Remi Andersen:

- Jeg er Norges yngste ALS-pasient

Remi var et stort golftalent, og drømte om å bli proff. Som 24-åring sitter han i rullestol, med uhelbredelig muskelsykdom.

ALS: Remi (24) er Norges yngste med ALS. Video: Svend Aage Madsen Vis mer
Publisert
Sist oppdatert

Remi Andersen (24) fra Bekkestua i Bærum er trolig den yngste i Norge med ALS. En dødelig sykdom som gjør at hjernen langsomt mister kontakt med kroppens muskler.

Da unggutten fikk diagnosen i 2018 kunne han fremdeles gå. I dag er han avhengig av både hjelpere og rullestol.

De gjenværende bevegelsene i hender og føtter er minimale, men avansert elektronikk gjør det mulig for Remi å kontrollere både mobiltelefon og fjernkontrollene til TV ved hjelp av øynene.

- Stemmen min er dårlig. Jeg sliter med uttalen, og det blir stadig vanskeligere å svelge, forteller han.

SYKDOM: Realitystjerna ZaraLena Jackson ble rammet av sykdom, som også går ut over utseendet. Video: @zaralenajackson Vis mer

Golfdrøm

Det er snart to år siden Remi fortalte sin historie til Se og Hørs lesere. Han elsket golf, og med et handicap på fire hadde han realistiske drømmer om å leve av sporten. Enten som aktiv, eller som trener.

Et fall i slalåmbakken vinteren 2016 endret alt. Remi ble på en måte aldri den samme etter at han brakk håndleddet.

På golfbanen klarte han å gjøre ting som før ved å endre litt på spillestilen. Men samtidig ble han oppmerksom på at det stadig ble vanskeligere å gjøre noe med armene uten at han konsentrerte seg.

DRØMMEMØTE: I mars 2019 møtte Remi golfstjernen Viktor Hovland under en turnering i Florida. Foto: Privat
DRØMMEMØTE: I mars 2019 møtte Remi golfstjernen Viktor Hovland under en turnering i Florida. Foto: Privat Vis mer

Var forberedt

ALS var ikke den første diagnosen legene tenkte på da de begynte å lete etter årsaken til 20-åringens problemer. Men i oktober 2018 var alle andre sykdommer og diagnoser utelukket. Det var ikke lenger tvil om at han hadde amyotrofisk lateral sklerose.

- Jeg var forberedt på akkurat det svaret, så diagnosen kom ikke som et sjokk på meg. Jeg tror nok at foreldrene mine, og søsteren min tok det tyngre, sa Remi den gang.

Han har fått mange gode tilbakemeldinger etter at han valgte å dele sin historie. Hans håp er å være en som bidrar til at det forskes mer på ALS.

Nervesykdommen som angriper motoriske nerveceller i ryggmargen og hjernen er i dag uhelbredelig. De fleste ALS-pasienter i Norge er rundt 55 år.

BAR BAKKE: For tre år siden fikk Sarah Elise Kolpus (25) en mystisk sykdom som endret livet hennes totalt. Vis mer

Lever i nuet

Remi beundret den engelske fysikeren og forfatteren Stephen Hawking før han selv ble syk. Hawking fikk ALS da han var 21 år gammel, men levde til han var 76. Remi visste dermed mye om hvilken sykdom han kjemper imot. For selv om han innimellom har sine tunge tanker, er han først og fremst en evig optimist.

- Jeg lever her og nå, og tenker mer på dagen i dag enn på fremtiden, sier han.

- Det vil også si at jeg er mer redd for at en forkjølelse skal få meg til å miste det jeg har igjen av stemme, enn å bli smittet av korona.

Han har klokkertro på at den som holder humøret oppe, også holder seg frisk.

ØYESTYRT: Remi har ikke lenger bevegelse i hendene. Men avansert teknologi gjør det mulig for ham å styre både telefon, datamaskin og fjernkontroll ved hjelp av øynene. Hunden Ailo skjønner ikke helt hvorfor de to ikke lenger kan leke sammen. Foto: Svend Aage Madsen/ Se og Hør.
ØYESTYRT: Remi har ikke lenger bevegelse i hendene. Men avansert teknologi gjør det mulig for ham å styre både telefon, datamaskin og fjernkontroll ved hjelp av øynene. Hunden Ailo skjønner ikke helt hvorfor de to ikke lenger kan leke sammen. Foto: Svend Aage Madsen/ Se og Hør. Vis mer

Flyttet hjem

Foreldrene Birgit (52) og Tom Andersen (60) flyttet nylig fra Bærum til Hønefoss. Her fant de drømmehuset, med alt på en flate og en stor kjellerstue.

- Det er unektelig spesielt for en ung mann på Remis alder å flytte hjem igjen til foreldrene sine, men både vi og Remi har fått en helt fantastisk mottakelse i vår nye kommune, sier Birgit.

Hun forteller at både hjelpemidler og støtteapparat var på plass allerede før Remi kom hjem.

- Vi opplever virkelig Helse-Norge på sitt aller beste.

FAMILIEN: Dette familiebildet av Remi, søsteren Susanne og foreldrene Birgit og Tom Andersen ble tatt i 2007. Den gang var det ingen som ante at Remi skulle bli alvorlig syk. Foto: privat.
FAMILIEN: Dette familiebildet av Remi, søsteren Susanne og foreldrene Birgit og Tom Andersen ble tatt i 2007. Den gang var det ingen som ante at Remi skulle bli alvorlig syk. Foto: privat. Vis mer

Stolt mor

Hun er stolt av sønnens åpenhet rundt sin egen situasjon, og like imponert over hvor mange av vennene hans fra Høyskolen i Elverum som fortsatt er en viktig del av sønnens hverdag. Et par av dem er ansatt som Remis personlige assistenter, eller de er hyppige gjester på besøk.

- Vi er venner, og vi bodde sammen på Elverum, sier Maximillian Risberg (22).

OPTIMISTER: Remi og moren Birgit er optimister - ikke minst fordi de kjenner andre der utviklingen i negativ retning har gått mye fortere enn i Remis tilfelle. Han fikk de første symptomene på ALS allerede i 2016. Foto: Svend Aage Madsen/ Se og Hør.
OPTIMISTER: Remi og moren Birgit er optimister - ikke minst fordi de kjenner andre der utviklingen i negativ retning har gått mye fortere enn i Remis tilfelle. Han fikk de første symptomene på ALS allerede i 2016. Foto: Svend Aage Madsen/ Se og Hør. Vis mer

Ros

Han er en såkalt brukerstyrt personlig assistent, men føler seg like mye adoptert som en ekstra sønn i familien. Og han roser vennens foreldre og søsteren Susanne opp i skyene for deres omsorg og tålmodighet.

- Det er vilt å se hvordan de legger opp alt for at Remi skal ha det bra. De har nærmest adoptert alle oss som er vennene hans, fordi de at han har det bra når vi er i nærheten, sier Maximillian.

- Og jeg har aldri sett at Remi har et svakt øyeblikk.

TRENGER HJELP: Kameraten Maximillian Risberg jobber som personlig assistent for Remi. Gode venner betyr enormt mye for 24-åringen. Foto: Svend Aage Madsen/ Se og Hør
TRENGER HJELP: Kameraten Maximillian Risberg jobber som personlig assistent for Remi. Gode venner betyr enormt mye for 24-åringen. Foto: Svend Aage Madsen/ Se og Hør Vis mer

Venter på bil

Rullestolen til Remi styres ved hjelp av en kule han beveger med haken. Han drømmer om egen bil, og har fått løfte om at den skal være på plass allerede i januar.

- Med bil kommer gutta og jeg oss rundt på egen hånd, sier han fornøyd.

En ny elektrisk rullestol gjør det også mulig for Remi å kjøre turer i nabolaget. Men han foretrekker å holde seg innendørs når regn og kulde gjør det til en risikosport å ferdes ute.

Mange drømmer

Da Remi ble syk, satte han opp en liste med ting han ville gjøre før det var for sent. Drømmen om å se Arsenal vinne over Tottenham på Emirates stadion i London er krysset av. Det samme er et cruise over Atlanterhavet.

DRØMMETUREN: Remi er glad for at han og søsteren Susanne rakk å gjennomføre drømmeturen i form av et cruise fra København til New York høsten 2019. En innsamlingsaksjon gjorde reisen mulig. Her er de på Island. Foto: privat.
DRØMMETUREN: Remi er glad for at han og søsteren Susanne rakk å gjennomføre drømmeturen i form av et cruise fra København til New York høsten 2019. En innsamlingsaksjon gjorde reisen mulig. Her er de på Island. Foto: privat. Vis mer

Den drømmen ble virkelighet i fjor høst med lillesøster Susanne (23) som reisefølge. De seilte fra København til New York. I god tid før coronapandemien gjorde reiser umulig.

I høst fikk Remi være med på en fantastisk flytur med helikopter over barndomstraktene i Bærum, over golfbanene i området, og ikke minst over besteforeldrenes hus i Oslo.

LUFTIG TUR: Tidligere i høst inviterte pilot Arild Aubert Remi og hans venn og assistent Saeed Joma med på en helikoptertur over Oslo og Bærum. Foto: privat
LUFTIG TUR: Tidligere i høst inviterte pilot Arild Aubert Remi og hans venn og assistent Saeed Joma med på en helikoptertur over Oslo og Bærum. Foto: privat Vis mer

Gode venner

Vennene som aldri svikter, betyr enormt mye for Remi. De kjenner ham og han er trygg på at de vil hans beste. Birgit forteller at sønnen hennes ble merkbart svakere i mai i fjor, samtidig som utviklingen i negativ retning ikke nå lenger går like fort som de hadde fryktet.

SKJERMTID: Remi og kameraten Maxi-millian tilbringer mye tid foran TV-skjermen. Arsenal-supporteren elsker å se fotball på TV. Foto: Svend Aage Madsen/ Se og Hør.
SKJERMTID: Remi og kameraten Maxi-millian tilbringer mye tid foran TV-skjermen. Arsenal-supporteren elsker å se fotball på TV. Foto: Svend Aage Madsen/ Se og Hør. Vis mer

- Vi vet så altfor lite om ALS, annet enn at det er en grusom sykdom. På meg virker det som om hver eneste pasienthistorie er forskjellig. Remi forsikrer oss om at han har avfunnet seg med situasjonen. Derfor velger også vi å være glade for at han ikke er trist, og for at han tilsynelatende ikke tenker for mye på det tapte. Samtidig er det fryktelig vondt å se hvordan barnet mitt sakte, men sikkert bli lammet.

LES OGSÅ: - Hvil i fred, pappa

Vi bryr oss om ditt personvern

seher er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer