Har levd med kreft i over 30 år

Helseproblemene er store, og operasjonene mange. Men kjærligheten gir Sandra krefter til å ta vare på de muligheter livet byr på.

FULL FART:
Sandra elsker å
fotografere, og
hundene Ruffen,
Sasha og Olympia
finner stadig på
noen sprell som må
foreviges. Foto: Svend Aage Madsen/ Se og Hør
FULL FART: Sandra elsker å fotografere, og hundene Ruffen, Sasha og Olympia finner stadig på noen sprell som må foreviges. Foto: Svend Aage Madsen/ Se og Hør Vis mer
Publisert
Sist oppdatert

Sandra Shepherd (41) fra Kornsjø, en halvtimes kjøretur fra Halden, har hatt kreft i over 32 år.

Multippel endokrin neoplasi (MEN) er en sjelden tilstand med svulster i flere hormonproduserende organer, og Sandra var bare ni år gammel da det ble oppdaget at hun hadde kreft i skjoldbruskkjertelen.

HOLDER MOTET OPPE: En sjelden genfeil gjør at Sandra Shepherd fra Kornsjø har måttet tåle mye smerte. – Men med hånden på hjertet må jeg si at jeg har hatt et godt liv, sier hun. Foto: Svend Aage Madsen/ Se og Hør
HOLDER MOTET OPPE: En sjelden genfeil gjør at Sandra Shepherd fra Kornsjø har måttet tåle mye smerte. – Men med hånden på hjertet må jeg si at jeg har hatt et godt liv, sier hun. Foto: Svend Aage Madsen/ Se og Hør Vis mer

– Niåringer har vanligvis masse energi. Det hadde ikke jeg, men foreldrene mine skjønte heldigvis at noe var galt, forteller Sandra.

Sjelden

Hun bodde i Fredrikstad da hun fikk kreftdiagnosen.

– Jeg skulle skrives ut da en av legene reagerte på en kul på halsen min. Det viste seg at halve skjoldbruskkjertelen var kapslet inn i en kreftsvulst. Og det var snakk om en så saktevoksende form for kreft at jeg kan ha hatt den siden jeg ble født, sier 41-åringen.

Som 15-åring hadde Sandra vært gjennom fem store kreftoperasjoner. Hun fikk også vite at genfeilen hennes skyldes en mutasjon, og at det ikke er noe hun har arvet etter sine foreldre Marita (64) og Graham Shepherd (71) fra Halden.

TIDLIG RAMMET:
Sandra var ni år gammel da
hun fikk kreft i skjoldbruskkjertelen. Kreften kan ikke
bekjempes med verken
stråling eller cellegift. Foto: Privat
TIDLIG RAMMET: Sandra var ni år gammel da hun fikk kreft i skjoldbruskkjertelen. Kreften kan ikke bekjempes med verken stråling eller cellegift. Foto: Privat Vis mer

– Denne formen for kreft er så sjelden at vi som har den trolig kan telles på en hånd.

SMERTEFULLT: I sommer
sviktet tarmene
til Sandra, og hun
lever i dag med
stomi. Foto: Privat
SMERTEFULLT: I sommer sviktet tarmene til Sandra, og hun lever i dag med stomi. Foto: Privat Vis mer

Risiko

Det er fremdeles et mysterium hvorfor akkurat Sandra ble syk.

– I dag er jeg glad for at jeg ikke har barn. Både fordi det aldri passet, og fordi jeg ikke har lyst til å føre sykdommen min videre. Ved en graviditet vil jeg få tilbud om fostervannsprøve, og barnet vil bli gentestet med det samme det kommer til verden.

Har barnet arvet genfeilen min, er sjansene for å få kreft så store at skjoldbruskkjertelen fjernes med det samme. Så selv om jeg har en tilstand det går greit å leve med, innebærer det også smerter jeg ikke har lyst til å påføre andre. Aller minst min egen sønn eller datter.

