Mariah og Mark gir ikke opp håpet:

- Grufullt å se at de lider hver dag

Ekteparet har viet livet sitt til jakten på et botemiddel for døtrenes tilstand.

STÅR PÅ: Mariah og Mark bruker all ledig til og penger til å jakte på noe som kan gjøre livet bedre for døtrene Emma (t.v.) og Abby. Foto: Caters
STÅR PÅ: Mariah og Mark bruker all ledig til og penger til å jakte på noe som kan gjøre livet bedre for døtrene Emma (t.v.) og Abby. Foto: Caters Vis mer
Publisert
Sist oppdatert

Lite visste Mariah (33) og Mark Gillaspie (37) da de ble kjærester at de begge bar på en svært sjelden genfeil.

Kjærligheten ga dem to barn, men begge barna ble født med en ultrasjelden sykdom på grunn av foreldrenes genfeil.

Emma (6) og Abby (4) er faktisk de eneste tilfellene man vet om i verden i dag med denne tilstanden. De har daglige anfall, store fysiske utviklingshemminger og hjernene deres er fremdeles på nyfødtstadiet.

Grufullt

- Å bli mamma har vært det beste i hele livet mitt. Jentene mine er perfekte små mennesker, men det er grufullt å se at de lider hver eneste dag, og at de skriker i redsel og smerte når de får anfall, sier Mariah.

- Derfor har vi viet livet til jakten på en kur, eller i alle fall noe som gjør dem gladere og friskere, fortsetter hun.

NÆRT BÅND: Hjernene deres utvikler seg ikke, men likevel har jentene knyttet bånd med hverandre. Foto: Caters
NÆRT BÅND: Hjernene deres utvikler seg ikke, men likevel har jentene knyttet bånd med hverandre. Foto: Caters Vis mer

Da eldstejenta Emma ble født, visste foreldrene ingen ting om hva som ventet dem. De skjønte ikke hva som skjedde da jenta begynte å få anfall.

- Jeg var overbevist om at hun fikk allergiske reaksjoner på grunn av morsmelkerstatning. Men på tross av at hun fikk behandling, ble anfallene bare verre, forteller Mariah.

BODY BIZARRE: I serien «Body Bizarre» møter vi mennesker med helt spesielle og mystiske sykdommer. Video: Rød Løper/Dplay Vis mer

Legene kom til slutt til at Emma trolig led av en helt tilfeldig utviklingshemming, og at sjansen for at et barn til ble rammet, var mindre enn tre prosent. Mariah og Mark bestemte seg for å prøve.

Men da Abby kom til verden, kjente foreldrene igjen tegnene med en gang.

- Det var et grusomt sjokk. Vi hadde fått beskjed om at sjansen for at det skulle skje igjen var ekstremt liten, forteller Mariah.

Vet ingen ting

Jentene må passes på hvert eneste minutt, hele døgnet.

En sykepleier bor hjemme hos dem, i tillegg til at flere av familiemedlemmene bytter på å hjelpe til. Siden sykdommen er så sjelden vet de ingen ting om hva fremtiden vil bringe.

SJELDENT: Virsaviya (11), som bor i Florida med familien, er født med en sjelden sykdom. Video: @legendari_love / @virsaviya_art_heart / @little_prince_ervin_joseph / @legenDari_Liquid_Love. Reporter: Ingebjørg Iversen Vis mer

- Vi må leve i nuet og vet ikke hvor lenge vi får ham dem. Og hva som vil skje når Mark og jeg er borte, sier moren.

Ettersom jentene står helt stille i utviklingen, kan de ikke holde hodene sine selv – langt mindre snakke, eller ha øyekontakt med noen. Likevel har de et tett bånd, seg imellom.

- De er virkelig knyttet til hverandre, og elsker å ligge inntil hverandre, sier Mariah.

- Hvis Abby er lei seg, legger jeg henne ved siden av Emily og da roer hun seg. De kjenner definitivt at den andre er til stede, sier Mariah.

BAR BAKKE: For tre år siden fikk Sarah Elise Kolpus (25) en mystisk sykdom som endret livet hennes totalt. Vis mer

LES OGSÅ: Måtte amputere etter gynekolog-besøk

Vi bryr oss om ditt personvern

Se og Hør er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer