Susanne Nordbø (34) fra Åsane utenfor Bergen visste hun ville bli mor til et barn med en alvorlig hjertefeil.
Men hverken leger eller sykepleiere hadde klart å gjøre henne mentalt forberedt på dramatikken hun hjelpeløst ble vitne til da barnet hennes ble forløst med hastekeisersnitt.
Må dusje i fire timer - hver dag
Hun hadde fått beskjed om å kikke til høyre med det samme han så dagens lys. Chrisander måtte hjerteopereres i løpet av minutter hvis han skulle ha en fremtid.
Uten oksygen
Susanne var forberedt på at hun ville få et barn med en hjertefeil der de store arteriene har byttet plass. Forløsningen var planlagt. Hun visste at gutten hennes aldri ville overleve en vanlig fødsel, og tilbrakte derfor de siste ukene av svangerskapet på Rikshospitalet i Oslo.
- De fleste barn med transposisjon blir født med hull i hjertet, slik at de klarer seg noen dager før den store og livreddende operasjonen. Men da Chrisander ble forløst viste det seg at han var født uten oksygen i kroppen, sier Susanne.
Hun vil aldri glemme redselen hun kjente på da legene løp av sted. Det hastet med å lage det livreddende hullet i hjertet hans.
- Guttens far var på butikken. Vi forholdt oss til operasjonstiden de hadde gitt oss. Alt skjedde fortere enn planlagt. Jeg følte meg mer ensom enn noen gang. Det var som om jeg sluttet å fungere ...
Ingen garantier
Ingen kunne på forhånd gi Susanne garantier om at sønnens operasjon ville gå bra. Det er både komplisert og risikabelt å bytte om på blodårene i hjertet.
Født med et halvt hjerte – hver
- Alt vi visste var at operasjonen skulle ta litt over tre timer. Jeg ble mer og mer hysterisk etter som tiden gikk, og overbeviste meg selv om at det ikke hadde gått bra.
Operasjonen av Chrisander tok nesten fem timer, men kirurgene taklet på mesterlig vis også de uventede problemene som oppsto underveis. Den livreddende behandlingen var vellykket.
- Jeg gledet meg til å vise foreldrene mine det flotte barnebarnet sitt. Men alt jeg så var det store arret på brystet hans, og i tankene følte jeg at noen hadde ødelagt den nydelige perfekte lille gutten min.
Lille Lucas veide bare 400 gram
I dag er Chrisander en flott og livskraftig gutt på fem år. Han liker å høre historien om alle som hjalp til da han ble født, og han er stolt over kreftene som gjør at han i dag går i barnehagen.
- Under arret har jeg superhelt-hjertet mitt, sier Chrisander.
En redd mor
Hjemme i Bergen forteller Susanne om gode opplevelser med både Haukeland sykehus og helsestasjonen i bydelen.
- Men samtidig gikk det opp for meg at jeg selv ikke hadde det bra. Ikke bare fordi jeg var frarøvet det som skulle vært en normal baby-tid, men også fordi jeg hele tiden var så redd for at gutten min skulle dø.
- Jeg var livredd for å miste jenta mi
Susanne forteller om en gutt som stort sett vokste som normalt, samtidig som det også var tegn på at ting var galt – med oppkast, mye gråt og begynnende hjertesvikt. Men medisiner hindret problemene i å utvikle seg.
På ett års-kontrollen fikk Susanne beskjed om at sønnen kunne behandles som et vanlig barn, og at Chrisander snart var klar for å begynne i barnehagen.
En ekte hjerteknuser!
Nå kalte de ham for «Mirakelungen», en gutt så frisk som ingen hadde våget å spå rett etter fødselen.
- Han var klar for livet. Men det var ikke jeg, sier Susanne, som ikke lenger er sammen med Chrisanders far.
Stress-syndrom
Hun er fremdeles forundret over sine egne reaksjoner, men fikk etter hvert beskjed om at hun hadde utviklet et såkalt posttraumatisk stressyndrom.
Det var som om kroppen strittet imot med det samme hun og sønnen var fra hverandre.
Brakk ryggen - så ble hun rammet av kreft
- Diagnosen var noe jeg bare forbandt med krigsskader, men også jeg krøp sammen i panikk ved lyden av et fly. Alt svartnet ved lyden av en ambulanse. Jeg overbeviste meg selv om at hver dag var Chrisanders siste, og overkompenserte fordi jeg ville gjøre hans tid på jorden så god som mulig.
Susanne er glad hun fikk hjelp.
- Psykologen var ærlig på at behandlingen kom til å være tøff. Det var perioder jeg fryktet jeg ikke ville orke å leve dette livet lenger. Men plutselig var det som om depresjonene forsvant. Da så jeg endelig en verden full av muligheter – både for meg og gutten min.
Det hører med til historien at Susanne har ADHD, at hun ble feiloperert for hoftedysplasi, og at hun har slitt med endometriose siden tenårene.
Ingen flere barn
Endometriose er en tilstand hvor vev som ligner livmorslimhinnen, vokser utenfor livmorhulen. Dette medfører for mange smerter, og tilstanden kan hos noen gjøre det vanskelig å bli gravid.
- Chrisander er mitt eneste barn, og jeg kommer aldri til å bli mor igjen, sier Susanne.
Ofret beinet for datteren
Hun fjernet livmoren for tre år siden. Eggstokkene ble beholdt for at hun ikke brått skulle komme i overgangsalderen.
- Jeg fikk beskjed om at jeg var den yngste pasienten de hadde rådet til å fjerne livmoren uten å ha kreft. Selvsagt er det tungt. En del av meg vil alltid savne det ukjente barnet, samtidig som jeg ser hvor godt det er for Chrisander at han ikke må dele mammas oppmerksomhet med flere.
ADHD-diagnosen og riktig medisinering gjør at Susanne også har bestemt seg for å fullførte utdannelsen hun startet på da hun var yngre. Hun nyter å føle seg som et overskudds- menneske, som også har krefter til å gjøre hverdagen litt bedre for andre med hjertebarn.
Nå er hun 33 - og bestemor
34-åringen er engasjert i arbeidet til Foreldreforeningen for hjertesyke barn, og kvinnen bak Facebook-gruppen «Hjertemammaer og pappaer».
- Som foreldre til et hjertesykt barn føler vi oss ofte glemt. For det er ikke lett å være dem som lever livet med en bunnløs frykt.
LES OGSÅ: Fikk plutselig hodepine - døde
