EN ÆRLIG BOK: Siri Fuglem Berg fra Gjøvik har skrevet en gripende bok  hvor hun og ektemannen Odd Gunnar Paulsen forteller om retten til å føde et annerledesbarn. Foto: MORTEN EIK
EN ÆRLIG BOK: Siri Fuglem Berg fra Gjøvik har skrevet en gripende bok hvor hun og ektemannen Odd Gunnar Paulsen forteller om retten til å føde et annerledesbarn. Foto: MORTEN EIKVis mer

Evy Kristine fikk leve i to dager, 19 timer og 36 minutter

Legene mente at Evy Kristine aldri burde blitt født. Dette er den sterke og gripende historien om hvor høyt hun ble elsket av sine foreldre og søsken den lille tiden hun fikk leve.

SEOGHØR.NO: Firebarnsmoren Siri Fuglem Berg (44) fra Gjøvik har skrevet en gripende bok om datteren Evy Kristine.

Åpen og ærlig forteller hun historien om hvordan hun og ektemannen Odd Gunnar Paulsen (44) kjempet for retten til å føde et annerledes barn.

EN ÆRLIG BOK: Siri Fuglem Berg fra Gjøvik har skrevet en gripende bok om datteren Evy Kristine hvor hun og   ektemannen Odd Gunnar Paulsen forteller om retten til å føde et annerledesbarn. Foto: MORTEN EIK
EN ÆRLIG BOK: Siri Fuglem Berg fra Gjøvik har skrevet en gripende bok om datteren Evy Kristine hvor hun og ektemannen Odd Gunnar Paulsen forteller om retten til å føde et annerledesbarn. Foto: MORTEN EIK Vis mer

Paret er leger, og både de og ekspertene visste at barnet ikke kom til å leve lenge.

Siri var 40 år da hun ble gravid med sitt fjerde barn, og klar over risikoen for å få et barn med Downs syndrom.

Derfor gjorde hun seg mange tanker om hun skulle ta ultralyd og fostervannsprøver for å vite noe mer om barnet hun ventet.

Hun ønsket ikke å bli en del av sorteringssamfunnet, men hun ville vite om det var liv i magen.

«Jeg ønsket ikke å føle meg ansvarlig for hva slags barn jeg satte til verden, ei heller komme i en situasjon så håpløs at jeg kanskje valgte å avslutte svangerskapet», skriver Siri i boka som er utgitt av Z-forlag.

Ultralyden i uke 12 og påfølgende blodprøver avslørte at babyen hennes hadde en kromosomfeil, diagnosen heter trisomi 18.

Et elsket barn

Einar (13), Ingrid (10) og Guro (6) gledet seg selvsagt til å få en liten bror eller søster.

STOLT BROR: Ikke et sekund gikk til spille den korte tiden Evy Kristine fikk leve. Her koser Einar med lillesøsteren sin, mens Siri holder rundt Ingrid.
STOLT BROR: Ikke et sekund gikk til spille den korte tiden Evy Kristine fikk leve. Her koser Einar med lillesøsteren sin, mens Siri holder rundt Ingrid. Vis mer

Siri og Odd Gunnar angrer ikke på at de var ærlige og fortalte dem at det var sjanser for at mammas baby kanskje ville dø i magen, eller kanskje bare leve noen timer, dager eller uker.

«Vår jobb ble å elske dette barnet så høyt vi kunne, å passe godt på det den tiden det levde, passe på at det ikke hadde vondt».

Siri brukte mye tid foran datamaskinen. Gjennom nettsteder i Australia og USA kom hun i kontakt med kvinner som var i, eller hadde vært i samme situasjon.

Siden startet hun sin egen norske nettside med datterens navn.

«Vi kunne ikke, vi ville ikke, bestemme dagen barnet vårt skulle dø. Vi hadde allerede sett hjertet slå, sett hvordan den sparket med beina. Vi hadde sett dens vakre profil, med eller uten nesebein. Og ikke bare én gang, men flere ganger».

Sorg og glede

Siri gledet seg ikke til fødselen. Svangerskapet ble brukt til å planlegge både dåp og begravelse.

Samtidig visste Siri at babyen hadde det godt så lenge den bodde i magen hennes.

– For henne var fødselen begynnelsen på slutten, sier Siri.

STOLT MOR: Siri er stolt av Evy Kristine. Hun overvant døden og levde lenge nok til å bli født. Her koser Guro med lillesøsteren sin.
STOLT MOR: Siri er stolt av Evy Kristine. Hun overvant døden og levde lenge nok til å bli født. Her koser Guro med lillesøsteren sin. Vis mer

Evy Kristine ble født på kvelden den 15. april 2010. Foreldrene hadde byttet sykehus rett før fødselen, da de fikk klar beskjed om at ingen ting ville bli gjort for å holde babyen i live.

– På det nye sykehuset fikk vi løfter om et minimum av hjelp, men det var jeg som måtte hjelpe henne i gang med pustingen. Barnelegen var opptatt med noe annet. Heldigvis var hun så sterk at hun klarte å puste selv, sier Odd Gunnar.

Høyt elsket

«Evy Kristine ble lagt på brystet mitt. Det var begynnelsen på den vakreste tiden vår lille familie har opplevd. Hun hadde overvunnet døden, hun hadde levd lenge nok til å bli født, mot alle odds. Ikke noe vi friske kunne utrette ville kunne måle seg med dette. Jeg var sprekkeferdig, et eneste stort smil av lykke».

De neste dagene gikk ikke et sekund til spille, tusenvis av bilder ble tatt. Av et lite barn som fikk mat fra en næringssonde og oksygen med en maske.

Les også : Kreftsyke Andreas fikk dø på sofaen hjemme

Den bitte lille jenta vandret fra fang til fang. Alle ville dele familiens glede, og feire det lille mirakelet på barselavdelingen.

Feiret livet

Siri og Odd Gunnar likte ikke at legene snakket om å fjerne både maske og sonde allerede første dagen, til tross for at det hadde god effekt.

De fikk en følelse av at Evy Kristine ikke kunne dø raskt nok.

– Vi ønsket å gi henne en sjanse, sier Siri. Hun forsto aldri hvorfor det var så viktig å ta en rask avgjørelse. – Evy Kristine hadde det jo ikke vondt, og hun fikk medisiner som fjernet eventuelle smerter.

Noen øyeblikk ble sterkere enn andre. Som da Siris tanter kom på besøk. Inspirert av en historie om en gutt som feiret hver dag han fikk leve som en fødselsdag, hadde de med en flott bursdagskake med ett rosa bamselys. Det ble gjort også de neste to dagene.

Intense øyeblikk

Søndag 18. april døde Evy Kristine. Hun ble bare to dager, 19 timer og 36 minutter gammel.

« Jeg hadde grått så mye disse siste timene, grått smilt, sunget, kysset, elsket, håpet. Aldri hadde jeg levd mer intenst, aldri hadde jeg kjent sterkere følelse av kjærlighet”.

Siri nektet å la sykehuset legge datterens kropp på et kjølerom. Familien tok henne med seg hjem, for at søsknene hennes skulle få tid til å ta et naturlig farvel.

Les også : Isabell ventet i 12 år på at søsteren skulle dø

«Den vesle kroppen var nå det sterkeste symbolet vi hadde på henne. Det var nyforlatt, det var ikke lenge siden hun hadde vært til stede i den. Min fysiske binding til kroppen hennes var intens, barselhormonene raste, jeg klarte ikke å gi slipp på henne ennå. Kroppen og hodet trengte tid til å venne seg til det faktum at hun var død.»

En stor kiste

Familien bestilte en kiste som var dobbelt så stor som den de trengte.

GRIPENDE AVSKJED: Siri og Odd Gunnar bar selv datterens kiste til graven. Fødselsannonse og dødsannonse ble trykket i samme utgave av lokalavisen.
GRIPENDE AVSKJED: Siri og Odd Gunnar bar selv datterens kiste til graven. Fødselsannonse og dødsannonse ble trykket i samme utgave av lokalavisen. Vis mer

Det var jo så mange bamser, tegninger, bilder, brev, dyner og tepper som skulle ha plass. Evy Kristine fikk med seg noen minner, på samme måte som familien hadde samlet minner om henne.

Fødselsannonse og dødsannonse ble trykket i samme utgave av lokalavisen.

Men Evy Kristine ble ikke lagt i kisten før den dagen hun skulle begraves. Den vesle kroppen hvilte mellom foreldrene sine den siste natten.

I begravelsen leste presten storebrors siste ord til lillesøsteren.

Odd Gunnar og Siri firet Evy Kristines kiste helt ned i graven. Det føltes ikke riktig å forlate kisten før den var kommet helt ned i bunnen.

– Det høres kanskje merkelig ut. Det var underlig å lese min datters navn på et gravkors, men jeg følte en sigende stolthet, sier Siri.

Styrket bånd

Det er tre år siden Evy Kristine døde. Siri forteller sin historie for å vise at det kan være en god opplevelse å bære fram et barn som vil få kort levetid.

– Jeg har ennå til gode å møte en kvinne som angrer på at hun bar fram barnet, sier hun.

Hun og Odd Gunnar er ikke i tvil om at opplevelsene har bragt dem nærmere hverandre, og styrket båndene dem imellom.

– For oss var det viktig å gjøre den lille tiden med henne god, sier Odd Gunnar.

Les også: Fant svulst på 1,4 kilo i babyens mage

– Vi deler en opplevelse vi aldri ville vært foruten. Vi vet at Evy Kristine hadde det bra den tiden hun levde, selv om vi hadde gjort flere ting annerledes i dag. Ikke minst hadde vi sloss mer for at hun skulle få behandling etter fødselen.

 

FEIRET LIVET: Inspirert av en historie om en gutt som feiret hver dag han fikk leve som en fødselsdag, fikk også Evy Kristine en flott bursdagskake.
FEIRET LIVET: Inspirert av en historie om en gutt som feiret hver dag han fikk leve som en fødselsdag, fikk også Evy Kristine en flott bursdagskake. Vis mer

Hjemmeside

Siri har opprettet en hjemmeside for alle som har opplevd å få et barn med trisomi 18, trisomi 13, eller annen alvorlig funksjonshemning eller alvorlig avvik.

- Den er for alle som står eller har stått overfor det umenneskelige valget i svangerskapet om å få utført selektiv abort eller bære fram et barn med alvorlig diagnose, sier hun.

Hun påpeker at hjemmesiden er livssynsnøytral.

- Ingen skal dømmes for valgene de gjør i en umenneskelig situasjon. Vi mener det er viktig at alle får bred, oppdatert og klar informasjon om barnets tilstand og muligheter, samt informasjon om fysiske og psykiske plager en kan forvente for sin egen del, enten en bærer frem eller terminerer svangerskapet. Hjemmesiden vil nok allikevel bære preg av at vi valgte som vi gjorde.