KONFIRMANT: Lillebror Kjell Andre var stolt av storesøster Victoria den dagen hun ble konfirmert. Her er Ida og Kjell Kåre med barna. Foto: Privat
KONFIRMANT: Lillebror Kjell Andre var stolt av storesøster Victoria den dagen hun ble konfirmert. Her er Ida og Kjell Kåre med barna. Foto: Privat Vis mer

Victoria har Pfeiffer syndrom:

- Ingen trodde at hun ville bli voksen

Foreldrene så frem til at datteren flyttet hjemmefra, men følelsen av tomhet ble større enn de hadde forestilt seg.

Victoria Hidle Fluto (22) fra Nykirke i Vestfold er ett av to norske barn med det sjeldne Pfeiffer syndrom.

Dette er et syndrom som i tillegg til en sterkt deformert kropp, også medfører en psykisk funksjonshemning.

Som et lite barn

- Hun oppfører seg på nivå med en fire-fem åring. Samtidig er hun så stor at det var på tide å la henne flytte hjemmefra. Men aldri om jeg hadde forestilt meg at det ville være så tomt og stille i huset, sier mamma Ida Fluto (50).

INNFLYTNINGSFEST: Victoria har flyttet for seg selv. Her prøver mamma Ida å få henne til å smake på kaken. Foto: Svend Aage Madsen / Se og Hør
INNFLYTNINGSFEST: Victoria har flyttet for seg selv. Her prøver mamma Ida å få henne til å smake på kaken. Foto: Svend Aage Madsen / Se og Hør Vis mer

I over 22 år har datteren vært en viktig del av hennes liv. Fullstendig avhengig av hjelp til det meste, og avhengig av tilsyn nærmest døgnet rundt.

Se og Hør har hatt flere reportasjer om det tapre barnet, som har trosset legenes dystre spådommer.

Sterkt savn

For foreldrene kjennes det rart og uvirkelig at de ikke lenger skal hjelpe henne, enten hun har et epilepsianfall eller må mates gjennom knappen i magen.

- Den helgen hun flyttet hjemmefra pratet jeg ikke med noen. Jeg gråt, bare noen sa navnet «Victoria». Å miste kontrollen over noe som har styrt livet vårt i alle år, kjentes uvirkelig, sier mamma Ida, og tilføyer:

- Savnet er der hele tiden. Men jeg må holde meg sterk, for ikke å hente henne hjem igjen.

KJENNER TOMHETEN:
Mamma Ida så frem til at Victoria skulle flytte for seg selv i egen leilighet. Men tårene rant den dagen hun innså at datterens lekerom kom til å stå tomt. Foto: Svend Aage Madsen/ Se og Hør
KJENNER TOMHETEN: Mamma Ida så frem til at Victoria skulle flytte for seg selv i egen leilighet. Men tårene rant den dagen hun innså at datterens lekerom kom til å stå tomt. Foto: Svend Aage Madsen/ Se og Hør Vis mer

Tomhet

Også pappa Kjell Kåre (52) og lillebror Kjell Andre (13) synes det er merkelig at Victoria ikke lenger bor hjemme. Nå må de reise for å besøke henne i leiligheten i Åsgårdstrand, der et helt team sørger for at hun får pleie og omsorg.

- Victoria har vært i nærheten så lenge jeg kan huske. Og selv om vi aldri lekte sammen som bror og søster, måtte jeg alltid sjekke hvordan hun hadde det, sier Kjell Andre.

NÆRT FORHOLD:
Victoria er ikke spesielt sosial, det er som om
hun leker best i sin egen verden. Men hun har alltid vært glad i litt kos fra mamma. Foto: Svend Aage Madsen / Se og Hør
NÆRT FORHOLD: Victoria er ikke spesielt sosial, det er som om hun leker best i sin egen verden. Men hun har alltid vært glad i litt kos fra mamma. Foto: Svend Aage Madsen / Se og Hør Vis mer


- Ikke sosial

Storesøsterens gamle lekerom er pusset opp og gjort om til foreldre-soverom. Men det tilstøtende soverommet står klart for Victoria, med tanke på fremtidige helgebesøk.

Her er veggene fylt med bilder av et barn med et svært annerledes utseende. Men lekene hun elsket, støver ned i en kasse.

- Victoria har aldri vært så veldig sosial. Når hun kommer hjem, skal lekene ut i stuen. På den måten vil hun tilbringe mer tid sammen med oss når hun er her, sier mamma Ida.

Hemmeligheten

Hun synes det er rart å tenke på at det snart er 23 år siden Victoria ble født, med et utseende som fikk en tankeløs lege til å utbryte «jeg har aldri sett noe verre».

Ida forsto aldri at ultralydundersøkelsen før termin indikerte at noe var galt. Det eneste hun ville vite, var om barnet som vokste i magen, var en gutt eller jente.

PAPPA-KOS: Victoria elsker å bli klødd bak i nakken av pappa Kjell Kåre. Mamma Ida lar henen prøve en av luene hun fikk i gave på innflytningfesten. Foto: Svend Aage Madsen / Se og Hør
PAPPA-KOS: Victoria elsker å bli klødd bak i nakken av pappa Kjell Kåre. Mamma Ida lar henen prøve en av luene hun fikk i gave på innflytningfesten. Foto: Svend Aage Madsen / Se og Hør Vis mer

- Jeg skjønte fort at ikke alt var som det skulle være, men bestemte meg for å holde munn. Ida ventet sitt første barn, og trengte ikke noen dårlige nyheter. Men det var tøft å holde på hemmeligheten, sier bestemor Grete Hidle Hansen (66), som selv har erfart å miste et sykt barn i uforklarlig krybbedød.

Ida har tilgitt moren for at hun skjulte den brutale sannheten om sitt barnebarn.

- Abort ville uansett aldri vært noe alternativ. Det var både Kjell Kåre og jeg enige om - lenge før jeg ble gravid.

UT PÅ TUR:
Ida tar gjerne Victoria med på en liten gåtur når hun besøker datteren. Foto: Svend Aage Madsen/ Se og Hør
UT PÅ TUR: Ida tar gjerne Victoria med på en liten gåtur når hun besøker datteren. Foto: Svend Aage Madsen/ Se og Hør Vis mer

Kritisk tid

Tre uker før termin kom Victoria til verden. Men Pfeiffer syndrom er så sjeldent at det gikk hele 18 dager før Rikshospitalet kom frem til riktig diagnose.

- De første månedene var kritiske. Blodårene var vokst fast i kraniet, og kraniet var i tillegg svært deformert, minnes Ida.

FÅR OFTE BESØK: Victoria har flyttet for seg selv, men får ofte besøk av familien sin. Foto: Svend Aage Madsen / Se og Hør
FÅR OFTE BESØK: Victoria har flyttet for seg selv, men får ofte besøk av familien sin. Foto: Svend Aage Madsen / Se og Hør Vis mer

Hun følte seg alt annet enn beroliget da noen sa at «babyen ser ut som en marsboer», og at det var behov for en operasjon med det samme.

- Legene klarte å redde henne i siste øyeblikk, minnes mamma Ida.

Mat gjennom knapp

Victoria tilbrakte sine første tre måneder på sykehuset.

- Hun spiste litt selv det første året. Men da hun etter hvert kastet opp mer enn hun spiste, sa vi ja til tilbudet om at hun kunne få næring gjennom knappen på magen, sier Ida.

I dag får hun mat og medisiner sprøytet inn gjennom en knapp på magen.

Artikkelen fortsetter nedenfor.

Nytt ansikt

I forbindelse med ulike operasjoner har Victoria ligget i narkose over 100 ganger. Det har enten vært for å skifte knapp til magesekken, eller fordi kirurgene jobbet med å gi henne et nytt utseende.

Ida forklarer hvordan datterens ansikt er flyttet flere centimeter frem ved hjelp av skruer. Syndromet fører nemlig til at det aldri har vokst som normalt.

MED DATTEREN: Kjell Kåre og Ida som stolte foreldre for datteren Victoria. Foto: Privat
MED DATTEREN: Kjell Kåre og Ida som stolte foreldre for datteren Victoria. Foto: Privat Vis mer

Tolker lyder

Foreldrene tenker mye på om alle operasjonene de har latt datteren gjennomgå har vært det rette, eller om det er noe hun hater dem for. Disse tankene vil de trolig aldri få svar på. For selv om Victoria lager lyder, sier hun ikke stort.

Hjerneskadene gjør at hun aldri har utviklet noe språk. Men hun har laget sine egne tegn til tale, for å bli forstått av sine nærmeste.

- Vi tolker lydene hennes etter beste evne. Hun tar oss gjerne i hendene når det er noe hun vil, og bruker kroppsspråket sitt til vi har forstått henne riktig. Så det er ingen tvil om at hun er en viljesterk dame.

NY LEILIGHET: Victoria trives tilsynelatende godt
i sin nye leilighet i Åsgårdstrand. Da hun ble født, var det ingen som våget å spå at hun ville bli voksen. Foto: Svend Aage Madsen/ Se og Hør
NY LEILIGHET: Victoria trives tilsynelatende godt i sin nye leilighet i Åsgårdstrand. Da hun ble født, var det ingen som våget å spå at hun ville bli voksen. Foto: Svend Aage Madsen/ Se og Hør Vis mer

Ingen slutt-dato

Ida var allerede ufør på grunn av ryggproblemer da hun ble mor. Kjell Kåre arbeider i dag i et omsorgsyrke.

- Da Victoria var liten, var det aldri noen som våget å spå at hun noen gang skulle bli voksen. Og selv om det ikke er noen som vil snakke om en slutt-dato, er vi innstilt på at det kan komme en dag hvor kroppen hennes bare sier stopp, sier Ida.

50-åringen legger ikke skjul på at livet med tett omsorg har vært krevende:

- Jeg kan ikke skryte på meg å ha mange venner, men som familie er vi tett knyttet til hverandre. Samtidig er det en sorg å vite at jeg har et barn som aldri vil gifte seg og få barn. Men hun er konfirmert, noe som ikke var en selvfølge all den tid livet hennes startet langt nærmere en begravelse.

LES OGSÅ: Overlevde mot alle odds