sklerose, en aggressiv revmatisk sykdom som angriper både hud og indre organer. Den spesielle brødkniven hennes er et hjelpemiddel som gjør hverdagen litt enklere. Foto: KURT HJERTSTEDT/SE OG HØR Vis mer

Hoven

Tobarnsmoren fikk sin diagnose i 2006.

– Da hadde jeg vært syk i ett år, sier Gro.

Til å begynne med trodde hun at det var et vepsestikk som var årsaken til at den ene foten hovnet opp og gjorde vondt.

Men uken etter var også den andre foten hoven, samtidig som
hun kjente at huden og fingrene ble stive.

Så ble huden «solbrent» samtidig som den føltes flere nummer for liten.

Et mysterium

Mysteriet om hvorfor Gro stadig ble sykere ble ikke løst før hun kom til Martina Hansens Hospital i Bærum.

– Legen kjente til diagnosen min. Og funnene ble bekreftet da det ble tatt blodprøver og biopsi av huden, sier Gro.

Hun ble frarådet å lete etter informasjon på egen hånd på internett, og heller høre på ekspertene på Rikshospitalet.

KALDE HENDER: - Dårlig blodomløp har gitt meg såkalte likfingre, forteller Gro fra Lørenskog. Fingrene er blitt deformerte.
# Foto: Se og Hør
KALDE HENDER: - Dårlig blodomløp har gitt meg såkalte likfingre, forteller Gro fra Lørenskog. Fingrene er blitt deformerte. # Foto: Se og Hør Vis mer

– Diagnosen fører til mye frykt, og jeg skjønner godt at de som rammes blir livredde for å dø. Men de fleste av oss overlever, og vi lever lenge, beroliger 50-åringen.

– I alle fall de av oss som får riktig behandling og trening i varmt vann. På meg virker det som om sykdommen på kort tid når en topp, før den flater ut. Likevel er jeg sikker på at
jeg aldri kommer til å bli frisk igjen.

Cellegift

Gro var i full jobb for Norsk Kennel Klub da hun ble syk. I dag er hun ufør.

Hun hilser oss med kalde hender med deformerte fingre, som etter hvert gjorde det umulig å jobbe med data.

SYK MAMMA: Tvillingene Maria og Mikkel Bjerkely var bare ti år gamle da mamma Gro Lilleheier fra Lørenskog fikk diagnosen Diffus Kutan Systemisk Sklerose.
SYK MAMMA: Tvillingene Maria og Mikkel Bjerkely var bare ti år gamle da mamma Gro Lilleheier fra Lørenskog fikk diagnosen Diffus Kutan Systemisk Sklerose. Vis mer

– Dårlig blodomløp har gitt meg såkalte likfingre, sier Gro.

Det overaktive immunforsvaret angrep også spiserøret og tarmene, og førte til arrdannelser på lungene.

– Lungeproblemene ble stoppet med cellegift. Og jeg er blant de heldige som ikke har problemer med hjerte og nyrer. Nå følges jeg tett opp av Rikshospitalet, sier Gro.

Ikke arvelig

Tobarnsmoren bestemte seg tidlig for å gjøre det beste ut av livet. Alle dager er ikke like
gode, men medisiner og trening har gitt henne livskvaliteten tilbake.

Nå drømmer 50-åringen om at det skal forskes mer på systemisk sklerose og andre revmatiske sykdommer, slik at de som rammes i framtiden både får en raskere diagnose og en bedre behandling.

DELER ERFARING: Gro Lilleheier har god kontakt med andre med samme diagnose gjennom "De festlige norske og danske damer uten hemninger". Her er Gro (lilla jakke)i Skagen sammen med f.v. Annelise Rønnow,  Anne Tvede Mortensen, Liv Torild Bråten, Monica Niven Ørbeck og Gitte Medom Kjeldsen. Foto: PRIVAT/SE OG HØR
DELER ERFARING: Gro Lilleheier har god kontakt med andre med samme diagnose gjennom "De festlige norske og danske damer uten hemninger". Her er Gro (lilla jakke)i Skagen sammen med f.v. Annelise Rønnow, Anne Tvede Mortensen, Liv Torild Bråten, Monica Niven Ørbeck og Gitte Medom Kjeldsen. Foto: PRIVAT/SE OG HØR Vis mer

– Dette handler om en delvis usynlig sykdom hvor mange små ting til sammen utgjør et kjempestort problem. Selvsagt var jeg lenge bekymret for at sykdommen min var arvelig,
men så langt tyder ingen ting på at barna mine har fått den, sier hun.

Sklerodermi

Navnet på diagnosen betyr direkte oversatt fra latin «hard hud». Det er også et av de typiske trekkene ved sykdommen.

Årsaken er økt dannelse av proteinet kollagen i bindevevet, slik at huden blir fast og fortykket. Forandringer i immunforsvaret og i små blodkar skjer også.

Jeg har en sterk historie jeg vil dele med Se og Hørs lesere.

Ifølge hjemmesidene til Norsk Revmatikerforbund finnes det to hovedformer: Lokalisert sklerodermi som kun påvirker huden, og systemisk sklerose som også kan angripe indre organer, hyppigst fordøyelsessystemet, hjerte, lunger og nyrer.

Sklerodermi er en relativt sjelden revmatisk sykdom. Her kan du lese mer.