Johan Aleksander Einangen Holst (1) fra Sandnessjøen i Nordland fikk en tøff start på livet.
- Vi visste at vi fikk et hjertebarn, og at gutten vår måtte gjennom sin første store operasjon med det samme fødselen var over, sier mamma Kristin Olsen Holst (26).
Pappa Christoffer Sørensen Einangen (25) forteller at Johan er det eneste barnet i Norge som er som er født med det sjeldne hjerte-syndromet i 2020.
Brakk ryggen - så ble hun rammet av kreft
Tidlig beskjed
Hjerteproblemene til Johan ble oppdaget under den såkalte vekst-kontrollen i uke 32. Legen reagerte på at det var noe som ikke stemte med barnet som vokste i Kristins mage.
Hun ble sendt videre til undersøkelser på St. Olavs hospital i Trondheim, hvor den alvorlige hjertefeilen ble oppdaget. Det medisinske navnet er hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HVVS).
På folkemunne går tilstanden under navnet «Lasse-liten syndromet», navngitt etter hjertesyke Lasse Fagereng fra Tønsberg. Sommeren 1987 fulgte nordmenn hans kamp for å overleve, og den dramatiske tiden som endte godt. På den tiden døde alle norske babyer som ble født med denne diagnosen.
- Vil alltid være den lille gutten min
De unge samboerparet er glade for at den medisinske utviklingen er kommet langt i løpet av de 33 årene som er gått siden Lasse ble født.
Gjennom Foreldreforeningen for Hjertesyke barn kom de raskt i kontakt med foreldre som både kunne fortelle forklare og berolige dem om sønnens fremtid.
- Vi reiste til Rikshospitalet i Oslo fire uker før termin. Frykten for å bli smittet av corona-viruset gjorde at vi stort sett holdt oss på pasienthotellet til fødselen var i gang, sier Kristin.
Vanskelig ventetid
Hun er takknemlig for at Christoffer fikk være med under fødselen, som hun beskriver som både ukomplisert og rask.
- Jeg fikk et par minutter sammen med gutten min før han ble sendt videre til undersøkelser med tanke på den forestående operasjonen, sier Kristin.
Johan var 49 cm lang og veide 3820 gram da han ble født den 3. september 2021. Og han var ikke mer enn tre dager gammel da han måtte gjennom sin første stor åpne hjerteoperasjon.
- Vi hadde ikke noe annet valg enn å vente, trygge på at han var i de beste hender. Men det er utrolig å tenke på at de klarer å operere på så små mennesker, sier Christoffer.
Den kompliserte hjerteoperasjonen tok fem timer. Han lå med åpen brystkasse i to døgn etter inngrepet, i fall det skulle skje noe.
- Det var vondt å se ham ligge i en så hjelpeløs tilstand, sier Kristin.
Hun forteller at det tok nesten en uke etter operasjonen før babyen hennes hadde kommet seg.
- Fryktet at vi aldri ville se dem vokse opp
En suksess
Operasjonen var vellykket. Allerede 28. september fikk mor, far og lille Johan lov til å reise hjem til Sandnessjøen hvor storebror Julian Andre (4) ventet med lengsel og spenning.
- Han forsto aldri hvorfor vi reiste fra ham, så gjensynsgleden var stor. Heldigvis visste vi jo at han hadde det veldig bra hos besteforeldrene sine, sier Kristin.
Men lykken over å være hjemme med et nyoperert hjertebarn ble kortvarig.
En voldsom infeksjon i den lille kroppen førte til både reiser med Luftambulansen, intravenøs behandling med antibiotika, og nesten en måned på sykehus både i Bodø og i Oslo.
Det var en tøff og krevende tid, med både angst og usikkerhet. Men Johan kom gjennom prøvelsene, og sin andre hjerteoperasjon i januar.
- Nå var det helt forferdelig å sende ham fra seg. Ikke minst fordi jeg fikk følge ham helt inn på operasjonssalen, hvor han strittet kraftig imot da narkosemasken ble lagt over ansiktet hans. Da rant tårene, sier Kristin.
- Nå vil jeg leve livet
Hun er takknemlig for at familien bor på et sted i Norge hvor det har vært veldig lite korona-smitte og restriksjoner, slik at de gjennom hele det siste året har hatt god kontakt med barnas besteforeldre, tanter og onkler.
Rev ut sonden
Ett-åringen som løper rundt i familiens stue i dag minner lite om bildene Kristin har på mobiltelefonen: En gutt med arr på brystet og ledninger koblet til over alt.
- Noen hjertebarn er avhengig av sondemat. Johan rev ut sonden selv. Han ville heller ha pupp, ler Kristin, og viser hvordan arret på sønnens bryst knapt nok er synlig i dag.
Men det kommer tilbake når Johan skal gjennom sin tredje operasjon. Noe som ikke skjer før vekten hans passerer 15 kilo.
Johan er i ferd med å lære seg å gå, og den lille hjerteknuseren står tidvis støtt på egne ben. Ved første øyekast er det ikke lenger noen ting ved gutten som viser hans tøffe start på livet.
- Jeg har en snill lillebror. Og han er veldig glad i å kose, sier Julian og smiler.
Han er et forbilde for Johan, som er i ferd med å lære seg å gå.
- Johan starter snart i barnehagen. Da blir det full fart, selv om han fremdeles blir fortere sliten enn sine jevnaldrende. Og av og til også litt blå på leppene, sier Kristin.
- Jeg har stirret inn i et mørke
Tobarnsmoren gleder seg til å gå tilbake til jobben som helsefagarbeider ved Helgelandssykehuset Sandnessjøen. Og som erfaren mor til et hjertebarn, gjør hun også en innsats som likeperson.
- Det er ikke mange som fødes med samme hjertefeil som Johan. Men nå har jeg blitt kjent med en annen mor som er i samme situasjon som jeg var i for et drøyt år siden. Nå er det min tur til å svare på spørsmål, sier Kristin.
LES OGSÅ: Ofret beinet for datteren
