Gledesprisen 2022:

- Gutten min er tøffere enn de fleste

Han er født med et sjeldent syndrom. Nå har han overlevd en enda sjeldnere form for kreft.

ET MINNE: Mette har tatt vare på den spesielle ansiktsmasken Aleksander brukte da han fikk proton-stråling i Tyskland. Foto: Svend Aage Madsen / Se og Hør
ET MINNE: Mette har tatt vare på den spesielle ansiktsmasken Aleksander brukte da han fikk proton-stråling i Tyskland. Foto: Svend Aage Madsen / Se og Hør Vis mer
Publisert

Aleksander Homme Øverby (9) fra Kvinesdal er lykkelig uvitende om hvor små marginene var når han i dag leker på stuegulvet sammen med søsknene Sebastian (12) og Sofie (6).

- Kreften som vokste i hodet hans ble oppdaget ved en tilfeldighet, fordi han tok en MR-undersøkelse med tanke på at han kunne ha epilepsi, forteller mamma Mette Homme (45) takknemlig.

STOREBROR: Aleksander satte pris på at storebror Bjørnar kom på sykehusbesøk. Foto: Privat
STOREBROR: Aleksander satte pris på at storebror Bjørnar kom på sykehusbesøk. Foto: Privat Vis mer

Aleksander kom til verden ved akutt keisersnitt. Mor beskriver ham som en nydelig gutt som trengte mye nærhet, samtidig som han var slapp i kroppen. 13 måneder gammel ble han ble gentestet.

- Jeg klamret meg lenge til håpet om at han bare var litt sen i utviklingen. Beskjeden om at han hadde et sjeldent syndrom kom som et sjokk. Jeg fikk følelsen av at hele min verden raste sammen, sier ­firebarnsmoren.

Autistiske trekk

Testen avslørte at han er født med det sjeldne syndromet Phelan-McDermid, som fører til alt fra moderat til alvorlig utviklingshemning.

Atferden til barna blir ofte beskrevet som autistisk – med håndvifting, aktiv unngåelse av øyekontakt og avvising av sosial kontakt. Noen reagerer negativt på berøring.

EN TØFF KAMP: Aleksander Homme Øverby vil aldri forstå hvor heldig han er som hadde marginene på sin side da kreftsvulsten i hodet hans ble oppdaget ved en tilfeldighet. Han er født med et sjeldent syndrom som gir autistiske trekk. Foto: Privat
EN TØFF KAMP: Aleksander Homme Øverby vil aldri forstå hvor heldig han er som hadde marginene på sin side da kreftsvulsten i hodet hans ble oppdaget ved en tilfeldighet. Han er født med et sjeldent syndrom som gir autistiske trekk. Foto: Privat Vis mer

- Jeg tenkte mye på hvordan det ville være å leve et liv uten å snakke eller gå. Og på hvordan livet tar en annen retning enn hvordan jeg hadde tenkt meg at det skulle være, forteller mamma Mette.

Til alles glede begynte Aleksander å gå da han var to år gammel, han lærte seg noen enkle ord og kommunikasjon gjennom tegn til tale.

- Det var godt å se hvor godt han trivdes i barnehagen, og å se hvor bra han hadde det når han var sammen med søsknene sine, forteller Mette.

KJENTE PÅ FRYKTEN: - Jeg har vært redd for at broren min skulle dø, sier Sebastian. Han var bare ni år gammel da Aleksander ble syk. Her er de to sammen på sykehuset. Foto: Privat
KJENTE PÅ FRYKTEN: - Jeg har vært redd for at broren min skulle dø, sier Sebastian. Han var bare ni år gammel da Aleksander ble syk. Her er de to sammen på sykehuset. Foto: Privat Vis mer

I 2018 fikk hun uventede bekymringsmeldinger fra barnehagen om at Aleksander plutselig stirret tomt ut i luften samtidig som han «falt ut» i noen sekunder.

Mistanken gikk i retning av epilepsi, men MR-undersøkelsen som ble tatt noen måneder senere avslørte at situasjonen var langt mer alvorlig.

BAR BAKKE: For noen år siden fikk Sarah Elise Kolpus en mystisk sykdom som endret livet hennes totalt. Vis mer

Som en klo i magen

Aleksander hadde en liten men aggressiv svulst i bakhodet, en svært sjelden form for kreft som kalles ATRT.

Svulsten ble operert ut på Rikshospitalet i Oslo. Operasjonen var nøye forberedt, men Mette kommer aldri til å glemme hvordan følelsen av frykt satte seg som en klo i magen hennes.

- Jeg følte både sorg og sinne, og ikke minst usikkerhet i de dagene vi ventet på svar om hvorvidt den var ondartet eller ikke.

GAVMILDE: For 11 år siden ga prinsesse Ragnhild (1930–2012) og hennes ektemann Erling Lorentzen (1923–2021) én million kroner til et fond for barn med kreft i Norge. Hvert år deles «Gledesprisen» på 50 000 kroner ut til en familie med kreftsyke barn som ønsker å realisere en drøm eller gjøre noe hyggelig sammen. Foto: Morten Eik / Se og Hør
GAVMILDE: For 11 år siden ga prinsesse Ragnhild (1930–2012) og hennes ektemann Erling Lorentzen (1923–2021) én million kroner til et fond for barn med kreft i Norge. Hvert år deles «Gledesprisen» på 50 000 kroner ut til en familie med kreftsyke barn som ønsker å realisere en drøm eller gjøre noe hyggelig sammen. Foto: Morten Eik / Se og Hør Vis mer

29. november 2018 fikk Aleksander sin første dose med cellegift.

Da hadde han allerede fått operert inn en knapp i magen for mat og medisin, og et såkalt Ommaya-reservoar i hodet hvor cellegiften skulle sprøytes inn.

GLEDESPRISEN: Aleksander og familien tildeles Gledesprisen for 2022. Prisen gjør at de endelig har råd til et boblebad eller en badestamp – noe mamma Mette, Aleksander og søsknene Sebastian og Sofie ser frem til. Foto: Svend Aage Madsen / Se og Hør
GLEDESPRISEN: Aleksander og familien tildeles Gledesprisen for 2022. Prisen gjør at de endelig har råd til et boblebad eller en badestamp – noe mamma Mette, Aleksander og søsknene Sebastian og Sofie ser frem til. Foto: Svend Aage Madsen / Se og Hør Vis mer

- Behandlingen startet på Rikshospitalet, men vi fikk etter hvert flytte inn på sykehuset i Kristiansand. Her bodde vi i nesten et halvt år, sier Mette, som benytter anledningen til å skryte av fantastiske leger og sykepleiere.

- Det var godt å være et sted hvor vi ble møtt på en god måte, og hvor vi følte oss både hørt og sett.

MARTIN LEPPERØD: Martin Lepperød åpnet seg om sin kreftsyke søster i TV 2-programmet «En kveld hos Kloppen». Video/ TV 2 Vis mer

Redd for lillebror

Aleksander reagerte kraftig på den tøffe behandlingen og kastet opp alt han spiste. Men i januar 2019 var det som om han hadde fått nok. Etter det nektet han å spise noe som helst frivillig.

Kampen mot den aggressive svulsten innebærer også stråling, og i Aleksanders tilfelle ble protonstrålingen utført i Essen i Tyskland.

Planen var at han skulle få 33 behandlinger, men sykehuset avsluttet behandlingen halvveis.

- De var redde for at gutten min ikke tålte mer, sier Mette.

BESTEVENNER: Bestefar Johannes Rafoss (62) er lykkelig over at Aleksander er ferdig med den tøffe kreftbehandlingen. Han har vært svært bekymret for barnebarnet sitt. Foto: Svend Aage Madsen / Se og Hør
BESTEVENNER: Bestefar Johannes Rafoss (62) er lykkelig over at Aleksander er ferdig med den tøffe kreftbehandlingen. Han har vært svært bekymret for barnebarnet sitt. Foto: Svend Aage Madsen / Se og Hør Vis mer

Heldigvis er Aleksander i dag kreftfri.

- Jeg har vært redd for at lillebroren min skulle dø, sier Sebastian. Han var bare ni år gammel da Aleksander ble syk, og følte seg i perioder ensom mens de andre i familien var på sykehuset.

- Det er jo ikke lett for andre å forstå hvordan jeg hadde det inne i meg.

KREFTSJOKK: Da Karsten Warholm løp seg inn i de norske hjertene med VM-gull i London i 2017, hadde kjæresten Oda Djupvik nettopp fullført sin siste kreftbehandling. Det kom frem i NRK-serien «Karsten og Leif». Foto: NTB Vis mer

Aleksander er tilsynelatende uberørt av den tøffe behandlingen han har vært gjennom. Senskader i form av ødelagte slimhinner fra halsen og ned i magesekken gjorde at han i det lengste kviet seg for å spise selv. Men nå har han i det minste fått smaken på yoghurt igjen.

- Drømmen er at han snart spiser så mye igjen at knappen kan fjernes, sier Mette.

SØSKENKJÆRLIGHET: Atferden til barn med syndromet Aleksander er født med blir ofte beskrevet som autistisk, unngåelse av øyekontakt og avvising av sosial kontakt. Men Aleksander synes det er morsomt å være i nærheten av lillesøster Sofie. Foto: Svend Aage Madsen / Se og Hør
SØSKENKJÆRLIGHET: Atferden til barn med syndromet Aleksander er født med blir ofte beskrevet som autistisk, unngåelse av øyekontakt og avvising av sosial kontakt. Men Aleksander synes det er morsomt å være i nærheten av lillesøster Sofie. Foto: Svend Aage Madsen / Se og Hør Vis mer

Hun forteller at sønnen hennes også blir fortere sliten enn før.

- Aleksander er tøffere enn de fleste. Han er gutten alle snakker om, og som alltid takket høflig når legene satte cellegiften inn i hodet hans. Jeg er utrolig stolt av å være mor til en så tapper gutt. Men kreften er den uforutsigbare sjefen – som ikke tar hensyn til noe som helst …

LEKE-GLAD: Aleksander liker å leke med Playmo-figurene sine. Her er han med lillesøster Sofie og kusinen Mali Rafoss Aagedal. Foto: Svend Aage Madsen / Se og Hør
LEKE-GLAD: Aleksander liker å leke med Playmo-figurene sine. Her er han med lillesøster Sofie og kusinen Mali Rafoss Aagedal. Foto: Svend Aage Madsen / Se og Hør Vis mer

Gledesprisen

Jubelen sto i taket da Se og Hør kunne fortelle at Aleksander og familien er tildelt den store Gledesprisen på 50.000 kroner som prinsesse Ragnhild og Erling Lorentzen har opprettet.

- Aleksander elsker å bade, og ungene har alltid drømt om at vi skal få vårt eget boblebad eller en badestamp. Nå har vi pengene som skal til, smiler Mette.

SYKDOM: Realitystjerna ZaraLena Jackson ble rammet av sykdom, som også går ut over utseendet. Video: @zaralenajackson Vis mer

Ut fra søsknenes glede forstår også husets niåring at noe stort og morsomt er på gang.

- Takk, takk, sier Aleksander og viser frem det flotte diplomet som bekrefter at han er årets Gledespris-vinner.

LES OGSÅ: Må dusje i fire timer - hver dag

Vi bryr oss om ditt personvern

Se og Hør er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer