Superior Mesenteric Artery syndrome (SMAS):

Døde timer før operasjonen

Nicolette Baker (36) led av en svært sjelden tilstand som gjør det «ekstremt smertefullt» å spise. Hun døde bare timer før hun skulle opereres for lidelsen.

VEIDE 20 KILO: Nicolette Baker (36) led av en sjelden tilstand som gjør det ekstremt smertefullt å spise. Forrige uke døde hun i Tyskland, mens hun ventet på en operasjon. Foto: SWNS / NTB
VEIDE 20 KILO: Nicolette Baker (36) led av en sjelden tilstand som gjør det ekstremt smertefullt å spise. Forrige uke døde hun i Tyskland, mens hun ventet på en operasjon. Foto: SWNS / NTB Vis mer
Publisert

Nicolette Baker (36) fra Cornwall i Storbritannia led av en veldig sjelden sykdom som gjorde det «ekstremt smertefullt» for henne å spise.

Hun veide bare 20 kilo og var i en livstruende tilstand, ifølge ITV.

- Jeg har en utrolig sjelden tilstand, og fordi bare 0,013 prosent av befolkningen har den, ble det ikke oppdaget i min barndom, skrev Nicolette selv på GoFundMe.

SJELDENT: Virsaviya, som bor i Florida med familien, er født med en sjelden sykdom. Video: @legendari_love / @virsaviya_art_heart / @little_prince_ervin_joseph / @legenDari_Liquid_Love. Reporter: Ingebjørg Iversen Vis mer

Døde like før operasjonen

Tidligere i år startet Nicolette en GoFundMe-innsamling for å finansiere en operasjon som skulle gjennomføres i Tyskland.

Historien hennes ble spredt over hele verden, og det ble samlet inn nesten 1,2 millioner kroner, ifølge lokalavisen Cornwall Live.

Operasjonen skulle gjennomføres forrige uke.

BODY BIZARRE: I serien «Body Bizarre» møter vi mennesker med helt spesielle og mystiske sykdommer. Video: Rød Løper/Dplay Vis mer

Men slik gikk det altså ikke. Nicolette gikk bort i forrige uke mens hun var i Tyskland og ventet på operasjonen.

Mange av hennes venner og støttespillere er knust som følge av nyhetene, ettersom hun den siste måneden var full av håp for fremtiden, skriver lokalavisen.

- Hjerteskjærende

Hennes gamle lærer James Kitto organiserte en auksjon sammen med en tidligere klassekamerat av Nicolette, Mark Pollard. De sier at de er sjokkerte over nyheten om Nicolettes død.

- Det er hjerteskjærende. Nicolette hadde reist til Tyskland, og var så nærme å få operasjonen som kunne ha endret livet hennes. Men det var ikke slik det skulle gå, sier Kitto til Cornwall Live.

IKKE ANOREKSI: Hele livet hadde Nicolette fått høre at hun hadde anoreksi. Men for syv år siden oppdaget legene sannheten. Foto: SWNS / NTB
IKKE ANOREKSI: Hele livet hadde Nicolette fått høre at hun hadde anoreksi. Men for syv år siden oppdaget legene sannheten. Foto: SWNS / NTB Vis mer

Han sier at Nicolette var utrolig takknemlig - og overrasket - over den utrolige støtten som hun fikk fra hele verden via GoFundMe-siden.

Kitto beskriver Nicolette som en uselvisk person, og at det viktigste i livet hennes var å kunne hjelpe andre.

MARERITT: For Ove Gudbrandsen og familien ble verden snudd på hodet da datteren Pernille fikk kreft. Like etter ble kona rammet av sykdommen. Video: Svend Aage Madsen / Se og Hør. Reporter: Ingebjørg Iversen Vis mer

Han forteller at Nicolette pleide å lage mat til hjemløse, og at hun tilbrakte første juledag på et hospits for hjemløse der hun serverte julemiddag til de som trengte det.

- Nicolette var en så fantastisk og omtenksom person. Jeg, og jeg er sikkert på at det gjelder mange andre, vil alltid forbli inspirert av hennes godhet mot andre, og av hennes styrke og modighet.

Oppdaget ved tilfeldighet

Nicolette ble diagnostisert med Superior Mesenteric Artery syndrome (SMAS) for sju år siden. Tilstanden innebærer en vaskulær kompresjon i tynntarmen som fører til at mat og væske blir liggende.

Fram til da hadde legene sagt at hun led av anoreksi, forteller hun til nyhetsbyrået South Wales News Service (SWNS).

BAR BAKKE: For noen år siden fikk Sarah Elise Kolpus en mystisk sykdom som endret livet hennes totalt. Vis mer

- Det var først da jeg ble rammet av en komplett tarmobstruksjon som jeg risikerte å dø av at det ble klart for oss. Da fant de grunnen til jeg i hele mitt liv har kjent på smerte og sykdom når jeg spiser og drikker, skrev Nicolette på GoFundMe.

Tilstanden kan forårsake både oppkast og bakterielle infeksjoner når maten råtner, ifølge ITV.

«Kroppen sulter»

Nicolette beskrev det selv som at «kroppen hennes sulter».

- Fordi min tilstand er så ukjent blant leger, så finnes det bare noen få eksperter som kan forbedre det som er en dyster prognose for meg, sa hun.

KREFTSJOKK: Da Karsten Warholm løp seg inn i de norske hjertene med VM-gull i London i 2017, hadde kjæresten Oda Djupvik nettopp fullført sin siste kreftbehandling. Det kommer frem i NRK-serien «Karsten og Leif». Foto: NTB Vis mer

Hun fortalte videre at tilstanden førte til at blodtilførselen til organene hennes, inkludert tarmene, var innsnevret.

- Jeg sliter med å overleve på den lille næringen jeg kan få i meg. Jeg er massivt undervektig og uten behandling vil jeg dø, ettersom jeg blir svakere og svakere, og flere organer mangler blodtilførsel, sa hun.

Ifølge Nicolette er en normal tolvfingertarm fire centimeter i diameter, mens hennes hadde en diameter på knappe 2,2 millimeter.

- Tolvfingertarmen min er klemt så kraftig at selv væsker har problemer med å passere normalt og forårsaker enormt med smerte, skriver hun.

VAR SYK: Tidigere «Paradise Hotel»-deltaker, Yasmine San Miguel, forteller om sykdommen som preget henne for noen år siden. Video: Thea Hope / Reporter: Kine Falch Vis mer

- Min eneste sjanse

Før 36-åringen reiste til Tyskland, fikk hun palliativ behandling (behandling, pleie og omsorg for pasienter med uhelbredelig sykdom og kort forventet levetid) i sitt eget hjem.

I februar reiste hun til Tyskland med hensikt om å gjennomføre operasjonen hun hadde samlet inn penger til, i håp om at dette kunne redde livet hennes.

En lege ved navn professor Sandmann hadde sagt seg villig til å gjennomføre operasjonen.

- Jeg skriver dette til dere i håp om å få tilbake livskvaliteten. Dette er virkelig min eneste sjanse, skrev Nicolette om operasjonen.

Faren til Birk Ruud døde for nesten ett år siden, da Birk vant OL-gull i Kina følte han at faren var med han. Video: NRK Vis mer

Men 36-åringen rakk aldri å legge seg på operasjonsbordet før sykdommen tok livet hennes. Nicolettes familie takker nå alle som har engasjert seg i saken hennes, ifølge Cornwall Live:

- Vi vil takke alle for deres varme meldinger som uttrykker sympati, og for at de har delt sine vakre minner om Nicolette.

LES OGSÅ: Ble far én måned etter han døde

Vi bryr oss om ditt personvern

Se og Hør er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer