KJÆRLIGHET: – Barnelegens ord om at Emeli så sterk ut til å ha den diagnosen hun hadde, ga oss det håpet vi trengte i en vanskelig tid. Hun vekket en enorm kjærlighet i oss, og vi kunne ikke ha fått en større gave enn henne, sier  Vera Valen (42) og ektemannen Jan Eirik Olsen (44) fra Fauske i Nordland.
 Foto: SVEND AAGE MADSEN/SE OG HØR
KJÆRLIGHET: – Barnelegens ord om at Emeli så sterk ut til å ha den diagnosen hun hadde, ga oss det håpet vi trengte i en vanskelig tid. Hun vekket en enorm kjærlighet i oss, og vi kunne ikke ha fått en større gave enn henne, sier Vera Valen (42) og ektemannen Jan Eirik Olsen (44) fra Fauske i Nordland. Foto: SVEND AAGE MADSEN/SE OG HØRVis mer

Emeli er tenåring mot alle odds

Hver dag trosser Fauske-jenta legenes spådommer.

SEOGHØR.NO: Vera Valen (42) og ektemannen Jan Eirik Olsen (44) fra Fauske i Nordland er foreldre til Julia (23), Sofie (20) og Emeli (15).

Et ekstra 18. kromosom har gjort yngstedatteren til en helt spesiell pike.

GÅR SELV: Emeli er i dag 15 år gammel, og hun går i 9. klasse. Hun er sosial, elsker skolen og å gjøre ting sammen med mamma og pappa. Foto: SVEND AAGE MADSEN/SE OG HØR Vis mer

– Ved fødselen hørtes Emeli annerledes ut enn søstrene sine, med en sped og tynn gråt, minnes Vera.

Blikkene helsepersonalet utvekslet seg imellom fortalte Jan Eirik mer enn tusen ord. Ingen sa noe, men instinktet fortalte ham at noe var galt med veslejenta.

Frykten.

Barnelegen i Bodø hadde mistanke om at den vesle jenta kunne ha det sjeldne syndromet trisomi 18 (Edwards syndrom).

LILLESØSTER: Emeli synes det er stas å være sammen med søstrene Julia og Sofie. Foto: PRIVAT/SE OG HØR Vis mer

Hun hadde tilfeldigvis sett et barn med diagnosen før. Av fysiske kjennetegn er lavtstående ører, lite hode, korte brystbein og hender hvor pekefinger og lillefingeren krysser over langfinger og ringfinger.

Vera holdt datteren i armene sine en kort stund før barnet ble trillet bort i kuvøse. De nybakte foreldrene var sikre på at de hadde sett henne i live for siste gang. Ingen kunne fortelle dem hvor lenge hun ville leve.

– Det kunne dreie seg om timer, dager, eller hvis de var heldige, måneder og i svært sjeldne tilfeller noen få år.

Legen ga håp

Emeli klamret seg til livet, og hun viste at hun var sterk nok til å leve.

– Diagnosen ble tidligere beskrevet som uforenlig med liv. Det er en svært alvorlig diagnose med høy dødelighet, men Emeli lever i høyeste grad et godt og aktivt liv.

EGET SPRÅK: – Vi som kjenner Emeli synes at hun er både tydelig og bestemt. Hun vet å si ifra hvis det er noe hun ikke vil, sier Vera. Foto: SVEND AAGE MADSEN/SE OG HØR Vis mer

Kombinasjonen av riktig pleie, oksygen og sondemat fikk Emeli over den første krisen. I dag spiser hun det meste selv. Medisiner og ekstra ernæring får hun om natten, gjennom en knapp på magen.

– Barnelegens ord om at hun så sterk ut til å ha den diagnosen hun hadde, ga oss det håpet vi trengte i en vanskelig tid. Hun vekket en enorm kjærlighet i oss, og vi kunne ikke ha fått en større gave enn henne.

Vera er utdannet lærer, men omskolert til sykepleier for lettere å kombinere jobb med omsorg for datteren.

Gjør seg forstått

Emeli er i dag 15 år gammel, og hun går i 9. klasse. Hun er sosial, elsker skolen og å gjøre ting sammen med bestevenninnen sin.

Hun har sitt helt eget språk av lyder, enkeltord, blikk, gester og kroppsspråk.

Les også : Isabell ventet i 12 år på at søsteren skulle dø.

– Vi som kjenner henne synes at hun er både tydelig og bestemt. Hun vet å si ifra hvis det er noe hun ikke vil, sier Jan Eirik.

Alltid med

Familien justerer hverdagen etter Emeli.

ELSKER SANG: Emeli liker å synge sammen med mamma Vera når hun kommer hjem fra skolen. Foto: SVEND AAGE MADSEN/SE OG HØR Vis mer

– Hun er et spesielt «lim» i livet vårt, et felles prosjekt som er viktig for alle. Så lenge hun har det bra, har vi det bra, sier Vera og Jan Eirik.

LES OGSÅ: Evy Kristine fikk bare leve i to dager, 19 timer og 36 minutter.