Dødsdom

Sandra forteller om mangelfull skolegang, om hormonbehandling som gjorde henne høyere enn de fleste i klassen på ungdomsskolen, men også om suksessen da hun fullførte Tomb Jordbruksskole i Råde.

– Jeg rakk å jobbe i tre måneder på en gård med melkeproduksjon. Det var en fantastisk tid. Drømmen om å leve av og med dyr var endelig gått i oppfyllelse.

KREFTSJOKK: Da Karsten Warholm løp seg inn i de norske hjertene med VM-gull i London i 2017, hadde kjæresten Oda Djupvik nettopp fullført sin siste kreftbehandling. Det kommer frem i NRK-serien «Karsten og Leif». Foto: NTB Scanpix Vis mer

Men 1999 var dessverre også året hvor kreften igjen krevde all hennes oppmerksomhet. Diagnosen var kreft i leveren, med mulig spredning. Hun ble sendt hjem fra sykehuset, med beskjed om å komme tilbake hvis hun følte seg dårligere. Cellegift og stråling hjelper nemlig ikke mot kreftformen til Sandra.

BAR BAKKE: For tre år siden fikk Sarah Elise Kolpus (25) en mystisk sykdom som endret livet hennes totalt. Vis mer

– Ingen sa noe i klartekst, men jeg følte at legene ga meg dødsdommen. Jeg hadde arvet litt penger, og fikk en følelse av at jeg måtte leve livet mens jeg fremdeles hadde det. Derfor kjøpte jeg meg ny bil, og jeg brukte mye penger på alternativ behandling i Danmark. Effekten er jeg fortsatt usikker på. Det var veldig dyrt, men jeg lærte i det minste å ta ansvar for egen helse.

Sykehusromanse

Sandra har vært ufør siden 2000.

– Jeg kjøpte meg et speilreflekskamera for å ta bilder. Det er noe av det lureste jeg har gjort. Jeg tok bilder både sent og tidlig, av smått og stort. Kameraet var på mange måter min beste venn. En venn som hjalp meg gjennom hverdagen når tankene var for tunge. Men nå har jeg heldigvis fått en ny bestevenn, sier Sandra og lyser opp.

Samboer Tor Even Burud (53) gir henne et smil tilbake. Deres kjærlighetshistorie er som hentet ut av en legeroman, der to pasienter finner hverandre i en vanskelig tid.

– Vi traff hverandre på Bakke Rehabiliteringssenter, sier Tor Even som har ødelagt ryggen. Sandra var på Bakke ved Halden for å trene seg opp etter en mageoperasjon, hun hadde fjernet den siste av binyrene året før.

Ærlig

– Jeg var ikke akkurat i sjekkemodus, men det bare ble sånn, sier hun med et smil.

SYKEHUS- ROMANSE:
Sandra og Tor Even
ble kjærester mens
de begge var til
behandling på Bakke
Rehabiliteringssenter ved Halden. Foto: Svend Aage Madsen/ Se og Hør
SYKEHUS- ROMANSE: Sandra og Tor Even ble kjærester mens de begge var til behandling på Bakke Rehabiliteringssenter ved Halden. Foto: Svend Aage Madsen/ Se og Hør Vis mer

– Med min helse og kropp, syntes jeg det var skummelt og utfordrende. Men jeg fikk heldigvis hjelp til å hindre at min frykt skulle ødelegge begynnelsen på noe fint. Bare ordet kreft, kan jo skremme mange. Vi snakket om alt mellom himmel og jord. Så ingen skal si at han ikke fikk et ærlig innblikk i hvordan jeg er og hvordan jeg har det.

Drømmen

Sandra viser frem en gammel skoleoppgave der hun har skrevet hvordan hun så for seg livet 15 år frem i tid. Da drømte hun om å bo på en stor, gammeldags gård på landet med mann og flere hunder.

HUSDRØMMEN: Allerede i ungdommen drømte
Sandra om å finne et hus på landet med plass til mann og
hunder. Nå har hun og Tor Even kjøpt et nedlagt småbruk og
landhandel i Kornsjø som skal restaureres. Foto: Svend Aage Madsen/ Se og Hør
HUSDRØMMEN: Allerede i ungdommen drømte Sandra om å finne et hus på landet med plass til mann og hunder. Nå har hun og Tor Even kjøpt et nedlagt småbruk og landhandel i Kornsjø som skal restaureres. Foto: Svend Aage Madsen/ Se og Hør Vis mer

– Det tok litt lengre tid. Men også denne drømmen er gått i oppfyllelse, sier Sandra, mens familiens tre hunder Ruffen, Sasha og Olympia kommer logrende.

Mangel på binyrer som regulerer stresshormoner gjør at Sandra er avhengig av kortison-medisiner. Hun trenger en forutsigbar hverdag, der det er mulig å forutse hva som kan gjøre henne stresset og avhengig av bedre medisinering

– Jeg tuller gjerne med at jeg har «kreft light», siden jeg ikke får tradisjonell behandling. Men livet med manglende stresshormoner er alvorlig, og det kan oppstå behov for akutt behandling. Så langt er jeg kjørt til sykehus med ambulanse to ganger.

Deler erfaringer

Men over 30 års erfaring som kreftpasient, har lært Sandra å leve med en svært uforutsigbar sykdom. Gjennom en rekke foredrag og blogginnlegg har hun bidratt med å dele sine historier med opp- og nedturer.

– Kanskje det er en trøst, men jeg føler faktisk at det å få livet og døden «midt i trynet», har gitt meg vel så mye positivt som negativt. Det har gitt en dybde i livet og gjort meg mer levende og til stede i nuet. Jeg har tatt meg tid til å stoppe og se på solnedgangen, luktet på blomstene, beundret lysspillet i trekronene, snøfnugg og stjernehimmel. Jeg har gjort mine ting, og ikke brydd meg så mye om hva andre måtte tenke om det.

GOD STØTTE: Sandra med sine foreldre Marita
og Graham. Foto: Svend Aage Madsen/ Se og Hør
GOD STØTTE: Sandra med sine foreldre Marita og Graham. Foto: Svend Aage Madsen/ Se og Hør Vis mer

Et godt liv

Sandra er forberedt på at det innimellom oppstår komplikasjoner.

– Tidligere i sommer sviktet tarmene mine. Jeg este ut til det så ut som om jeg var gravid. Det endte med sykehusinnleggelse, fjerning av tykktarm, og utlagt tarm.

Det resulterte i at den 182 cm høye kvinnen knapt veier mer enn 46 kilo i dag.

HØY OG TYNN:
Medisinene gjorde
at Sandra allerede
på ungdomsskolen
var over 180 cm høy.
Tarmproblemene gjør
at Kornsjø-kvinnen i
dag bare veier 46 kilo. Foto: Svend Aage Madsen/ Se og Hør
HØY OG TYNN: Medisinene gjorde at Sandra allerede på ungdomsskolen var over 180 cm høy. Tarmproblemene gjør at Kornsjø-kvinnen i dag bare veier 46 kilo. Foto: Svend Aage Madsen/ Se og Hør Vis mer

– Jeg skal ærlig innrømme at jeg noen ganger er så utslitt at jeg tenker det er helt greit om jeg ikke våkner i morgen. Ikke fordi jeg vil dø, men fordi jeg lurer på hvordan i all verden jeg skal orke å stå opp igjen. Men så kommer det en ny dag, og selv om jeg ikke akkurat spretter opp, så går det seg stort sett til på et vis. Jeg er jo innstilt på å gjøre det beste ut av de mulighetene som finnes. For selv om livet byr på sorger og gleder i et salig virvar, må jeg med hånden på hjertet si, at jeg har et godt liv!

LES OGSÅ: Måtte amputere etter gynekolog-besøk

Vi bryr oss om ditt personvern

seher er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer