ELSKER MAMMA: Stine Marie er usikker på hvor mye Felicia oppfatter av det som skjer rundt henne, men hun belønner mamma med et smil når de to koser seg sammen. Felicia er født med en kromosomfeil som gir henne diagnosen trisomi18. Foto: MORTEN EIK/SE OG HØR
ELSKER MAMMA: Stine Marie er usikker på hvor mye Felicia oppfatter av det som skjer rundt henne, men hun belønner mamma med et smil når de to koser seg sammen. Felicia er født med en kromosomfeil som gir henne diagnosen trisomi18. Foto: MORTEN EIK/SE OG HØRVis mer

Felicia ble dømt til døden - før hun ble født

I dag er Stine Marie og ektemannen Chris glade for at de ga sitt ufødte barn en sjanse.

SEOGHØR.NO: – Min første tanke var å ta abort. Legene forsikret meg om at det var lov. Men jeg er glad jeg ombestemte meg, sier mamma Stine Marie Ngo-Eilertsen (30) fra Sarpsborg.

Ultralyd-bildet som ble tatt i uke 31 avslørte at Felicia (2) hadde trisomi 18. Dette er en alvorlig kromosomfeil, som i enkeltes øyne ikke er forenlig med liv.

Året før hadde hun og ektemannen Chris Dat Ngo (34) mistet sitt første barn i uke 19. Nå fryktet de at også nestemann skulle lide samme skjebne.

Tårene rant

– Jeg fikk sjokk da jeg hørte at datteren min ville bli født med full trisomi. Tårene rant, det var som om hele verden raste sammen. Jeg var usikker på om jeg orket å gå gjennom det hele en gang til. Men vi var raskt enige om å stå sammen, sier Chris.

ULTRALYD: Ultralydbildet i uke 31 avslørte at Felicia ville bli født med et alvorlig syndrom. Foto: PRIVAT/SE OG HØR Vis mer

– Vi bestemte oss for å gi Felicia en sjanse. Jeg orket ikke tanken på å føde et dødt barn til, eller å leve videre med vissheten om at jeg hadde tatt et liv, legger Stine til.

Hun våger likevel ikke garantere at avgjørelsen ville vært den samme hvis syndromet var oppdaget tidligere i svangerskapet.

Verdens vakreste

Stine kan ikke huske at legene noen gang sa noe positivt om barnet som vokste i magen hennes. Også bildene Chris og Stine fant på nettet fikk dem til å frykte det verste.

FAMILIEN: Selv om Stine Marie og ektemannen Chris Dat Ngo drømte om å gi Felicia søsken, dukket lillebror Milian opp før han var planlagt. Foto: MORTEN EIK/SE OG HØR Vis mer

– Jeg ble redd av tanken på hvilke misdannelser barnet mitt kunne bli født med, innrømmer 30-åringen, som likevel skryter av den gode oppfølgingen hun fikk fra Fredrikstad sykehus før fødselen, og for at hun fikk keisersnitt. 

– En normal fødsel tar hardt på et sårbart barn, og jeg gruet meg til å bli mor. Heldigvis var Chris snar til å forsikre meg om at vi hadde fått verdens vakreste pike!

Ventesorg

Felicia overlevde fødselen. Men ingen våger å spå hvor lenge Stine og Chris får lov til å ha jenta si i live. De bruker ofte ordet «ventesorg », når de snakker om usikkerheten rundt datterens fremtid.

– Navnet var klart, så vi bestemte oss for å døpe henne på sykehuset. Alle sa jo at hun ville dø, og at det bare var snakk om dager, sier Chris.

DØPT PÅ SYKEHUSET: Stine Marie og Chris visste at datteren skulle hete Felicia. Men da de var usikre på hvor lenge hun ville leve, valgte de å døpe henne i all hast på sykehuset. Foto: PRIVAT/SE OG HØR Vis mer

Selv om utfordringene sto i kø, var det som om Felicia klamret seg til livet. Hun hadde pusteproblemer, måtte mates intravenøst – og det ble oppdaget en alvorlig hjertefeil.

Men ingen våget å operere hullet i hjertet før hun var åtte måneder gammel. Kirurgene måtte være sikre på at hun var stor nok til å klare seg gjennom behandlingen.

Frykt

– Ventetiden var fylt med frykt. Vi visste hun ville dø om hun ikke ble operert, men også at hun kunne dø fra oss på operasjonsbordet, forteller Stine.

Kromosomfeilen gir Felicia hjerneskader. Hun trenger hjelp til absolutt alt.

Samtidig er det som om hun oppfatter kjærligheten som omgir henne i det daglige. Hun flytter ansiktet etter mammas stemme, og gir klar beskjed når hun kjeder seg.

Mange gleder

– Hver dag er full av nye overraskelser og gleder. Men vi våger likevel ikke ta mer enn en dag om gangen, sier Chris, og gjør klar sprøyten med mat.

Innholdet sendes rett inn i datterens magesekk gjennom en knapp på magen.

– Hun spiser litt på egen hånd. Men ikke nok til å overleve. Det handler mest om å venne seg til smaken av mat.

MANGE GLEDER: - Felicia spiser ikke nok på egenhånd til å overleve. Men hun liker å smake på ting, sier Stine Marie. Her mater hun datteren ved å sprøyte maten rett inn i magesekken gjennom en knapp på magen. Foto: MORTEN EIK/SE OG HØR Vis mer

Facebook

Gjennom Facebook og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser har familien fått god kontakt med andre trisomi 18-familier. Ved å fortelle sin historie håper de å påvirke, slik at helsepersonell får et annet syn når de oppdager barn som vil bli født med sjeldne diagnoser.

– Vi er en liten gruppe. Men gi oss en reell sjanse til å bli foreldre. Noen har barn som dør etter noen dager, andre dør etter måneder. Men det er også barn som ved riktig behandling overlever til opp i tenårene, påpeker Stine.

Avlastning

– Felicia gir oss enormt mye i form av smil og glede.

Stine innrømmer at noen dager er tyngre enn andre, og er ærlig på at hun har kjent på skammen ved å være mor til et sterkt funksjonshemmet barn.

Hyppige epilepsianfall gjør at Felicia har våken nattevakt, og foreldrene får avlastning to dager i måneden.

– Noe som forhåpentligvis vil gi oss mer tid til å være kjærester, og til å ta oss av yngstemann, sier Chris.

Angst og glede

For selv om Stine og Chris snakket mye om å bli foreldre igjen, innrømmer de at sønnen Milian (1) ikke var helt planlagt.

– Jeg kjente på engstelsen gjennom hele svangerskapet. Klarte ikke å knytte meg til barnet som vokste i magen min.

ENGSTELIG: Stine innrømmer at hun ikke klarte å knytte seg til barnet som vokste i magen hennes da hun gikk gravid med sønnen Milian, og at hun kjente på engstelsen gjennom hele svangerskapet. Foto: PRIVAT/SE OG HØR Vis mer

Forlangte hyppige ultralydundersøkelser, og bekymret meg hele tiden for hvilket syndrom han ville bli født med. Det var som om jeg ville beskytte meg selv, sier Stine.

Også Chris fikk god tid til å kjenne på egen og konas angst.

Les også : Evy-Kristine fikk leve i to dager, 19 timer og 36 minutter

– Jeg våget ikke tro at alt var i orden før jeg tok Milian i armene. Men han er så avgjort et friskt pust i familien. Nå er det full fart fra morgen til kveld, og det virker som om også Felicia trives med at det er liv og røre i huset, sier Chris.

Dette er Trisomi 18

Trisomi 18 syndrom (Edwards syndrom) er en alvorlig kromosomfeil. Et ekstra kromosom 18 medfører ofte alvorlige og omfattende misdannelser, veksthemning og alvorlig utviklingshemning. Det er høy dødelighet første leveår.

Rundt 18 norske barn fødes med trisomi 18 hvert år. Antallet som fødes er lavt, fordi
misdannelser ofte oppdages ved ultralyd og fordi flere velger selektiv abort.

Nest etter trisomi 21 (Downs syndrom), er trisomi 18 den hyppigst forekommende trisomi.
Det er flere jenter enn gutter som fødes med trisomi 18.

LES OGSÅ: Slanket bort 76 kilo - så ble det bryllup