Mystisk sykdom

- Fettet mitt kan ikke slankes bort

Hun har vært stor og tung siden puberteten. Nå vet hun at vektøkningene utløses av en sykdom de færreste har hørt om.

ÆRLIG: - Det er dessverre lite hjelp og oppfølging å få fra helsevesenet for folk med lipødem, sier Elise Markset Olsen. Takket være et spesielt kosthold har hun i dag en bedre hverdag med sykdommen. Foto: Svend Aage Madsen / Se og Hør
ÆRLIG: - Det er dessverre lite hjelp og oppfølging å få fra helsevesenet for folk med lipødem, sier Elise Markset Olsen. Takket være et spesielt kosthold har hun i dag en bedre hverdag med sykdommen. Foto: Svend Aage Madsen / Se og Hør Vis mer
Publisert

- Jeg har alltid hørt at jeg må spise mindre og trene mer. Men det er ikke slik denne sykdommen fungerer, sier Elise Markset Olsen (29) fra Skien.

Hun har lipødem – en smertefull sykdom i kroppens fettvev. Det er nesten umulig å kvitte seg med de betente fettcellene uten behandling.

Tobarnsmoren har gjort det til en livsoppgave å spre kunnskap om sykdommen som ikke har fått en egen diagnosekode her i Norge.

Et normalt barn

Som barn var Elise like aktiv som andre, og prøvde seg innenfor flere ulike aktiviteter.

- Jeg kan ikke huske annet enn at jeg på den tiden så ut som, og følte meg som, en hvilken som helst jevnaldrende jente.

FULL FART: Som barn var Elise aktiv både med lek og idrett. Hun skilte seg på ingen måte ut fra sine jevnaldrende. Foto: Privat
FULL FART: Som barn var Elise aktiv både med lek og idrett. Hun skilte seg på ingen måte ut fra sine jevnaldrende. Foto: Privat Vis mer

I dag sitter hun igjen med en følelse av at problemene startet allerede i puberteten, uten at noen tenkte at det kunne ha en alvorlig årsak.

- Jeg ble omtalt som en «stor jente». Sammenlignet med de andre jentene i klassen fikk jeg plutselig unormalt store bein og armer. Og til tross for en normal aktivt hverdag og et vanlig sunt kosthold, var det som om jeg bare ble større og større.

De eneste rådene hun fikk under oppveksten i Porsgrunn handlet om å gjøre noe med vekten, enten ved å spise mindre eller trene mer.

TUNG UNGDOM: Puberteten ble et vendepunkt for Elise. Hormonforandringene gjorde at hun la på seg langt mer enn sine jevnaldrende selv om hun spiste det samme som dem. Foto: Privat
TUNG UNGDOM: Puberteten ble et vendepunkt for Elise. Hormonforandringene gjorde at hun la på seg langt mer enn sine jevnaldrende selv om hun spiste det samme som dem. Foto: Privat Vis mer

I dag vet Elise bedre. Det betente fettet hun har på underkroppen lar seg nemlig ikke slanke bort. Hun har slanket seg over 90 kilo fordelt på tre perioder.

Likevel var det noen områder på kroppen hvor fettet aldri helt forsvant. Slik som på armene og nedover beina. I dag vet hun at det var hormonforandringene i kroppen hennes som for alvor trigget lipødemet.

ETTER FØDSLENE: Hormonforandringene etter at Elise fødte barna trigget lipødem-fettet. Foto: Privat
ETTER FØDSLENE: Hormonforandringene etter at Elise fødte barna trigget lipødem-fettet. Foto: Privat Vis mer

- Gravidkiloene mine forsvant aldri gradvis. De satt som støpt på kroppen min, uansett hvor forsiktig jeg var med maten. Så både jeg og mannen min er enige om at vi nøyer oss med de to jentene vi har, sier Elise og titter bort på forloveden Bjørn Erik Haugseter.

De to har vært sammen siden hun gikk på videregående skole.

HORMONFORANDRING: Elise gikk kraftig opp i vekt under det første svangerskapet. Her er hun og Bjørn Erik i et bryllup kort tid etter at Leah ble født. Legg merke til hvordan lipødemet har endret utseendet på armene til Elise. Foto: Privat
HORMONFORANDRING: Elise gikk kraftig opp i vekt under det første svangerskapet. Her er hun og Bjørn Erik i et bryllup kort tid etter at Leah ble født. Legg merke til hvordan lipødemet har endret utseendet på armene til Elise. Foto: Privat Vis mer

Et ukjent ord

Et tilfeldig møte i svømmehallen for under ett år siden førte til at Elise endret det synet hun hadde på seg selv og sin store kropp. En fysioterapeut spurte diskret om hun hadde lipødem, og Elise visste ikke hva hun skulle svare.

Den gang var det et ord hun ikke engang hadde hørt om.

FØR HUN BLE GRAVID: Før den første graviditeten gikk Elise ned over 40 kilo. Foto: Privat
FØR HUN BLE GRAVID: Før den første graviditeten gikk Elise ned over 40 kilo. Foto: Privat Vis mer

- For meg var det blitt normalt å vagge rundt på tunge bein, i tillegg til en overvekt som ikke bare skyldtes lipødemfett.

Mistanken ble raskt bekreftet. Skiens-kvinnen fikk sin diagnose sommeren 2021. Ifølge NHI er lipødem en tilstand med unormale ansamlinger av fett under huden på legger og lår, eventuelt også armer.

Ett kriterium er at fettansamlingen ikke står i forhold til fettfordelingen ellers på kroppen.

BODY BIZARRE: I serien «Body Bizarre» møter vi mennesker med helt spesielle og mystiske sykdommer. Video: Rød Løper/Dplay Vis mer

Inntil da hadde hun ikke engang vært inne på tanken om at fettansamlingen på nedre del av kroppen skyldes en sykdom, som ennå ikke har fått en behandlingsplan i helsevesenet.

- Det er dessverre lite hjelp og oppfølging å få fra helsevesenet for folk med lipødem, sier tobarnsmoren, som gjerne hadde sett at noen hadde satt navn på problemene hennes før de vokste seg store.

Fettsuging

Ved hjelp fra fysioterapeuten har hun fått dekket utgifter til både kompresjonstøy og en såkalt pulsator, som brukes til å massere de fettrike områdene.

DELER BILDER: Elise deler hyppig bilder som viser hvordan kroppen hennes endrer seg med det nye kostholdet. Hun har gått mye ned i vekt de siste månedene, men lipødemfettet må på sikt fjernes ved hjelp av kirurgi. Foto: Privat
DELER BILDER: Elise deler hyppig bilder som viser hvordan kroppen hennes endrer seg med det nye kostholdet. Hun har gått mye ned i vekt de siste månedene, men lipødemfettet må på sikt fjernes ved hjelp av kirurgi. Foto: Privat Vis mer

- Kompresjonstøyet gjør at jeg kjenner mindre til kribling og smerter i bein, mens nytteverdien av pulsatoren foreløpig er minimal. Men den vil være et viktig hjelpemiddel dersom jeg en dag får mulighet til å fjerne det syke lipødemfettet ved hjelp av kirurgi.

Elise har på eget initiativ tatt kontakt med privat kirurg for å forhøre seg om hva en slik behandling vil koste. Fettsuging av de betente områdene må eventuelt gjennomføres i flere omganger, og koster fort 300.000 kroner eller mer.

- Som så mange andre i etableringsfasen har jeg ikke økonomi til å betale for disse nødvendige operasjonene. Og uten egen diagnosekode er det heller ikke noe Staten dekker.

BAR BAKKE: For noen år siden fikk Sarah Elise Kolpus en mystisk sykdom som endret livet hennes totalt. Vis mer

Læreren har det siste året skaffet seg mye informasjon om lipødem, og hun deler raust av kunnskapen på sin blogg www.lipodemlivet.no.

Hun vet allerede at hun er blant de heldige, siden hun takler en hverdag som småbarnsmor og lærer uten altfor store smerter.

TOBARNSMOR: Elise vet at hun er heldig, som takler hverdagen som tobarnsmor og lærer uten store smerter. Her er hun sammen med forloveden Bjørn Erik Haugseter (34) og deres to døtre Leah (5) og Ella (1). Foto: Svend Aage Madsen / Se og Hør
TOBARNSMOR: Elise vet at hun er heldig, som takler hverdagen som tobarnsmor og lærer uten store smerter. Her er hun sammen med forloveden Bjørn Erik Haugseter (34) og deres to døtre Leah (5) og Ella (1). Foto: Svend Aage Madsen / Se og Hør Vis mer

- Gjennom bloggen har jeg fått kontakt med flere som har så vondt i kroppen på grunn av denne tilstanden at de har blitt langtidssykemeldte og uføre. Og ettersom noen sier at dette kom med alderen, så vet jeg vet jo ikke hvordan framtiden ser ut for meg, sier hun.

- Nå gjør jeg alt jeg kan for at hverdagen med lipødem skal bli så god som mulig, både med kompresjonsbehandling og bevegelse, men også ved å endre kostholdet mitt.

SYKDOM: Realitystjerna ZaraLena Jackson ble rammet av sykdom, som også går ut over utseendet. Video: @zaralenajackson Vis mer

Ketogen livsstil

Siden 11. oktober 2021 har Elise testet ut en såkalt ketogen livsstil, som kort fortalt går ut på at hun spiser mat med lite karbohydrater for å få kroppen til å bruke lagret fett som energikilde.

Hun har fått gode råd via Norsk lymfødem og lipødemforbund samt fra andre mennesker med sykdommen.

- Så langt er jeg veldig fornøyd, og jeg har det mye bedre med meg selv.

KETOGEN KOST: Livsstilsendringen til Elise innebærer blant annet at hun har lagt om til et kosthold med et redusert inntak av karbohydrater for å få kroppen til å forbrenne lagret fett. Foto: Svend Aage Madsen / Se og Hør
KETOGEN KOST: Livsstilsendringen til Elise innebærer blant annet at hun har lagt om til et kosthold med et redusert inntak av karbohydrater for å få kroppen til å forbrenne lagret fett. Foto: Svend Aage Madsen / Se og Hør Vis mer

I tillegg til et redusert inntak av karbohydrater, så har Elise også testet ut periodisk faste.

Kombinasjonen har fungert svært godt for henne, og for Elise føles det godt å si farvel til det hun kaller vanlig overvekt. Lipødemfettet vil hun nemlig ikke klare å bli kvitt på egen hånd.

- Jeg har fått overskudd til å være en aktiv mamma for jentene mine. Sammen gjør vi alt for at hverdagen skal bli så god som mulig. Og jeg har innsett at det ikke er min skyld at jeg ser ut som jeg gjør. Det er sykdommens skyld – en sykdom altfor få kjenner til.

LES OGSÅ: - Jeg ble mer og mer hysterisk

Vi bryr oss om ditt personvern

Se og Hør er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer