Sterke historier:

- Først fikk jeg nytt hjerte - så fikk jeg kreft

Isabell fikk nytt hjerte, men det tok ikke lang tid før hun måtte kjempe en ny kamp.

TAPPER: Isabell Gulbrandsen har en sjelden genfeil som ødela hjertet hennes. Hun fikk nytt hjerte, men ble senere rammet av kreft. I dag er hun heldigvis frisk! Foto: Privat
TAPPER: Isabell Gulbrandsen har en sjelden genfeil som ødela hjertet hennes. Hun fikk nytt hjerte, men ble senere rammet av kreft. I dag er hun heldigvis frisk! Foto: Privat Vis mer
Publisert

Isabell Gulbrandsen (15) fra Sarpsborg er født med en arvelig genfeil som gjorde at hun i 2014 måtte bytte ut sitt gamle, slitne hjerte med et nytt.

– Hun var den første i familien som fikk nytt hjerte. Men tre år senere var det meg som skulle transplanteres, sier lillesøster Mariell (11).

Se og Hør har tidligere fortalt om de to søstrene som har en unik historie, ettersom de begge er hjertetransplanterte.

Men det som skiller Isabell fra lillesøsteren, er at hun i tillegg har kjempet seg gjennom en tøff kreftbehandling.

HJERTEVENNER: Isabell fikk nytt hjerte tre år før lillesøster Mariell også ble transplantert. De to jentene har tidligere fortalt sin sterke historie til Se og Hør, og Mariell var stolt da hun viste frem arret for å takke for livet. Foto: Svend Aage Madsen
HJERTEVENNER: Isabell fikk nytt hjerte tre år før lillesøster Mariell også ble transplantert. De to jentene har tidligere fortalt sin sterke historie til Se og Hør, og Mariell var stolt da hun viste frem arret for å takke for livet. Foto: Svend Aage Madsen Vis mer

Genfeil

Ann-Charlott (39) og Leif Arne Gulbrandsen (47) bestemte seg tidlig for å være åpne om hvorfor to av de fire jentene deres måtte gjennom krevende transplantasjoner.

De har nemlig en arvelig og genetisk sykdom i hjertemuskelen som på fagspråket kalles Arytmogen høyre ventrikkelkardiomyopati (ARVC).

Mor er bærer av genfeilen, slik at også parets to eldste døtre, Natalie (19) og Melissa (16), har arvet den. Heldigvis har de ikke utviklet samme sykdom som sine to yngste søstre.

Et ja betyr mye

Isabell var svært syk da hun fikk sitt nye hjerte, og brenner i dag for å snakke om organdonasjon. Hun og lillesøsteren er levende bevis for hvor mye et ja kan bety.

– Det er fantastisk å tenke på at noen ukjente mennesker har gitt både meg og Mariell en ny sjanse til å leve.

Men selv om transplantasjonen til Isabell var vellykket, var det som om hun aldri kom seg ordentlig igjen. Foreldrene minnes ei jente som var både slapp og blek, og hvordan de fryktet at kroppen hennes var i ferd med å støte fra seg det nye hjertet.

Cellegift

På Rikshospitalet brukte de flere uker før de var sikre: Isabell hadde kreft i absolutt alle lymfekjertler, i tillegg til tarm og mage.

Diagnosen kalles post transplant lymfom disease (PTLD), og årsaken kan ha vært medisinene hun måtte ta for å unngå avstøtning av det nye hjertet.

Ann-Charlott forteller at datteren fikk nye medisiner, og at hun ble behandlet med cellegift i ett år.

– I dag er jeg heldigvis frisk, sier Isabell, som følges svært nøye opp av sykehuset.

KREFT: Da Isabell fikk kreft, klippet hun selv av seg det lange håret som var samlet i en flette. Cellegiften gjorde henne frisk, men hun sliter med senskader. Foto: Privat
KREFT: Da Isabell fikk kreft, klippet hun selv av seg det lange håret som var samlet i en flette. Cellegiften gjorde henne frisk, men hun sliter med senskader. Foto: Privat Vis mer


Mamma er ikke helt enig, selv om også hun er glad for at kreften er borte.

– Behandlingen var tøff for den allerede slitne kroppen. Hun får stadig infeksjoner, og hadde helvetesild i halve ansiktet og øyet for ett år siden. Lymfeknutene på halsen blir innimellom veldig store, og hun har fremdeles problemer med mage, tarm og ledd. Lav blodprosent gjør også at hun blir veldig fort sliten, og hun har allerede fått påfyll av nytt blod ved flere anledninger, sier Ann-Charlott.

Nyter livet

Hun forteller at datteren mest sannsynlig vil få et tilbakefall, og at kreften trolig vil være mer aggressiv dersom den kommer tilbake.

– Vi lever livet på best mulig måte, og tar en dag om gangen. Som familie er vi flinke til å være mest mulig sammen. Vi vet hvor fort ting kan snu, så det gjelder å ta vare på den fine tiden.

FAMILIEFERIE: Gledesprisen 2021 gjør det mulig for Leif Arne (t.v.) og Ann-Charlott Gulbrandsen (t.h) å planlegge sommerferie i egen båt igjen. Her er de sammen med døtrene Mariell, Melissa og Isabell. Foto: Svend Aage Madsen
FAMILIEFERIE: Gledesprisen 2021 gjør det mulig for Leif Arne (t.v.) og Ann-Charlott Gulbrandsen (t.h) å planlegge sommerferie i egen båt igjen. Her er de sammen med døtrene Mariell, Melissa og Isabell. Foto: Svend Aage Madsen Vis mer

Søstrenes hjertetransplantasjoner gjør at familien bruker mye tid på å unngå steder hvor det er fare for at jentene kan bli smittet.

– Anstrengt økonomi gjorde at vi brukte mange år på å spare, slik at vi kunne kjøpe en gammel båt. Men sommeren 2019 ble drømmen virkelig, sier Ann-Charlott, og finner frem bilder.

Den første sommeren med egen båt var en fryd. Barna storkoste seg om bord i familiens 26 fot store Nidelv som raskt ble døpt om til «Happy Ending». Med båten som base var det ikke lenger noen som tenkte på sykdom og smittefare.

– For oss var kjøpet av båt en fantastisk begynnelse på å en ny måte å være sammen på som familie. Plutselig kunne vi gjøre som vi ville, seile hvor vi ville, og skape fantastiske minner.

GODE MINNER: Familien koste seg på ferie i båten «Nidelv» før den var nær ved å synke. Foto: Privat
GODE MINNER: Familien koste seg på ferie i båten «Nidelv» før den var nær ved å synke. Foto: Privat Vis mer

Dramatisk

Sommeren 2020 startet på best tenkelig vis. Fantastiske øyer og bukter i gamle Østfold fylke ble oppdaget og utforsket.

Men lykken skulle dessverre ikke vare evig – storesøster Melissa (16) forteller den dramatiske historien.

– Det var jeg som oppdaget at noe var galt. Jeg trodde først at vi ved et uhell hadde veltet en flaske med brus siden det var så vått på gulvet i akterkabinen. Så oppdaget vi at det var vann over alt, sier 16-åringen.

Det viste seg at det var pakningen rundt propell-akslingen som sprang lekk, og at vannet nærmest fosset inn i båten.

Leif Arne er i ettertid glad for medlemskapet i Redningsselskapet. For nå fikk familien virkelig bruk for hjelp.

– Redningsskøyta lå heldigvis på Hvaler. Derfor tok det ikke lang tid før de var fremme hos oss. Kraftige pumper fikk ut tusenvis av liter vann på rekordtid. Men lekkasjen var så stor at båten måtte pumpes flere ganger mens vi ble tauet hjemover, sier Leif Arne.

FARGERIK GAVE: Marianne Aulie er en av mange som har latt seg begeistre over tegnetalentet til Isabell. Sarpsborg-jenta er veldig glad for det flotte bildet hun fikk av kunstneren. Foto: Aller Media
FARGERIK GAVE: Marianne Aulie er en av mange som har latt seg begeistre over tegnetalentet til Isabell. Sarpsborg-jenta er veldig glad for det flotte bildet hun fikk av kunstneren. Foto: Aller Media Vis mer

Trist avslutning

Skuffelsen var stor over den brå avslutningen på fjorårets båtsesong. Og den ble om mulig enda større da det gikk opp for familien at forsikringen ikke dekket skadene på båten fordi den ble reddet fra å synke.

Uforutsette utgifter gjorde i tillegg at familie-økonomien ikke hadde rom for å få båten på vannet igjen til sommeren.

– Vi er begge uføretrygdet på grunn av sykdom, sier Ann-Charlott, som blant annet har bindevevsykdommen Lupus.

SJELDENT: Virsaviya (11), som bor i Florida med familien, er født med en sjelden sykdom. Video: @legendari_love / @virsaviya_art_heart / @little_prince_ervin_joseph / @legenDari_Liquid_Love. Reporter: Ingebjørg Iversen Vis mer

Hvert år deler Se og Hør ut Gledesprisen som er på hele 50 000 kroner. Pengene kommer fra prinsesse Ragnhild og Erling Lorentzens fond til glede for kreftsyke barn og deres familier.

Jubelen sto i taket hjemme hos familien da Se og Hør kunne fortelle at prisen for 2021 blir tildelt Isabell.

GAVMILDE: For åtte år siden ga prinsesse Ragnhild (1930–2012) og hennes nylig avdøde ektemann Erling Lorentzen én million kroner til et fond for barn med kreft i Norge. Hvert år deles «Gledesprisen» på 50 000 kroner ut til en familie med kreftsyke barn som ønsker å realisere en drøm eller gjøre noe hyggelig sammen. Foto: Morten Eik
GAVMILDE: For åtte år siden ga prinsesse Ragnhild (1930–2012) og hennes nylig avdøde ektemann Erling Lorentzen én million kroner til et fond for barn med kreft i Norge. Hvert år deles «Gledesprisen» på 50 000 kroner ut til en familie med kreftsyke barn som ønsker å realisere en drøm eller gjøre noe hyggelig sammen. Foto: Morten Eik Vis mer

Jublet for prisen

I sin søknad til Se og Hør skrev moren at smittefaren i Sarpsborg-området førte til at Isabell var hjemme fra skolen i to måneder, uten muligheter for å være sammen med venner.

– Det har gjort noe med livskvaliteten hennes, skrev Ann-Charlott på datterens vegne.

Hun fortalte også at de så inderlig gjerne skulle fått reparert båten, slik at de nok en gang kunne oppleve en fin sommer sammen.

GLADJENTE: I dag er Isabell frisk – og lykkelig over at Se og Hør kunne overrekke henne Gledesprisen på 50 000 kroner. Foto: Svend Aage Madsen
GLADJENTE: I dag er Isabell frisk – og lykkelig over at Se og Hør kunne overrekke henne Gledesprisen på 50 000 kroner. Foto: Svend Aage Madsen Vis mer

Nå kan bidraget fra Gledesprisen gjøre drømmen til virkelighet.

– Jeg elsker å feriere om bord i båten vår. Bedre ferie finnes ikke, sier den glade prisvinneren, og titter bort mot skapet i stuen der hennes imponerende samling med lykketroll er samlet.

Isabell har hele 250 av dem, og føler seg akkurat nå som et lykketroll selv!

LES OGSÅ: Snakker ut om diagnosen

Vi bryr oss om ditt personvern

Se og Hør er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer