Johan (1) fikk en tøff start på livet:

En ekte hjerteknuser!

Kristin fikk bare et par minutter med sin nyfødte hjertesyke baby før han ble sendt videre.

FAMILIEN: Hverdagen er i ferd med å normalisere seg for det unge samboerparet etter minstemanns dramatiske start på livet. Her er Kristin og Christoffer sammen med Julian og Johan. Foto: Svend Aage Madsen / Se og Hør
FAMILIEN: Hverdagen er i ferd med å normalisere seg for det unge samboerparet etter minstemanns dramatiske start på livet. Her er Kristin og Christoffer sammen med Julian og Johan. Foto: Svend Aage Madsen / Se og Hør Vis mer
Publisert

Johan Aleksander Einangen Holst (1) fra Sandnessjøen i Nordland fikk en tøff start på livet.

- Vi visste at vi fikk et hjertebarn, og at gutten vår måtte gjennom sin første store operasjon med det samme fødselen var over, sier mamma Kristin Olsen Holst (26).

GO’GUTT: Johan Aleksander Einangen Holst var bare tre dager gammel da han var gjennom sin første store hjerteoperasjon. Han er operert ytterligere en gang, men nå er han så frisk at han er klar for å starte i barnehagen. Foto: Svend Aage Madsen / Se og Hør
GO’GUTT: Johan Aleksander Einangen Holst var bare tre dager gammel da han var gjennom sin første store hjerteoperasjon. Han er operert ytterligere en gang, men nå er han så frisk at han er klar for å starte i barnehagen. Foto: Svend Aage Madsen / Se og Hør Vis mer

Pappa Christoffer Sørensen Einangen (25) forteller at Johan er det eneste barnet i Norge som er som er født med det sjeldne hjerte-syndromet i 2020.

Tidlig beskjed

Hjerteproblemene til Johan ble oppdaget under den såkalte vekst-kontrollen i uke 32. Legen reagerte på at det var noe som ikke stemte med barnet som vokste i Kristins mage.

Hun ble sendt videre til undersøkelser på St. Olavs hospital i Trondheim, hvor den alvorlige hjertefeilen ble oppdaget. Det medisinske navnet er hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HVVS).

KOMPLISERT: Den første kompliserte hjerteoperasjonen tok fem timer. Johan lå med åpen brystkasse i to døgn etter inngrepet. Foto: Privat
KOMPLISERT: Den første kompliserte hjerteoperasjonen tok fem timer. Johan lå med åpen brystkasse i to døgn etter inngrepet. Foto: Privat Vis mer

På folkemunne går tilstanden under navnet «Lasse-liten syndromet», navngitt etter hjertesyke Lasse Fagereng fra Tønsberg. Sommeren 1987 fulgte nordmenn hans kamp for å overleve, og den dramatiske tiden som endte godt. På den tiden døde alle norske babyer som ble født med denne diagnosen.

De unge samboerparet er glade for at den medisinske utviklingen er kommet langt i løpet av de 33 årene som er gått siden Lasse ble født.

Gjennom Foreldreforeningen for Hjertesyke barn kom de raskt i kontakt med foreldre som både kunne fortelle forklare og berolige dem om sønnens fremtid.

BEKYMRET: Mamma Kristin Olsen Holst var naturlig nok bekymret for sin hjertesyke sønn. Foto: Privat
BEKYMRET: Mamma Kristin Olsen Holst var naturlig nok bekymret for sin hjertesyke sønn. Foto: Privat Vis mer

- Vi reiste til Rikshospitalet i Oslo fire uker før termin. Frykten for å bli smittet av corona-viruset gjorde at vi stort sett holdt oss på pasienthotellet til fødselen var i gang, sier Kristin.

BAR BAKKE: For tre år siden fikk Sarah Elise Kolpus (25) en mystisk sykdom som endret livet hennes totalt. Vis mer

Vanskelig ventetid

Hun er takknemlig for at Christoffer fikk være med under fødselen, som hun beskriver som både ukomplisert og rask.

- Jeg fikk et par minutter sammen med gutten min før han ble sendt videre til undersøkelser med tanke på den forestående operasjonen, sier Kristin.

LYKKELIG MAMMA: Kristin Olsen Holst er utrolig glad for at Johan har kommet seg så godt etter de to store hjerteoperasjonene han har vært gjennom. Foto: Svend Aage Madsen / Se og Hør
LYKKELIG MAMMA: Kristin Olsen Holst er utrolig glad for at Johan har kommet seg så godt etter de to store hjerteoperasjonene han har vært gjennom. Foto: Svend Aage Madsen / Se og Hør Vis mer

Johan var 49 cm lang og veide 3820 gram da han ble født den 3. september 2021. Og han var ikke mer enn tre dager gammel da han måtte gjennom sin første stor åpne hjerteoperasjon.

- Vi hadde ikke noe annet valg enn å vente, trygge på at han var i de beste hender. Men det er utrolig å tenke på at de klarer å operere på så små mennesker, sier Christoffer.

SJELDENT: Virsaviya (11), som bor i Florida med familien, er født med en sjelden sykdom. Video: @legendari_love / @virsaviya_art_heart / @little_prince_ervin_joseph / @legenDari_Liquid_Love. Reporter: Ingebjørg Iversen Vis mer

Den kompliserte hjerteoperasjonen tok fem timer. Han lå med åpen brystkasse i to døgn etter inngrepet, i fall det skulle skje noe.

- Det var vondt å se ham ligge i en så hjelpeløs tilstand, sier Kristin.

Hun forteller at det tok nesten en uke etter operasjonen før babyen hennes hadde kommet seg.

En suksess

Operasjonen var vellykket. Allerede 28. september fikk mor, far og lille Johan lov til å reise hjem til Sandnessjøen hvor storebror Julian Andre (4) ventet med lengsel og spenning.

- Han forsto aldri hvorfor vi reiste fra ham, så gjensynsgleden var stor. Heldigvis visste vi jo at han hadde det veldig bra hos besteforeldrene sine, sier Kristin.

GLADE BRØDRE: Julian er flink til å passe på lillebror Johan. Foto: Svend Aage Madsen / Se og Hør
GLADE BRØDRE: Julian er flink til å passe på lillebror Johan. Foto: Svend Aage Madsen / Se og Hør Vis mer

Men lykken over å være hjemme med et nyoperert hjertebarn ble kortvarig.

En voldsom infeksjon i den lille kroppen førte til både reiser med Luftambulansen, intravenøs behandling med antibiotika, og nesten en måned på sykehus både i Bodø og i Oslo.

BODY BIZARRE: I serien «Body Bizarre» møter vi mennesker med helt spesielle og mystiske sykdommer. Video: Rød Løper/Dplay Vis mer

Det var en tøff og krevende tid, med både angst og usikkerhet. Men Johan kom gjennom prøvelsene, og sin andre hjerteoperasjon i januar.

- Nå var det helt forferdelig å sende ham fra seg. Ikke minst fordi jeg fikk følge ham helt inn på operasjonssalen, hvor han strittet kraftig imot da narkosemasken ble lagt over ansiktet hans. Da rant tårene, sier Kristin.

Hun er takknemlig for at familien bor på et sted i Norge hvor det har vært veldig lite korona-smitte og restriksjoner, slik at de gjennom hele det siste året har hatt god kontakt med barnas besteforeldre, tanter og onkler.

Rev ut sonden

Ett-åringen som løper rundt i familiens stue i dag minner lite om bildene Kristin har på mobiltelefonen: En gutt med arr på brystet og ledninger koblet til over alt.

- Noen hjertebarn er avhengig av sondemat. Johan rev ut sonden selv. Han ville heller ha pupp, ler Kristin, og viser hvordan arret på sønnens bryst knapt nok er synlig i dag.

SPENT: Storebror Julian ventet med lengsel og spenning på å få Johan hjem fra sykehuset. Savnet etter mamma og pappa var også stort, selv om han hadde det bra hos besteforeldrene sine. Foto: Privat
SPENT: Storebror Julian ventet med lengsel og spenning på å få Johan hjem fra sykehuset. Savnet etter mamma og pappa var også stort, selv om han hadde det bra hos besteforeldrene sine. Foto: Privat Vis mer

Men det kommer tilbake når Johan skal gjennom sin tredje operasjon. Noe som ikke skjer før vekten hans passerer 15 kilo.

Johan er i ferd med å lære seg å gå, og den lille hjerteknuseren står tidvis støtt på egne ben. Ved første øyekast er det ikke lenger noen ting ved gutten som viser hans tøffe start på livet.

VAR SYK: Tidligere «Paradise Hotel»-deltaker, Yasmine San Miguel, forteller om sykdommen som preget henne for noen år siden. Video: Thea Hope / Reporter: Kine Falch Vis mer

- Jeg har en snill lillebror. Og han er veldig glad i å kose, sier Julian og smiler.

Han er et forbilde for Johan, som er i ferd med å lære seg å gå.

- Johan starter snart i barnehagen. Da blir det full fart, selv om han fremdeles blir fortere sliten enn sine jevnaldrende. Og av og til også litt blå på leppene, sier Kristin.

Tobarnsmoren gleder seg til å gå tilbake til jobben som helsefagarbeider ved Helgelandssykehuset Sandnessjøen. Og som erfaren mor til et hjertebarn, gjør hun også en innsats som likeperson.

- Det er ikke mange som fødes med samme hjertefeil som Johan. Men nå har jeg blitt kjent med en annen mor som er i samme situasjon som jeg var i for et drøyt år siden. Nå er det min tur til å svare på spørsmål, sier Kristin.

LES OGSÅ: Ofret beinet for datteren

Vi bryr oss om ditt personvern

Se og Hør er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer