Ventesorg:

- Forberedt på å miste ham en gang til

Inger Johanne kaller seg enke, selv om hun fortsatt har en mann hun kan besøke. Men Magne er dement, og ikke lenger til stede.

ENKE: Inger Johanne kaller seg enke, selv om hun fortsatt har en mann hun kan besøke. Men Magne er dement, og ikke lenger til stede. Video: Svein Aage Madsen Vis mer
Publisert

Inger Johanne «Nanne» Nilsen Schille (70) fra Narvik lever med ventesorg. Hennes mann Magne Schille (72) er dement, med diagnosen Alzheimers Sykdom.

- Jeg kaller meg selv for enke, selv om jeg fremdeles har en mann å besøke. Men jeg er allerede vant til å sove alene i ektesengen, sier Inger Johanne, som siden barneårene har brukt navnet Nanne.

Utslitt

Narvik-kvinnen er sliten etter mange år som pårørende til en mann med en demenssykdom. En mann som de siste årene har bodd på Furumoen sykehjem, mens sykdommen har tatt mer og mer kontroll over det som en gang var en kjærlig ektemann, far og bestefar.

72-åringen sitter i rullestol, og flyttes opp og ned fra sengen ved hjelp av heis. Han har ikke lenger språk, men i gode øyeblikk kan han besvare et spørsmål om mat eller drikke med et ja.

SYKEHJEM: Inger Johanne «Nanne» Nilsen Schille fra Narvik kaller seg selv for enke, selv om hun fremdeles besøker sin mann Magne på sykehjemmet flere ganger i uken. Han er dement, med diagnosen Alzheimers Sykdom. Foto: Svend Aage Madsen / Se og Hør
SYKEHJEM: Inger Johanne «Nanne» Nilsen Schille fra Narvik kaller seg selv for enke, selv om hun fremdeles besøker sin mann Magne på sykehjemmet flere ganger i uken. Han er dement, med diagnosen Alzheimers Sykdom. Foto: Svend Aage Madsen / Se og Hør Vis mer

- Han har det veldig bra på sykehjemmet, alltid nyklippet og velstelt. Jeg føler at han blir behandlet med verdighet. De er også flinke til å vise omsorg for oss pårørende, skryter Nanne, usikker på om ektemannen kjenner henne igjen lenger.

Hun besøker Magne to-tre ganger i uken. De andre dagene kommer hans mor Marie (92) på besøk.

- Jeg utleverer ikke ektefellen min. Det var som en demon har flyttet inn i kroppen hans. Vi snakker om sykdommen. For mye av det som har skjedd, ville aldri skjedd hvis Magne fortsatt hadde vært frisk, sier Nanne.

UTSLITT: Inger Johanne var lettet da Magne fikk fast plass på sykehjemmet. Oppgaven som pårørende gjorde henne i en periode så sliten at hun hadde mer enn nok med å overleve. Foto: Svend Aage Madsen / Se og Hør
UTSLITT: Inger Johanne var lettet da Magne fikk fast plass på sykehjemmet. Oppgaven som pårørende gjorde henne i en periode så sliten at hun hadde mer enn nok med å overleve. Foto: Svend Aage Madsen / Se og Hør Vis mer

Teddybjørn

Rommet på sykehjemmet er tomt, bortsett fra et par familiebilder på veggen. Hjernen til Magne klarer ikke lenger å tolke hva øynene ser. Det gjør ham redd for ting.

- Han sluttet å se på TV da Donald Trump ble valgt til president. Han fikk angst hver gang mannen dukket opp på TV, og nektet å tro at det var sant hva han så og hørte, sier Nanne.

Teddybjørnen Magne fikk som barn er det eneste som virkelig gjør ham trygg. Når fingrene hans lukker seg rundt kosebamsen, føler han seg trygg. De to skal slå følge i kisten den dagen livet tar slutt.

TROFAST TRØST: Magne føler seg trygg når han har kosebamsen fra barndommen på fanget. De to skal slå følge i kisten den dagen livet tar slutt. Foto: Svend Aage Madsen / Se og Hør
TROFAST TRØST: Magne føler seg trygg når han har kosebamsen fra barndommen på fanget. De to skal slå følge i kisten den dagen livet tar slutt. Foto: Svend Aage Madsen / Se og Hør Vis mer

Tenåringskjærester

Parets historie begynner allerede i tenårene, men forholdet ble ikke alvorlig før de begge flyttet til Oslo.

De giftet seg i 1975, etter at Nanne var ferdig utdannet lærer. Nå har de vært gift i 46 år. Sammen har de barna Kristine (44), Reidar (42) og Arne Kristian (36), som alle vokste opp i Narvik.

TENÅRINGSKJÆRESTER: Magne og Nanne var i tenårene første gang de ble kjærester. Dette ungdomsbildet er et kjært minne. Foto: Privat
TENÅRINGSKJÆRESTER: Magne og Nanne var i tenårene første gang de ble kjærester. Dette ungdomsbildet er et kjært minne. Foto: Privat Vis mer

Familien levde et godt liv, med gode venner og spennende opplevelser i innog utland. I 1998 ble Magne sykmeldt, med beskjed om at han var utbrent. Han byttet jobb, og ble som før.

Men etter hvert dukket det opp tegn på at ikke alt var som det skulle være. Etter hvert kunne han ikke lenger regne ut hvor mye han skulle gi igjen på en hundrelapp. Og han glemte stadig ofte hvorfor han gjorde ting.

KREFTSJOKK: Da Karsten Warholm løp seg inn i de norske hjertene med VM-gull i London i 2017, hadde kjæresten Oda Djupvik nettopp fullført sin siste kreftbehandling. Det kom frem i NRK-serien «Karsten og Leif». Foto: NTB Vis mer

Legen spøkte

Men det tok tid før noen tok symptomene hans på alvor.

- Legen hans spøkte med at noen og enhver kunne være glemske, men en dag ble Magne undersøkt av en vikar som var sikker på at han hadde Alzheimers, forteller Nanne.

BRYLLUP: Magne og Nanne giftet seg i 1975 etter at hun var ferdig utdannet lærer. Nå har de vært gift i 46 år. Foto: Privat
BRYLLUP: Magne og Nanne giftet seg i 1975 etter at hun var ferdig utdannet lærer. Nå har de vært gift i 46 år. Foto: Privat Vis mer

Diagnosen ble raskt bekreftet ved hukommelsesklinikken i Oslo. Dette var i 2008. Da han fikk diagnosen, var Magne aktiv i musikkmiljøet i hjembyen. Han bestemte seg for å komme ryktene i forkant, ved å sende et brev til samtlige av sine kontakter.

BODY BIZARRE: I serien «Body Bizarre» møter vi mennesker med helt spesielle og mystiske sykdommer. Video: Rød Løper/Dplay Vis mer

- Jeg vil fortelle deg at jeg har fått en diagnose som de fleste mennesker frykter som pesten. Nei, det er ikke kreft – men Alzheimers sykdom, skrev han.

- Ettersom jeg kom meg tidlig til spesialist, har jeg et veldig godt utgangspunkt – blant annet med hensyn til medisinering. I likhet med Jan Henry «No Fish» Olsen har jeg tro på åpenhet omkring en slik sykdom. Derfor får du denne statusrapporten hos meg, og så blir det ikke så vanskelig å snakke sammen når vi møtes neste gang, fortsatte han.

Ville ikke vite

Magne var fast bestemt på at han verken ville lese eller se TV-program om demens. Det var som om han ikke ville vite mer enn han allerede visste.

Han sørget da det gikk opp for ham at han aldri mer fikk lov til å kjøre bil. Så fikk han problemer med å lese.

VENTESORG: Inger Johanne lever med ventesorg. Hun er forberedt på at hun en dag vil miste sin demente ektemann Magne for annen gang. Foto: Svend Aage Madsen / Se og Hør
VENTESORG: Inger Johanne lever med ventesorg. Hun er forberedt på at hun en dag vil miste sin demente ektemann Magne for annen gang. Foto: Svend Aage Madsen / Se og Hør Vis mer

I et leserbrev som NRK.no publiserte i 2013, oppsummerte han selv den vanskelige situasjonen.

- Jeg prøver å ikke tenke så mye på fremtiden, for da blir jeg noen ganger overmannet av en sterk angst, som er vond. Mitt budskap er: vær åpen om sykdommen. Hvis jeg tør å snakke om at jeg er en Alzheimer-pasient, tør de som er rundt meg å snakke med meg, sto det her.

BAR BAKKE: For tre år siden fikk Sarah Elise Kolpus (25) en mystisk sykdom som endret livet hennes totalt. Vis mer

Fikk god hjelp

Støtten Magne fikk ved å være åpen gjorde at Inger Johanne følte at hele Narvik fungerte som en demenslandsby.

Fordi folk visste hva som var galt med mannen hennes, visste de også hvordan de kunne hjelpe og gjøre livet trygt for ham. Gode venner tok ham med på konserter, og andre ting han hadde elsket.

MUSIKALSK: Magne var i alle år en dyktig og aktiv musiker. Her spiller han klarinett sammen med barnebarnet Wiebe. Datteren Kristine Kroder Schille er fotograf, og har siden 2010 tatt bilder av sin far. Foto: Privat
MUSIKALSK: Magne var i alle år en dyktig og aktiv musiker. Her spiller han klarinett sammen med barnebarnet Wiebe. Datteren Kristine Kroder Schille er fotograf, og har siden 2010 tatt bilder av sin far. Foto: Privat Vis mer

Nanne holdt ham i ånde på hjemmebane, ved å sende ham ned i kjelleren for å øve på klarinetten sin noen timer hver eneste dag.

- Magne glemte etter hvert hvilke instrumenter han skulle spille, og det ble umulig for ham å øve inn noe nytt. Men han holdt fast ved spillegleden så lenge det gikk, forteller hun.

MARERITT: For Ove Gudbrandsen og familien ble verden snudd på hodet da datteren Pernille fikk kreft. Like etter ble kona rammet av sykdommen. Video: Svend Aage Madsen / Se og Hør. Reporter: Ingebjørg Iversen Vis mer

En mørk side

Så langt er historien om de to som fant hverandre da hun var 14 og han var 16 en solskinnshistorie. Men Inger Johanne er også opptatt av å formidle de mørke sidene av sykdommen som nesten 100 000 nordmenn har.

Hvordan samlivet kan endre seg når den ene rammes av demens er alt for viktig til å ties i hjel. Inger Johanne ønsker å vise andre at de ikke er alene.

OMSORG: Nanne besøker Magne to-tre ganger i uken. De andre dagene kommer hans mor Marie på besøk. Foto: Privat
OMSORG: Nanne besøker Magne to-tre ganger i uken. De andre dagene kommer hans mor Marie på besøk. Foto: Privat Vis mer

Hun forteller om en mann som endret seg, og som en periode mistet alt av hemninger. I en periode ble Magne ekstremt sex-fiksert, og innimellom også aggressiv.

- Det var en grusom periode. Jeg prøvde å skyve sengene våre fra hverandre. En gang ble situasjonen så ille at jeg måtte flykte inn på et annet rom og låse døren, forteller hun.

Sykehjem

70-åringen husker hvordan hun følte seg slem og avvisende. Men heldigvis hadde de to tidligere snakket om at sykehjemmet var rette stedet dersom en av dem ble alvorlig syk.

- Tiden var inne. Jeg hadde trodd vi skulle stått i kampen mot Alzheimers lenger enn vi gjorde. Men jeg ble etter hvert så sliten at jeg ikke hadde krefter til noe som helst. Jeg hadde nok med å overleve, sier hun.

FAMILIEFERIE: Sommerferiene i Italia med familien var i mange år en viktig del av livet til Magne. Han står til høyre, ved siden av Nanne, hennes søster Beate, hotelldirektøren og jentenes mor Halldis Nilsen. Foto: Privat
FAMILIEFERIE: Sommerferiene i Italia med familien var i mange år en viktig del av livet til Magne. Han står til høyre, ved siden av Nanne, hennes søster Beate, hotelldirektøren og jentenes mor Halldis Nilsen. Foto: Privat Vis mer

Avlastningsoppholdene på sykehjemmet ble plutselig permanente, fordi det var best for både ham og omgivelsene.

- Han ble redd når han var hjemme. På sykehjemmet følte han seg trygg, sier Nanne.

SYKDOM: Realitystjerna ZaraLena Jackson ble rammet av sykdom, som også går ut over utseendet. Video: @zaralenajackson Vis mer

Et tidsspørsmål

Nanne vet at det bare er et tidsspørsmål før hun blir enke, selv om hun allerede har mistet mannen sin en gang.

- Magne ønsket at hjernen hans skal brukes til forskning, men vi vet ikke om ønsket blir oppfylt. Nå gruer jeg meg til å få en telefon fra sykehjemmet om at det går mot slutten.

FAMILIEN: Dette flotte familiebildet henger på veggen til Magne, i håp om å minne ham om hvem han en gang var. Her er han og Nanne sammen med barna Kristine, Reidar og Arne-Kristian. Foto: Privat
FAMILIEN: Dette flotte familiebildet henger på veggen til Magne, i håp om å minne ham om hvem han en gang var. Her er han og Nanne sammen med barna Kristine, Reidar og Arne-Kristian. Foto: Privat Vis mer

Nannes gode venninne Vigdis Østensen (71) vet bedre enn de fleste hva hun snakker om. Hun bor i Bergen, men de har vært venner siden de vokste opp sammen.

- Min mann døde av Alzheimers i februar år, sier Vigdis.

Hun forteller at Terje Østensen ble syk i 2010. Hans første diagnose var utbrenthet, men etter hvert mistet han språket.

- Nanne var den første som antydet at han kunne ha Alzheimers, akkurat som Magne, sier Vigdis.

FELLES SKJEBNE: Inger Johanne og Vigdis Østensen har vært nære venner siden barndommen, så praten går lett når de deler gode minner om livet før deres respektive ektefeller ble syke av Alzheimers. Foto: Svend Aage Madsen / Se og Hør
FELLES SKJEBNE: Inger Johanne og Vigdis Østensen har vært nære venner siden barndommen, så praten går lett når de deler gode minner om livet før deres respektive ektefeller ble syke av Alzheimers. Foto: Svend Aage Madsen / Se og Hør Vis mer

Hun kunne ikke tro at de to bestevenninnene skulle rammes av det samme, men det stemte.

- Selv om sykdommen til våre menn utviklet seg forskjellig, betød det all verden å ha Nanne å snakke med, sier Vigdis, og blar i fotoalbumene venninnen har funnet frem.

Her er bilder som viser noe av alt venneparene har opplevd sammen, fra dåp til spennende reiser.

- Samtalene med deg har også hjulpet meg mye, siden du ligger litt foran meg sorgprosessen, sier Nanne.

LES OGSÅ: - Medisinene fjernet følelser og gjorde meg likegyldig

Vi bryr oss om ditt personvern

Se og Hør er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer