KJEMPER SAMMEN: Odd Arne Bøe fra Hønefoss måtte trøste kjæresten Grethe Vollum da han fikk den uhelbredelige muskelsykdommen ALS. 
 Foto: HENNING JENSEN/SE OG HØR
KJEMPER SAMMEN: Odd Arne Bøe fra Hønefoss måtte trøste kjæresten Grethe Vollum da han fikk den uhelbredelige muskelsykdommen ALS. Foto: HENNING JENSEN/SE OG HØRVis mer

ALS-syke Odd Arne vil selv bestemme når han skal dø

Bøtter med isvann gir penger til ALS-forskning, og nytt håp til pasienter som Odd Arne. Han fikk den uhelbredelige sykdommen for få måneder siden.

SEOGHØR.NO: Det er bare fire måneder siden Odd Arne Bøe (52) fra Hønefoss fikk diagnosen Amyotrofisk lateralsklerose (ALS).

Det snudde livet fullstendig på hodet for ham og kjæresten Grethe Vollum (46) fra Trondheim.

Men trebarnsmoren står støtt ved hans side, selv om alle framtidsplaner er kullkastet.

KJEMPER SAMMEN: Odd Arne Bøe fra Hønefoss måtte trøste kjæresten Grethe Vollum da han fikk den uhelbredelige muskelsykdommen ALS. Foto: HENNING JENSEN/SE OG HØR Vis mer

– Jeg synes det er tøft, selv om han til å begynne med forsøkte å trøste meg med at ALS ikke er så alvorlig, sier Grethe.

Verre enn kreft

Det er fire år siden de ble kjærester. I dag pendler hun fra Trondheim til Hønefoss så snart hun har fri.

FN-SOLDAT: Odd Arne Bøe (t.h.) har tjenestegjort i mange land. Her er han sammen med kolleger i Afghanistan. Foto: PRIVAT/SE OG HØR Vis mer

Paret er enige om at hun har det tøffest, for han har forsonet seg med sin skjebne.

– Gråten er sjelden langt unna. Det er verst når jeg er alene. Slik jeg ser det, er ALS verre enn kreft, som jo er noe de fleste blir friske av, mener Grethe.

Uhelbredelig.

Til å begynne med fryktet Odd Arne at han hadde fått virus på balansenerven.

- Jeg ødela ryggen for et drøyt år siden, og kom meg liksom aldri igjen. Kompisene mine klaget på at jeg gikk rart, men det helt store vendepunktet kom den dagen jeg ikke klarte å bruke oppvaskbørsten, sier Odd Arne.

Etter flere måneder med utredning, vet han i dag med sikkerhet at han har ALS.  

Amyotrofisk lateralsklerose (ALS) er en sykdom som i tiltagende omfang ødelegger nerver i ryggmarg og hjerne. Det er bare nerver som styrer kroppens motorikk (motoriske nerver), det vil si muskler og bevegelser, som rammes. 

STÅR KLAR: Odd Arne vet at utviklingen av ALS gjør at det bare er snakk om tid før han blir avhengig av elektrisk rullestol. Den står klar i garasjen. Foto: HENNING JENSEN/SE OG HØR Vis mer

Dette er en sykdom som vi per i dag ikke kan helbredes. Sykdommen vil over tid forverres. 
Omtrent halvparten av pasientene dør innen 2,5 år etter at diagnosen er stilt. Ca. 10 prosent lever etter 10 år.

– Nå tar jeg en dag om gangen. Det er vanskelig å si hva som skjer framover. Det eneste som er sikkert er at jeg kommer til å bli dårligere, sier Odd Arne.

Vil leve som vanlig.

Den elektriske rullestolen er allerede på plass i garasjen. Huset bygges om, og dørterskler fjernes.

– Målet er å bo hjemme så lenge som mulig.

Odd Arne er innstilt på å leve som vanlig så lange han kan. Det finnes ingen fasit for hvor raskt sykdommen vil utvikle seg. Noen ganger går det raskt, andre ganger tar det år.

– Jeg er ikke deprimert. Samtidig er jeg klar over at det er tøffere å være pårørende enn syk. 

Snakker om døden. 

52-åringen føler at han har et avklart forhold til døden etter mange års FN-tjeneste i utlandet.

– Det er greit nok. Jeg har hatt et bra liv, og jeg har ingen egne barn, påpeker han.

Han håper å være med på livet en stund til, og på at det snart dukker opp medisiner og en behandling som virker.

Les om brannskadde Hanne som fikk ny hånd

Men etter å ha snakket med pårørende til tidligere ALS-pasienter, vet han i dag mye om hvordan sykdommen utvikler seg.

- Selv blir jeg dårligere til beins for hver uke som går, og fortere sliten. Også av å prate, sier Odd Arne til seher.no

Selvmordsklinikk

Flere norske ALS-pasienter har avsluttet sine eget liv ved en selvmordsklinikk i Sveits.

– Jeg vurderer å gjøre det samme den dagen jeg blir så dårlig at jeg det kun er tekniske apparater som holder meg i live. Jeg vil selv bestemme når jeg skal dø. Samtidig vet jeg at det er lov å forandre mening den dagen slutten nærmer seg …

TØFF BESLUTNING: Odd Arne er fast bestemt på at han selv vil bestemme når han skal dø. Foto: HENNING JENSEN/SE OG HØR Vis mer

 

 

Gi ditt bidrag

Råd og støtte. Inspirert av utenlandske kjendiser, har også nordmenn fått øynene opp for isbøttene som tømmes over hodet for å samle inn penger til ALS-forskning.

Les om hvordan det gikk da Albert av Monaco utfordret kronprins Haakon.

Pengene som strømmer inn gjør at ALS Norsk Støttegruppe nå har etablerrt en stiftelse.

Gjennom den blir det større fokus på ALS, økt forskning og at mennesker generelt skal få kjenne til ALS.

– Vårt mål er at sykehus og legekontorer over hele landet skal vite at vi finnes, slik at de som jobber der kan spre hvem som kan kontaktes for råd og støtte. Vi ønsker også å fokusere på barn og unge som pårørende, sier Mona Bahus (50)  fra Nannestad.

GLAD FOR BIDRAG: Mona Bathus i ALS Norsk Støttegruppe jubler for inntektene fra isbøtte-pengene. Foto: PRIVAT/SE OG HØR Vis mer

Der er til enhver tid rundt 400 nordmenn som har ALS. Du kan lese mer på http://alsnorge.no/