SKJEVT ANSIKT:
Goldenhar syndrom førte
til at de to ansiktshalvdelene
til Amalie utviklet
seg ulikt. Hun ble mye
mobbet i barndommen. Foto: Privat
SKJEVT ANSIKT: Goldenhar syndrom førte til at de to ansiktshalvdelene til Amalie utviklet seg ulikt. Hun ble mye mobbet i barndommen. Foto: PrivatVis mer

Født med Goldenhar syndrom:

Amalie måtte opereres tolv ganger for å få nytt ansikt

Amalie vokste opp med et spesielt utseende. Etter 12 store operasjoner er hun storfornøyd med sitt nye ansikt.

(Se og Hør): Amalie Lund (20) fra Skien er født med det sjeldne Goldenhar syndrom.

Derfor kom hun til verden med et spesielt utseende. Syndromet førte til at de to ansiktshalvdelene hennes utviklet seg ulikt.

Babyen til Tina Lund (49) og Will Smith (53) ble født for tidlig, og med et ansikt uten kjevebein og kinnbein.

MANGE
DRØMMER: Amalie
er overbevist om at mye
ville vært annerledes hvis
mobbingen hadde blitt
tatt på alvor. Hun er snart
ferdig helsefagarbeider,
med en drøm om å bli
sykepleier om noen år. Foto: Svend Aage Madsen
MANGE DRØMMER: Amalie er overbevist om at mye ville vært annerledes hvis mobbingen hadde blitt tatt på alvor. Hun er snart ferdig helsefagarbeider, med en drøm om å bli sykepleier om noen år. Foto: Svend Aage Madsen Vis mer

I Norge har rundt 30 barn og voksne samme syndrom som Amalie. Syndromet medfører fysiske, men ikke psykiske problemer.

– Det er rart å se bilder av meg selv som liten. Det er jo ikke slik jeg ser ut lenger, sier 20-åringen.

Et nytt ansikt

Amalie har ingen oversikt hvor mange måneder hun har tilbrakt på sykehus. Men så langt har tøffingen fra Skien vært gjennom 12 store operasjoner i narkose. Siste gang hun ble operert var høsten 2016.

VANSKELIG BARNDOM: Amalie har hatt en tøff oppvekst og måtte tåle mange negative kommentarer på grunn av sitt sjeldne syndrom. Foto: Privat
VANSKELIG BARNDOM: Amalie har hatt en tøff oppvekst og måtte tåle mange negative kommentarer på grunn av sitt sjeldne syndrom. Foto: Privat Vis mer
MANGE OPERASJONER: Amalie var 11 år gammel
da kirurgene bygget ut
ansiktet hennes ved
hjelp av deler fra et
ribbein. Foto: Privat
MANGE OPERASJONER: Amalie var 11 år gammel da kirurgene bygget ut ansiktet hennes ved hjelp av deler fra et ribbein. Foto: Privat Vis mer

Da brukte kirurgene på Rikshospitalet over 10 timer på å sette inn et implantat for å rekonstruere kinnet og kjeven hennes.

De hadde tidligere gjort et forsøk på å bygge ut ansiktet hennes ved hjelp av et ribbein, men det fungerte ikke som ønsket.

– Jeg både gruet og gledet meg til å få denne siste operasjonen overstått. Jeg visste jeg måtte gjennom det, men det kunne ikke gjennomføres før kroppen min var ferdig utvokst.

ET
STERKT
BILDE: Dette
røntgenbildet
viser hvordan
implantatet av
kinnbeinet er
festet. Foto: Privat
ET STERKT BILDE: Dette røntgenbildet viser hvordan implantatet av kinnbeinet er festet. Foto: Privat Vis mer

- Heldigvis var det helt fantastisk å se seg selv i speilet etter operasjonen. For selv om jeg var hoven, var jeg også veldig fornøyd med jobben kirurgene har gjort for å gi meg et ordentlig ansikt, sier Amalie.

Skjev rygg

Den 158 cm høye Skiens-jenta har høreapparat på begge ørene, og brukte sterke briller som barn.

Men nå som synet har bedret seg, klarer hun seg lenge med vanlige kontaktlinser.

Dårlig balanse og skjevhet i ryggen var lenge et problem. Men også her har Amalie fått et nytt liv etter at skoliosen ble operert, og ryggen stivet av med metallstenger.

– Ryggsmertene mine er borte. Endelig kan jeg bevege meg som jeg vil, noe som gjør at jeg nylig gikk på klatrekurs. Jeg har også funnet et hyggelig fellesskap i Røde Kors, der vi ofte er på turer og eller påtar oss vaktoppdrag.

Vonde skoleår

Amalie er glad for at foreldrene hennes valgte å være åpen om at hun hadde Goldenhar syndrom. Men hun skulle gjerne sett at skoleårene hadde gitt henne flere gode minner. Hun legger ikke skjul på hvor vondt og vanskelig det var å skille seg ut.

– Jeg ble både mobbet og oversett, og dømt etter utseendet. Altfor ofte fikk jeg høre stygge kallenavn, og kjenne på følelsen av å være utestengt fra fellesskapet.

STORFORNØYD:
Amalie Lund fra Skien
er veldig fornøyd med
kirurgenes arbeid for å
gi henne et nytt ansikt.
Hun var 18 år gammel
da hun tatoverte ordet
«Fighter» på armen. Foto: Svend Aage Madsen.
STORFORNØYD: Amalie Lund fra Skien er veldig fornøyd med kirurgenes arbeid for å gi henne et nytt ansikt. Hun var 18 år gammel da hun tatoverte ordet «Fighter» på armen. Foto: Svend Aage Madsen. Vis mer

Amailie er overbevist om at mye ville vært annerledes hvis noen hadde tatt mobbing på alvor.

– Det verste var likevel latteren fra de andre, hver eneste gang jeg rakk opp hånden for å si noe, forteller Amalie, som ikke har kontakt med mange av de hun har gått i klasse med på barne- og ungdomsskolen.

Mange drømmer

Åpent og ærlig forteller hun hvordan mobbing og vantrivsel gjorde at hun som 13-åring fikk angst, og hvordan hun etter hvert taklet de vonde følelsene med selvskading.

– Det ble en overlevelsestaktikk, en måte å flytte smerten inne i hodet mitt til kroppen, slik at alle kunne se at jeg hadde det vondt. Heldigvis fikk jeg hjelp til å komme videre i livet.

På 18-årsdagen tatoverte Amalie ordet «Fighter» på venstre arm.

– Det var en bursdagsgave fra mamma, og det jeg ønsket meg aller mest. Jeg kommer meg videre, med en styrke jeg ikke visste at jeg har.

20-åringen er snart ferdig utdannet helsefagarbeider. Og hun trives så godt med å hjelpe andre at hun drømmer om å utdanne seg videre til sykepleier.

– Jeg lar fortid være fortid. Det føles godt å tenke fremover, og vite at livet et fullt av spennende muligheter, sier Amalie.

LES OGSÅ: Mirakeltvillingene ble født med 87 dagers mellomrom