HARDT RAMMET: Elisabeth Gleine har tilbrakt nesten syv år i mørke, og må hvile over
23 timer i døgnet. Nå
håper småbarnsmoren
på økonomisk støtte til en operasjon i Spania som kan gjøre henne frisk igjen. Foto: Svend Aage Madsen/ Se og Hør
HARDT RAMMET: Elisabeth Gleine har tilbrakt nesten syv år i mørke, og må hvile over 23 timer i døgnet. Nå håper småbarnsmoren på økonomisk støtte til en operasjon i Spania som kan gjøre henne frisk igjen. Foto: Svend Aage Madsen/ Se og Hør Vis mer

Elisabeth Gleine:

Halsbetennelse ble til helse-mareritt

Elisabeth (32) fra Alta ser lys i tunnelen etter mange år i mørke.

Publisert

Elisabeth Gleine (32) fra Alta husker et liv der det var full fart fra morgen til kveld, både på jobb og privat. Hun elsket å trene, og gledet seg alltid til å dra på tur i skog og mark sammen med samboer Paul-Kristian Sem Paulsen (31) i helgene.

- Alt dette hører fortiden til. Nå bruker jeg det meste av døgnet på å hvile, ofte i et mørkt rom uten lys og lyder. Kroppen min tåler det simpelthen ikke, sier 32-åringen, som for få måneder siden fikk beskjed om at hun har både ME (kronisk utmattelsessyndrom) og POTS syndrom.

Vondt i halsen

Alt startet med en virusinfeksjon som førte til en serie med halsbetennelser i 2013, og Elisabeth ble aldri frisk. Det var som om betennelsen spredde seg videre til resten av kroppen.

- Jeg var sikker på at dette var en tilstand som lot seg trene bort, og pisket meg selv til å gå på jobb ved å ta en iskald dusj. Jeg fryktet at jeg var i ferd med å bli lat, og at problemene satt i hodet mitt.

Svimmelhet ble etterhvert et stort problem for Elisabeth. Deretter fikk hun problemer med hjerterytmen, og en puls som i perioder varierte mellom 38 og 160 uten fornuftig grunn.

GODE DAGER: Lykken var fullkommen da Elisabeth og Paul-Kristian bar datteren sin til dåpen. Så ble Elisabeth syk.
GODE DAGER: Lykken var fullkommen da Elisabeth og Paul-Kristian bar datteren sin til dåpen. Så ble Elisabeth syk. Vis mer

På sykehjem

Hun slet etterhvert med å spise, og orket heller ikke å snakke.

- Tiltakene helsevesenet gjorde i håp om å få meg frisk, har bare gjort tingene verre, mener Elisabeth.

Hun forteller om symptomer som ingen skjønte noen ting av, og etterhvert fikk hun også store problemer med tarmene.

I dag spiser hun opp til åtte ganger om dagen, uten at vekten beveger seg særlig høyere enn 45 kilo.

- For to år siden havnet jeg på sykehjem, i all hovedsak omgitt av folk som var ti år eldre enn foreldrene mine. Det føltes som om jeg var den sykeste av alle, som ikke engang orket å være sammen med andre. Men det var ikke noe blivende sted ...

SYK: Elisabeth Gleine har slitt med store helseproblemer de siste syv årene, men gir ikke opp håpet om å bli frisk igjen.
SYK: Elisabeth Gleine har slitt med store helseproblemer de siste syv årene, men gir ikke opp håpet om å bli frisk igjen. Vis mer

Et mørkt rom

Hun forteller om måneder på et mørkt rom, skjermet for alle sanseinntrykk. En tid der hun måtte ha hjelp til både å spise og for å komme seg på toalettet.

- Hadde jeg gitt opp, ville jeg neppe vært i live i dag. Men jeg har så mye å leve for, og jeg finner håp i drømmen om at jeg kan bli frisk igjen. Da vil jeg ta med meg kjæresten min og datteren vår, og finne et sted der vi kan svømme med delfiner, sier Alta-jenta optimistisk.

GIR IKKE OPP:
Elisabeth har badet med delfiner på ferie tidligere. Nå drømmer hun om igjen å kunne reise når hun blir frisk.
GIR IKKE OPP: Elisabeth har badet med delfiner på ferie tidligere. Nå drømmer hun om igjen å kunne reise når hun blir frisk. Vis mer

Må ha hjelp til alt

Paul-Kristian er hennes viktigste støttespiller. De to har vært samboere siden de begge var 19 år gamle, men de har aldri hatt planer om å gifte seg.

- Slik situasjonen er nå, er det i alle fall ingen som kan pålegge Paul-Kristian å ta seg av meg.

Elisabeth fikk nylig tildelt brukerstyrt personlig assistent som skal hjelpe henne gjennom hverdagen. Hun er i perioder så svekket at hun må ha ambulanse dersom hun skal til tannlege eller vanlig lege.

LIGGENDE RULLESTOL: Elisabeth er avhengig av en rullestol der hun kan ligge, når samboer Paul-Kristian tar henne med på tur.
LIGGENDE RULLESTOL: Elisabeth er avhengig av en rullestol der hun kan ligge, når samboer Paul-Kristian tar henne med på tur. Vis mer

En prøvelse

Elisabeth ligger på magen på sofaen under hele intervjuet – denne stillingen fører til minst smerter. Hun er også medisinert for å tåle utfordringen.

- Paul-Kristian og jeg kjenner hverandre ut og inn. Vi trenger ikke si så mye, han kjenner meg jo så godt at han vet når jeg er dårlig. Men det er en prøvelse, uten så mange muligheter for å pleie kjærligheten. Vi spiser ikke engang middag sammen. Så det er han som har ansvar for datter, hus og hund.

Elisabeth har fått diagnosen POTS, en diagnose som medfører at puls og blodtrykk blir helt feil. Som ME-pasient er hun i tillegg avhengig av hvile og fullstendig ro.

- Selv enkle sanseinntrykk er smertefulle. Lyder kan føles som å få en elektrisk pistol mot hjernen.

SAVNER Å VÆRE MAMMA: Nakkekraven gjør at Elisabeth i korte perioder klarer å bevege seg innendørs, men det koster henne timer med hvile i etterkant. Hyggelige hilsener og tegninger fra datteren er en viktig del av hverdagen hennes, og ofte den eneste måten de to snakker sammen på i løpet av en dag.
SAVNER Å VÆRE MAMMA: Nakkekraven gjør at Elisabeth i korte perioder klarer å bevege seg innendørs, men det koster henne timer med hvile i etterkant. Hyggelige hilsener og tegninger fra datteren er en viktig del av hverdagen hennes, og ofte den eneste måten de to snakker sammen på i løpet av en dag. Vis mer

Mamma-ting

Før hun ble syk, jobbet 32-åringen som barnevernspedagog.

- Noe av det verste ved å være så syk, er at jeg ikke har overskudd til å være mamma. Men jeg prøver å ligge på sofaen mens hun leser lekser for meg.

Elisabeth savner å gjøre helt vanlige mamma-ting, som å feire julaften og fødselsdag med datteren.

- Andre mødre er med på skoleavslutninger eller på fotballkamp. Jeg ser hvilket enormt behov hun har for å være sammen med meg, og det er jo ikke noe jeg har mere lyst til. Men noen minutter med lek og moro kan koste meg dager med smerter.

Håpet

Etter syv år som pasient, setter hun nå sin lit til utenlandske hjelpere, selv om hun må betale for behandlingen selv.

- Svigermor samlet inn penger slik at jeg kunne reise til Tyskland og ta MR i sittende stilling. Det å sitte er mitt største problem, og bildene viste hvordan nakken min presser på hjernestammen når jeg sitter eller står. Det blir for trangt i området der puls og blodtrykk reguleres, noe som igjen fører til at jeg besvimer.

Så langt har ikke norske leger tatt hensyn til disse spesielle MR-bildene som ikke kan tas i Norge, ifølge 32-åringen.

Men gjennom sitt engasjement på ulike Facebook-grupper har Elisabeth kommet i kontakt med leger i Barcelona som tilbyr en operasjon hun håper vil gjøre henne friskere. Hun har også sagt ja til å medvirke i en NRK-dokumentar om norske pasienter som drar til utlandet for å få hjelp.

GODE MINNER:
Elisabeth husker en tid der hun hadde overskudd til å være en god mor og kose seg med datteren sin.
GODE MINNER: Elisabeth husker en tid der hun hadde overskudd til å være en god mor og kose seg med datteren sin. Vis mer

Trenger penger

Operasjonen hun ønsker seg går ut på at de spanske kirurgene fester en metallplate fast i nakken hennes, for så å stive av nakken slik at presset blir mindre.

- Det er en komplisert og risikabel operasjon, uten garantier. Men det er en risiko jeg er villig til å ta. Alt er bedre enn det livet jeg lever i dag, mener Elisabeth.

Utgiftene er beregnet til i overkant av en million. Gjennom nett-tjenesten Spleis har samboer Paul-Kristian allerede samlet inn en del, men det er fremdeles behov for støtte. Og de er forberedt på å låne et større beløp i banken.

- Vi har ikke noe annet valg. Det har vært tunge tider, særlig når jeg ser hvor mye hun går glipp av. Vi har en datter sammen, og Elisabeth er ikke engang i stand til å møte opp for å høre henne synge, sier Paul-Kristian og titter bort på kjæresten.

- Jeg kommer til å juble av glede den dagen vi sitter sammen rundt middagsbordet – som en samlet familie, avslutter han.

FOTO: Svend Aage Madsen/ Se og Hør, privat

MARERITT: Elin Kjos skulle sjekke hvorfor hun hosta i så lang tid. Nå kjemper hun for livet. Video: Instagram @elin.kjos Reporter: Celina Morken Vis mer

LES OGSÅ: Bekymret for alvorlig syk datter (4 md.)

Vi bryr oss om ditt personvern

seher er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer