Nicolette Baker (36) fra Cornwall i Storbritannia led av en veldig sjelden sykdom som gjorde det «ekstremt smertefullt» for henne å spise.
Smiler gjennom smertene
Hun veide bare 20 kilo og var i en livstruende tilstand, ifølge ITV.
- Jeg har en utrolig sjelden tilstand, og fordi bare 0,013 prosent av befolkningen har den, ble det ikke oppdaget i min barndom, skrev Nicolette selv på GoFundMe.
Døde like før operasjonen
Tidligere i år startet Nicolette en GoFundMe-innsamling for å finansiere en operasjon som skulle gjennomføres i Tyskland.
- Mistet begge føttene mine
Historien hennes ble spredt over hele verden, og det ble samlet inn nesten 1,2 millioner kroner, ifølge lokalavisen Cornwall Live.
Operasjonen skulle gjennomføres forrige uke.
Men slik gikk det altså ikke. Nicolette gikk bort i forrige uke mens hun var i Tyskland og ventet på operasjonen.
Mange av hennes venner og støttespillere er knust som følge av nyhetene, ettersom hun den siste måneden var full av håp for fremtiden, skriver lokalavisen.
Må dusje i fire timer - hver dag
- Hjerteskjærende
Hennes gamle lærer James Kitto organiserte en auksjon sammen med en tidligere klassekamerat av Nicolette, Mark Pollard. De sier at de er sjokkerte over nyheten om Nicolettes død.
- Det er hjerteskjærende. Nicolette hadde reist til Tyskland, og var så nærme å få operasjonen som kunne ha endret livet hennes. Men det var ikke slik det skulle gå, sier Kitto til Cornwall Live.
Han sier at Nicolette var utrolig takknemlig - og overrasket - over den utrolige støtten som hun fikk fra hele verden via GoFundMe-siden.
Kitto beskriver Nicolette som en uselvisk person, og at det viktigste i livet hennes var å kunne hjelpe andre.
Han forteller at Nicolette pleide å lage mat til hjemløse, og at hun tilbrakte første juledag på et hospits for hjemløse der hun serverte julemiddag til de som trengte det.
- Nicolette var en så fantastisk og omtenksom person. Jeg, og jeg er sikkert på at det gjelder mange andre, vil alltid forbli inspirert av hennes godhet mot andre, og av hennes styrke og modighet.
Født med et halvt hjerte – hver
Oppdaget ved tilfeldighet
Nicolette ble diagnostisert med Superior Mesenteric Artery syndrome (SMAS) for sju år siden. Tilstanden innebærer en vaskulær kompresjon i tynntarmen som fører til at mat og væske blir liggende.
Fram til da hadde legene sagt at hun led av anoreksi, forteller hun til nyhetsbyrået South Wales News Service (SWNS).
- Det var først da jeg ble rammet av en komplett tarmobstruksjon som jeg risikerte å dø av at det ble klart for oss. Da fant de grunnen til jeg i hele mitt liv har kjent på smerte og sykdom når jeg spiser og drikker, skrev Nicolette på GoFundMe.
Tilstanden kan forårsake både oppkast og bakterielle infeksjoner når maten råtner, ifølge ITV.
Døde dagen etter skrekkdiagnose
«Kroppen sulter»
Nicolette beskrev det selv som at «kroppen hennes sulter».
- Fordi min tilstand er så ukjent blant leger, så finnes det bare noen få eksperter som kan forbedre det som er en dyster prognose for meg, sa hun.
Hun fortalte videre at tilstanden førte til at blodtilførselen til organene hennes, inkludert tarmene, var innsnevret.
- Jeg sliter med å overleve på den lille næringen jeg kan få i meg. Jeg er massivt undervektig og uten behandling vil jeg dø, ettersom jeg blir svakere og svakere, og flere organer mangler blodtilførsel, sa hun.
- Jeg var livredd for å miste jenta mi
Ifølge Nicolette er en normal tolvfingertarm fire centimeter i diameter, mens hennes hadde en diameter på knappe 2,2 millimeter.
- Tolvfingertarmen min er klemt så kraftig at selv væsker har problemer med å passere normalt og forårsaker enormt med smerte, skriver hun.
- Min eneste sjanse
Før 36-åringen reiste til Tyskland, fikk hun palliativ behandling (behandling, pleie og omsorg for pasienter med uhelbredelig sykdom og kort forventet levetid) i sitt eget hjem.
I februar reiste hun til Tyskland med hensikt om å gjennomføre operasjonen hun hadde samlet inn penger til, i håp om at dette kunne redde livet hennes.
- Han beholdt håpet til det siste
En lege ved navn professor Sandmann hadde sagt seg villig til å gjennomføre operasjonen.
- Jeg skriver dette til dere i håp om å få tilbake livskvaliteten. Dette er virkelig min eneste sjanse, skrev Nicolette om operasjonen.
Men 36-åringen rakk aldri å legge seg på operasjonsbordet før sykdommen tok livet hennes. Nicolettes familie takker nå alle som har engasjert seg i saken hennes, ifølge Cornwall Live:
- Vi vil takke alle for deres varme meldinger som uttrykker sympati, og for at de har delt sine vakre minner om Nicolette.
LES OGSÅ: Ble far én måned etter han døde
