Døvblinde Regine er den eneste i Norge med en spesiell diagnose

- Hater å høre at det er synd på meg

Helseutfordringene stopper ikke denne jenta. Nå studerer hun juss på tredje året, og lever akkurat det aktive livet hun elsker.

STAKK AV: Regine Elvevold (23) sitter i rullestol, og fikk en uhyggelig opplevelse da hun hadde avtalt en Tinder-date. Video: Svend Aage Madsen Vis mer
Publisert
Sist oppdatert

Regine Elvevold (23) fra Tromsø er en unik ung kvinne. Hun har dårlig funksjonsevne i beina, svakt syn og svekket hørsel. På ungdomsskolen ble hun registrert som døvblind.

- De mente det var medfødt cerebral parese som gjorde at jeg trengte rullestol og stadig mere hjelp, sier Regine til Se og Hør.

TAPT FERDIGHET: Regine har alltid vært skoleflink. Men svekket finmotorikk gjør at hun ikke lenger kan tegne og skrive på egen hånd. FOTO: Privat
TAPT FERDIGHET: Regine har alltid vært skoleflink. Men svekket finmotorikk gjør at hun ikke lenger kan tegne og skrive på egen hånd. FOTO: Privat Vis mer

Eneste i Norge

Men forklaringen på hennes stadig større helseutfordringer viste seg å være noe helt annet.

Først som 17-åring fikk Regine riktig diagnose. For selv om det finnes rundt hundre ulike mitokondrie-sykdommer, er hun den eneste i Norge med akkurat sin variant av denne genfeilen.

– Mysteriet ble løst. Diagnosen jeg fikk, gjorde det lettere for helsevesenet å forstå at jeg hadde behov for hjelp, samtidig som det også innebar en stor usikkerhet om hva som kom til å bli verre med årene. Enkelt forklart er det som om sykdommen min gjør at kroppens muskler får stadig mindre energi til å gjøre det jeg vil at de skal gjøre.

STERKT: Marthe Katalina ble syk etter skoletur. Det viste seg at hun hadde fått et virus - som gjorde henne lam. Video: Svend Aage Madsen Vis mer

Svekket hørsel førte til at Regine i niende klasse fikk operert inn et såkalt cochlea-implantat som ga henne hørselen tilbake.

Før inngrepet hørte Regine så dårlig at folk måtte skrive ned det de ville si til henne.

TERAPI: Nærkontakt med hester har alltid vært en viktig aktivitet for Regine. FOTO: Privat
TERAPI: Nærkontakt med hester har alltid vært en viktig aktivitet for Regine. FOTO: Privat Vis mer

Endret hørsel

I dag sendes lyden rett inn til hjernen hennes ved hjelp av implantatet som ofte får lyden gjort klarere ved hjelp av en digital samtaleforsterker med mikrofon.

- Det var en rar opplevelse å få hørselen tilbake. Elektronikken gjorde at alt hørtes annerledes ut enn før. Jeg brukte masse tid på å lære meg lydene på nytt. Og jeg har fremdeles vondt for å høre forskjell på bokstavene M og N, sier Regine.

Hun sliter også med dårlig syn. Dybdesyn har hun aldri hatt, og hun har mellom 10 og 15 prosent syn igjen. Men selv om det er svekket, har det holdt seg stabilt de siste årene.

- Dermed er det aldri blitt noe førerkort på meg. Jeg er avhengig av å ha assistenter som kan kjøre.

SVØMMER: Regine konkurrerer ikke lenger aktivt som svømmer, men holder seg i form ved å besøke Tromsøbadet flere ganger i uken. FOTO: Svend Aage Madsen
SVØMMER: Regine konkurrerer ikke lenger aktivt som svømmer, men holder seg i form ved å besøke Tromsøbadet flere ganger i uken. FOTO: Svend Aage Madsen Vis mer

For 10 år siden fikk Regine sin egen trofaste følgesvenn, hunden Cora.

- Jeg hadde luftet naboenes hunder i mange år, og endelig skulle jeg få min egen! Jeg husker fremdeles hvor mye jeg gledet meg til å gå tur med henne, sier Regine.

ALS: Remi (24) er Norges yngste med ALS. Video: Svend Aage Madsen Vis mer

Men gleden over å gå på tur ble kortvarig. En måned etter at hun var blitt hundeeier sviktet musklene i beina hennes. Siden har hun vært avhengig av rullestol.

- Cora skulle fremdeles på tur. Men nå måtte jeg kjøre ved siden av mens hun løp.

ET AKTIVT BARN: Alle utfordringene hindret ikke Regine i å være et aktivt barn full av påfunn. FOTO: Privat
ET AKTIVT BARN: Alle utfordringene hindret ikke Regine i å være et aktivt barn full av påfunn. FOTO: Privat Vis mer

Studerer juss

Regine bor i egen leilighet, bare noen hundre meter fra barndomshjemmet. Her er alt tilrettelagt med god plass til rullestol, godt lys og overnattingsmuligheter.

Hun har ansatt sine personlige brukerstyrte assistenter som sørger for at hun har den hektiske hverdagen hun ønsker å leve.

Noe som også inkluderer juss-studier på tredje året ved universitetet. Hun har pensum på lydbok og assistenter som blant annet hjelper henne med å skrive det hun dikter på datamaskinen.

- Jeg har ikke lenger finmotorikk i hendene mine, forklarer Regine.

