STOLT AV MAMMA: Snorre (20) og Cathinka (16) er stolte av måten mamma Kirsti takler den uhelbredelige sykdommen på. Nå krysser de fingrene for at stamcellebehandlingen i Moskva blir vellykket.  Foto: MORTEN EIK/SE OG HØR
STOLT AV MAMMA: Snorre (20) og Cathinka (16) er stolte av måten mamma Kirsti takler den uhelbredelige sykdommen på. Nå krysser de fingrene for at stamcellebehandlingen i Moskva blir vellykket. Foto: MORTEN EIK/SE OG HØRVis mer

ALS-syke Kirsti er en medisinsk sensasjon

23. juli reiser Akershus-kvinnen til Moskva - hvor hun blir den første i verden som får transplantert en ny type nervestamceller.

SEOGHØR.NO: «Når man ikke lenger kan snakke, opplever man litt av hvert. Noen tolker meg som dum, de tror at jeg har en hjerneskade, eller at jeg ikke kan norsk. Det var til og med en som skrøt av meg fordi jeg var istand til å betale varene jeg ville ha med kort. Men jeg er den samme inni meg som jeg alltid har vært».

Kirsti Forsberg (46) fra Rasta i Akershus lever med sykdommen ALS. De tre bokstavene er forkortelse for Amyotrofisk Lateralsklerose.

ELSKET Å REISE: Kirsti er glad hun fikk reist og sett mye av verden før hun ble for syk. Her fra en ferietur i Thailand. Foto: PRIVAT/SE OG HØR
ELSKET Å REISE: Kirsti er glad hun fikk reist og sett mye av verden før hun ble for syk. Her fra en ferietur i Thailand. Foto: PRIVAT/SE OG HØR Vis mer

Sykdommen er ukjent for de fleste. Den angriper nervene som styrer kroppens motorikk. Enkelt forklart betyr det at hjernen mister kontakten med musklene slik at disse ikke lenger kan beveges.

Kirsti og de 3-400 andre ALS-pasientene i Norge har et desperat håp om at det forskes mer på sykdommen.  Drømmen er at det kommer medisiner som hindrer årsakene til sykdommen.

- Jeg har to barn, og jeg har fått den samme sykdom som kostet min mor livet. Nå er jeg livredd for at også barna mine skal arve sykdommen, sier hun til Se og Hør.

Forsøkskanin

En del svenske ALS-pasienter får snart tilbud om å prøve ut en vaksine som ennå ikke er godkjent i Norge. Det gir Kirsti håp.

Hun har også meldt seg frivillig som menneskelig forsøkskanin. En internasjonal stiftelse som heter  Novagenesis Foundation har fått donert oppfinnelsen av hvordan man kan reprogrammere celler fra beinmarg til nye nervestamceller.

Det medisinske eksperimentet foregår ved et førsteklasses sykehus i Russland. Kirsti og Espen har allerede vært der en gang. Nå dyrkes det celler fra beinmargen som ble høstet, frem til en helt nye nervestamceller.

UT PÅ TUR: Kirsti elsket å være på tur med familien sin. Hun har store forhåpninger om at stamcellebehandlingen i Rusland vilgjøre henne bedre. Foto: PRIVAT/SE OG HØR
UT PÅ TUR: Kirsti elsket å være på tur med familien sin. Hun har store forhåpninger om at stamcellebehandlingen i Rusland vilgjøre henne bedre. Foto: PRIVAT/SE OG HØR Vis mer

Ingen garanti

- Jeg blir stadig dårligere, men jeg skal klare meg litt til. Jeg reiser tilbake til Moskva torsdag 23. juli. Da skal de nye cellene sprøytes inn i ryggmargen min. Det gjør meg til den første ALS pasient i verden som får transplantert disse nye nervecellene, sier hun til Se og Hør.

Selv om hun betaler for både reise, opphold og sykehusbehandling, føler hun seg utrolig heldig som får være med på dette forsøket. Stiftelsen donerer produksjonen av stamcellene, som er en svært dyr og omfattende prosess.

- De har på ingen måte gitt meg noen garanti for at det vil fungere, men forsikret meg om at det ikke er mer risikabelt enn andre stamcellebahandlinger. Uansett har jeg ingenting å tape.  Det går en vei, uansett. Nå har jeg håp om å forlenge livet, ja kanskje til og med spise selv. Drømmen min er å få leve lenger, ikke minst med tanke på mann, barn, venner og familie og om ikke annet vil jeg kunne være med til å hjelpe forskningen fortere frem til glede for alle ALS pasienter.

Har mistet taleevnen

Tobarnsmoren har mistet taleevnen.

KAN IKKE SNAKKE: Kiristi kan ikke lenger snakke, men kommuniserer på mail, SMS og iPad med tale. Foto: MORTEN EIK/SE OG HØR
KAN IKKE SNAKKE: Kiristi kan ikke lenger snakke, men kommuniserer på mail, SMS og iPad med tale. Foto: MORTEN EIK/SE OG HØR Vis mer

Stemmen hennes kommer fra en høyttaler på nettbrettet. Raske fingre beveger seg over tastaturet. Bokstaver blir raskt til ord. De lyder metalliske, men setningene levner ingen tvil om hvorfor Kirsti ønsker mest mulig oppmerksomhet om ALS.

For selv om det trolig er for sent for henne, handler forskning om hvordan den skremmende sykdommen kan kureres i fremtiden.

Kirsti visste dessverre bare så alt for godt hva hun hadde i vente den dagen hun fikk sin ALS-diagnose i 2014. Moren Martha Forsberg var død av ALS fire år tidligere, bare 65 år gammel.

- Da mamma ble syk visste jeg ingen ting om sykdommen. I dag vet jeg alt for mye!

Fikk ikke svar fra prøvene

Hun var fornøyd med arbeidet som assisterende rektor ved Solheim skole i Lørenskog da hun i oktober 2012 reagerte på at hun snøvlet mer og mer når hun snakket. I løpet av vinteren ble det verre.

Men ingen av de prøvene som ble tatt avslørte at hva som var galt.

- Jeg var livredd for at jeg skulle få det samme som moren min. Men de forsikret meg om at jeg ikke hadde ALS, sier Kirsti.

STOLT AV MAMMA: Snorre (20) og Cathinka (16) er stolte av måten mamma Kirsti takler den uhelbredelige sykdommen på. Nå krysser de fingrene for at stamcellebehandlingen i Moskva blir vellykket.  Foto: MORTEN EIK/SE OG HØR
STOLT AV MAMMA: Snorre (20) og Cathinka (16) er stolte av måten mamma Kirsti takler den uhelbredelige sykdommen på. Nå krysser de fingrene for at stamcellebehandlingen i Moskva blir vellykket. Foto: MORTEN EIK/SE OG HØR Vis mer

Frykt

Hun og ektemannen Espen Mikkelsen (50) husker denne tiden som starten på halvannet år med stadig nye undersøkelser, usikkerhet og frykt.

- Nevrologen som undersøkte meg på Rikshospitalet antydet hjerneslag eller ALS. Jeg håpet jeg hadde hatt slag, sier Kirsti.

28. januar 2014 fikk hun diagnosen hun fryktet. Familien hadde allerede vært gjennom måneder med sorgreaksjoner, samtidig som Kirsti var fast bestemt på å gjøre det beste ut av den lille tiden hun hadde igjen.

 

Selv om det finnes unntak, viser statistikken at ALS-pasienter sjelden lever mer enn tre år etter at de har fått sin diagnose. Moren hennes fikk bare et halvt år…

ARVELIG: Kirsti visste dessverre bare så alt for godt hva hun hadde i vente den dagen hun fikk sin ALS-diagnose i 2014. Moren Martha Forsberg var død av ALS fire år tidligere, bare 65 år gammel. Foto: PRIVAT/SE OG HØR
ARVELIG: Kirsti visste dessverre bare så alt for godt hva hun hadde i vente den dagen hun fikk sin ALS-diagnose i 2014. Moren Martha Forsberg var død av ALS fire år tidligere, bare 65 år gammel. Foto: PRIVAT/SE OG HØR Vis mer

- Den dagen jeg fikk diagnosen bestemte jeg meg for å være positiv.  Gidder ikke kaste bort livet ved å tenke at alt er bare ille. Blir ikke bedre av det, men det er klart at også jeg har mine tunge stunder, sier Kirsti.

Stolt av mamma

Sønnen Snorre (20) har flyttet hjemmefra. Datteren Cathinka (16) bor fremdeles hjemme. Dermed faller det mye på henne, nå som mamma Kirsti ikke lenger klarer å stelle hjemme.

- Jeg må gjøre mye mer i huset, som å støvsuge og gå tur med hunden, sier Cathinka.

Begge barna er stolte av måten moren takler den tilsynelatende uhelbredelige sykdommen på.

- Jeg har ikke tid til å vente på det som kommer. Det siste året har vi reist veldig mye som familie, og på den måten samlet felles gode minner, sier Kirsti, og tenker tilbake på vinterens tur til Thailand.

- Det ble antagelig min siste tur dit.

Kirsti fortsatte i redusert stilling på skolen etter at hun fikk sin diagnose. Men siden i fjor høst har hun vært sykmeldt på heltid.

- Det var ikke lett å kjefte på elever uten stemme, sier hun. Spøken understrekes med et smil.

Avhengig av hjelp

Kirsti fikk operert inn en PEG-sonde på magen i oktober i fjor. For ALS-pasienter er det ekstremt viktig å få i seg nok næring. Selv kan hun verken spise eller drikke, og det er lenge siden hun fikk problemer med å spise.

MISTET TALEEVNEN: Stemmen til Kirsti kommer fra en høyttaler på nettbrettet. Raske fingre beveger seg over tastaturet. Bokstaver blir raskt til ord. De lyder metalliske, men setningene levner ingen tvil om hvorfor Kirsti ønsker mest mulig oppmerksomhet om ALS. Foto: MORTEN EIK/SE OG HØR
MISTET TALEEVNEN: Stemmen til Kirsti kommer fra en høyttaler på nettbrettet. Raske fingre beveger seg over tastaturet. Bokstaver blir raskt til ord. De lyder metalliske, men setningene levner ingen tvil om hvorfor Kirsti ønsker mest mulig oppmerksomhet om ALS. Foto: MORTEN EIK/SE OG HØR Vis mer

Kirsti kan ikke lenger spise eller drikke. Hun har også problemer med å svelge.

- Jeg savner smaken av en iskald Coca Cola. Men det er ikke godt med alt som sitter fast i halsen min fordi jeg ikke lenger kan svelge, så jeg fristes ikke lenger av å forsøke å spise selv, sier Kirsti.

- Moren min veide ikke mer enn 37 kilo da jeg fikk henne innlagt på sykehus, sier Kirsti.

Den elektriske rullestolen står allerede parkert i garasjen, men enn så lenge klarer hun seg med rullator innendørs.

Mange tårer

Selv om Espen og Kirsti giftet seg i 1997, har de vært sammen i 28 år.

- Jeg liker ikke tanken på at han skal bli alene som 50-åring. Han er fortvilet over min situasjon, og vi føler begge av og til at alt virker håpløst.

Planen er å flytte ut av eneboligen og inn i en leilighet hvor alt er tilrettelagt for rullestol.

BRYLLUP: Selv om Espen og Kirsti giftet seg i 1997, har de vært sammen i 28 år. Foto: PRIVAT/SE OG HØR
BRYLLUP: Selv om Espen og Kirsti giftet seg i 1997, har de vært sammen i 28 år. Foto: PRIVAT/SE OG HØR Vis mer

- Men det er klart at livet er blitt annerledes enn vi hadde tenkt.

46-åringen gruer seg til den dagen hun må ha assistanse døgnet rundt. Hun trenger allerede hjelp til det meste, men forsøker etter beste evne å gjøre det hun fremdeles har krefter til.

- Enkelte dager gråter jeg masse.  Tårene kommer i strie strømmer når jeg oppdager hvordan jeg ikke lenger får til ting jeg alltid har gjort. Og da er det ikke lett å stoppe gråten.

Ikke alle forstår hvordan Kirsti har det, eller hva sykdommen ALS på rekordtid gjør med et menneske.

- Når man ikke lenger kan snakke, opplever man litt av hvert. Noen tolker meg som dum, de tror at jeg har en hjerneskade, eller at jeg ikke kan norsk. Det var til og med en som skrøt av meg fordi jeg var istand til å betale varene jeg ville ha med kort. Men jeg er den samme inni meg som jeg alltid har vært…

Lykkefølelse

Løftet om at hun skal få respirator den dagen hun ikke lenger klarer å puste selv betyr mye.

ALS: Kirsti Forsberg har diagnosen ALS – den samme sykdommen som hennes egen mor døde av for fire år siden. Foto: MORTEN EIK/SE OG HØR
ALS: Kirsti Forsberg har diagnosen ALS – den samme sykdommen som hennes egen mor døde av for fire år siden. Foto: MORTEN EIK/SE OG HØR Vis mer

Her kan du lese mer om ALS

- Tanken på at jeg får hjelp til å puste gjør meg mindre redd for fremtiden. Nå vet jeg at jeg har en mulighet for å leve litt lenger, men ikke alle ALS-pasienter får dette tilbudet, sier Kirsti.

Hun forteller Se og Hør at hun er veldig har stor tro på at behandlingen spent, men ikke redd. I disse dagene hvor alt handler om å vente, velger hun å la forventningene og håpet ta all den plass som finnes.

- Jeg tenker mye på hvilken lykkefølelse det vil være om jeg igjen kan gjøre ting jeg ikke klarer i dag. Enhver bedring vil være fantastisk. Tenk om jeg slipper å få respirator til høsten! 

LES OGSÅ: May Jorun gikk ned 60 kilo på ett år