SØSKEN-FLOKKEN: Regine elsker å være sammen med søsknene sine. På dette bildet fra julaften i fjor sitter hun sammen med broren Henrik Elvevold og søstrene Andrea Elvevold og Ingrid Jakobsen. FOTO: Privat
SØSKEN-FLOKKEN: Regine elsker å være sammen med søsknene sine. På dette bildet fra julaften i fjor sitter hun sammen med broren Henrik Elvevold og søstrene Andrea Elvevold og Ingrid Jakobsen. FOTO: Privat Vis mer

Målet med de krevende studiene er å jobbe som jurist, gjerne i en jobb hvor Regine føler at hun bruker både lovverket og egne erfaringer for å hjelpe andre.

- Jeg har alltid vært veldig skoleflink, og jeg er interessert i både utdanning og politikk. Derfor håper jeg å bli en som bidrar og kjemper for andres rettigheter!

23-åringen er allerede et engasjert medlem av mange foreninger og forbund, hun er tillitsvalgt og en ressursperson andre setter sin lit til.

HJELPEMIDDEL: Før implantatene ble operert inn i ørene, hørte Regine så dårlig at folk måtte skrive ned det de ville si til henne. FOTO: Svend Aage Madsen
HJELPEMIDDEL: Før implantatene ble operert inn i ørene, hørte Regine så dårlig at folk måtte skrive ned det de ville si til henne. FOTO: Svend Aage Madsen Vis mer

Viljestyrke

Mange blir også overrasket når de forstår at Regine har drevet som aktiv konkurransesvømmer i mange år.

- For å svømme 100 meter butterfly uten bein som virker kreves det sterke armer og en mental viljestyrke, forklarer hun – og kaster seg frem gjennom vannet.

Hun konkurrerer ikke lenger aktivt, men nyter frem-deles hvert øyeblikk av frihet når hun beveger seg i det oppvarmede vannet i Tromsø-badet. Et sted hun gjerne besøker både tre og fire ganger i uken.

ENGASJERT: Regine er medlem i mange organisasjoner. Her deltar hun i Stolthetsparaden i Oslo for å demonstrere for bedre rettigheter for funksjonshemmede. FOTO: Privat
ENGASJERT: Regine er medlem i mange organisasjoner. Her deltar hun i Stolthetsparaden i Oslo for å demonstrere for bedre rettigheter for funksjonshemmede. FOTO: Privat Vis mer

For selv om Regine er avhengig av assistenter for å komme seg opp og ned av bassenger, har hun verken assistenter eller hjelpemidler når hun svømmer.

- I vannet føler jeg meg fri!

Regine har alltid vært åpen om at hun har en spesiell sykdom, og hvilke utfordringer den gir henne i hverdagen.

På den måten håper hun å gjøre en innsats for å bekjempe fordommer. Hun ønsker også å synliggjøre at personer med funksjonsnedsettelser også kan være langt mer ressurssterke enn det ser ut som ved første øyekast.

- Jeg ler ofte når jeg tenker på de gangene jeg har fått høre at jeg er flink til å kjøre rullestol. Jeg har til og med fått en hyggelig hilsen fra en som ønsket meg god bedring, forteller hun.

EGEN LEILIGHET: Regine trives i egen leilighet hvor alt er tilrettelagt for at hun kan leve det aktive livet hun ønsker. FOTO: Svend Aage Madsen
EGEN LEILIGHET: Regine trives i egen leilighet hvor alt er tilrettelagt for at hun kan leve det aktive livet hun ønsker. FOTO: Svend Aage Madsen Vis mer

Trenger hjelp

Tromsø-jenta har brukt mye tid på å om-stille seg selv, og på å akseptere at det er stadig mer hun trenger assistanse til.

For selv om Regine fortsatt er den samme utadvendte og sosiale personen hun alltid har vært, gjør behovet for assistanse til små og store oppgaver at frihetsfølelsen hun engang hadde innimellom føles tapt.

- Jeg hater at folk sier de synes synd på meg, sier 23-åringen. – Jeg får jo til alt jeg vil, så lenge jeg får litt assistanse!

TROFAST: For ti år siden fikk Regine sin egen hund, en cavalier king charles spaniel som heter Cora. De to er godt kjent i nabolaget hvor hun vokste opp. FOTO: Privat
TROFAST: For ti år siden fikk Regine sin egen hund, en cavalier king charles spaniel som heter Cora. De to er godt kjent i nabolaget hvor hun vokste opp. FOTO: Privat Vis mer

Regine er for tiden singel.

- Men jeg tror at den rette er der et sted, og at jeg bare ikke har funnet ham ennå. Jeg har veldig lyst på en kjæreste og familie, selv om jeg for tiden er usikker på hvor mye tid jeg har til å være i et parforhold.

MARERITT: For Ove Gudbrandsen og familien ble verden snudd på hodet da datteren Pernille fikk kreft. Like etter ble kona rammet av sykdommen. Video: Svend Aage Madsen / Se og Hør. Reporter: Ingebjørg Iversen Vis mer

Hun har en aktiv profil på Tinder, og forteller om både oppturer og uheldige nedturer i møter med nye personer.

- En av dem gjemte seg faktisk i skogen da jeg kom kjørende i rullestolen til avtalt møtested. Det gikk heldigvis ikke inn på meg. Jeg konkluderte med at det var en dårlig fyr, og at det helt sikkert ikke hadde blitt noe mellom oss uansett. Men jeg er fortsatt overbevist om at jeg ikke kommer til å være singel resten av livet!

LES OGSÅ: Nytt liv: - Valgt egen skjebne

Vi bryr oss om ditt personvern

Se og Hør er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer