MIDTPUNKTET: Stine spiste aldri selv, men hun elsket å være med når familien samlet seg rundt matbordet.



Foreldrene er engasjerte i Vi som har et barn for lite 



Nils Ragnar Olsen

Anne Gilje Olsen

Henrik

Bjørn

Stine (2002 - 2005)



Stine ble født med et syndrom så sjeldent at legene aldri fant noe navn på hennes diagnose *** Local Caption *** 29.10.2013: - MIDTPUNKTET: Stine spiste aldri selv, men hun elsket å være med når familien samlet seg rundt matbordet.
#
MIDTPUNKTET: Stine spiste aldri selv, men hun elsket å være med når familien samlet seg rundt matbordet. Foreldrene er engasjerte i Vi som har et barn for lite Nils Ragnar Olsen Anne Gilje Olsen Henrik Bjørn Stine (2002 - 2005) Stine ble født med et syndrom så sjeldent at legene aldri fant noe navn på hennes diagnose *** Local Caption *** 29.10.2013: - MIDTPUNKTET: Stine spiste aldri selv, men hun elsket å være med når familien samlet seg rundt matbordet. #Vis mer

Stine (3) døde av hjertestans i barnehagen

Stine gledet seg til å gå i barnehagen. Men det var også der hun døde av hjertestans, brått og uventet.

SEOGHØR.NO: Stine ble født med et syndrom så sjeldent at legene aldri fant noe navn på hennes diagnose. Og selv om tre år gamle Stine var multihandicappet, var hun mentalt frisk. Men én dag sluttet det lille hjertet å banke.

Anne Gilje Olsen (38) og Nils Ragnar Olsen (39) fra Stavanger har fått tre barn, men de har et barn for lite. Datteren Stine fikk nemlig hjertestans i barnehagen, og døde brått og uventet.

– Hun er vår engel, sier Henrik (13).

ET KUNSTVERK: Gravsteinen til Stine er et vakkert kunstverk i stein, dekorert medblått glass og ordene «Små føtter – dype spor».
ET KUNSTVERK: Gravsteinen til Stine er et vakkert kunstverk i stein, dekorert medblått glass og ordene «Små føtter – dype spor». Vis mer

Han tar ofte den korte sykkelturen ned til søsterens grav på Hinna kirkegård sammen med lillebror Bjørn (8). Her ligger søsteren Stine Gilje Olsen, som i dag ville vært 11 år.

– Svangerskapet med Stine var tøft. Navlestrengen hennes røk før vi fikk klippet den over. I
tillegg hadde hun åpen ganespalte, sier Anne.

Utfordringene sto i kø før den nyfødte piken og hennes foreldre. Tre dager etter fødselen den 10. april 2002 var de på vei til Rikshospitalet i ambulansefly. Den neste måneden gikk med til undersøkelser og utredninger.

Stine ble regnet som en høyrisikopasient, og døpt i all hast før den første narkosen og
operasjonen. Tarmene hennes fungerte ikke. Seks dager gammel fikk hun utlagt tarm. Resten av livet ble hun sondematet, og i perioder også tilført intravenøs næring rett i blodet.

EN TØFF START: Stine ble regnet som en høyrisikopasient, og fikk blant annet utlagt tarm rett etter fødselen.
EN TØFF START: Stine ble regnet som en høyrisikopasient, og fikk blant annet utlagt tarm rett etter fødselen. Vis mer

Seks sykehus var engasjert i arbeidet med å finne en diagnose på Stine. Alle kom fram
til at det ikke var noen andre i hele verden med hennes problemer.

Artikkelen fortsetter under annonsen

Døv og blind

– Det tok mange måneder før legene oppdaget at hun også var døv, og nesten blind. Stine var ekspert på å utnytte sansene og det lille synet hun hadde. Og ting endret seg til det bedre da hun fikk operert inn cochelia-implantat på begge ørene. Hun lærte seg også tegn til tale.


– Tre år gammel hadde hun lært seg 180 tegn, og noen av tegnene hadde hun laget på egen hånd. Stine likte å være der ting skjedde. For selv om hun aldri interesserte seg for mat, så vi hvor godt hun trivdes da familien satt sammen rundt middagsbordet, erindrer Anne.

Stine døde få dager etter at familien feiret at hun endelig var utskrevet fra sykehus. Da hadde hun vært pasient i over to og et halvt år. Hun hadde gjennomgått 17 operasjoner og mer enn 50 narkoser.

ET UNIKT BARN: Silje likte kosestundene med mor og storebror. Legg merke til athun for å puste har en såkalt trakeostomi, som er en kunstig åpning i luftrøret, nedenfor strupehodet.
ET UNIKT BARN: Silje likte kosestundene med mor og storebror. Legg merke til athun for å puste har en såkalt trakeostomi, som er en kunstig åpning i luftrøret, nedenfor strupehodet. Vis mer


Dødsfallet 22. juni 2005 kom uventet, alt tydet jo på at treåringen var over det verste. Anne og ektemannen aksepterte at de hadde en multihandicappet datter som tilsynelatende var mentalt frisk.

– I barnehagen så de Stine som et helt barn, med mange handicap, sier Nils Ragnar anerkjennende.

Stolt forteller han hvor godt datteren likte seg i barnehagen, og om et personale hun elsket.

Pappa ankom barnehagen før ambulansen den dagen datteren hans sluttet å puste. Storebror Henrik gikk i samme barnehage. Personalet skjermet ham, men han oppfattet at søsteren ble kjørt bort med ambulanse.

– Akkurat det var ikke unormalt, så jeg lekte bare videre, sier Henrik.

Et kunstverk

I begravelsen sang han «Blomster små». Han sto ved sin søsters kiste, og la med tegningen han laget den dagen hun døde.

Femåringen trøstet også foreldrene. Ved samtale med sønnen for å forklare hvorfor de voksne gråt, forklarte han med et barns enkle logikk:

«Jeg behøver ikke gråte, jeg har en liten mann som sitter inne i hjertet mitt og gråter hele tiden.»

Det er åtte år siden Stine døde. Gravsteinen av skifer og glass er et lite kunstverk, pyntet med engler og blomster. Meislet inn i steinen står ordene «Små føtter dype spor».

Anne og Nils Ragnar vil alltid ha et barn for lite, og de vet av erfaring hvor viktig det er å ha noen å dele sorgen med. Det har fått dem til å engasjere seg i det viktige arbeidet til
foreningen «Vi som har et barn for lite».

– For oss kom hverdagen altfor raskt etter Stines død. Vi var ikke i stand til å gå videre like fort som omgivelsene ønsket. Jeg har aldri følt meg mer ensom, sier Anne.

Sto igjen alene

– Så lenge Stine var under behandling hadde vi alltid noen å lufte tankene med. Over 60
mennesker var engasjert i å hjelpe datteren vår. Den dagen hun døde tok alt slutt.

Anne bearbeidet sorgen ved å lage nydelige minnebøker med bilder av datteren, Nils Ragnar hentet krefter i musikken. I tillegg hadde de to sønner som trengte dem.

GODE MINNER: Anne og Nils Ragnar Olsen fra Stavanger er engasjert i arbeidet til«Vi som har et barn for lite». De mange bildene fra Siljes korte liv er blitt til vakre minnebøker.
GODE MINNER: Anne og Nils Ragnar Olsen fra Stavanger er engasjert i arbeidet til«Vi som har et barn for lite». De mange bildene fra Siljes korte liv er blitt til vakre minnebøker. Vis mer

Snaue tre måneder etter begravelsen dro Anne og Nils Ragnar til kirken for å bestille barnedåp.

Det hører nemlig med til historien at Stine ble storesøster bare 11 dager før hun døde. Stolt hadde hun deltatt i stell av lillebroren. På forhånd var foreldrene blitt advart mot at det var 25 prosent risiko for at han hadde samme lidelse.

– Vi ble fulgt veldig nøye opp, og heldigvis viste alle forundersøkelser at lillebror ville være frisk, sier Nils Ragnar.

Lillebror Bjørn synes det er stas å høre historien om hvordan storebroren og søsteren bestemte hva han skulle hete.

– Henrik mente minstemann burde hete Bjørn, og da Stine gjorde tegn for det samme ordet falt alle motargumenter, sier Anne. – På den måten fikk hun siste ordet!

Wenche Foss’ Ærespris
Foreningen «Vi som har et barn for lite», ble i fjor tildelt «Wenche Foss’ Ærespris».

– Det var en veldig oppmuntring for en liten forening som jobber i det stille, og en motivasjon til å fortsette arbeidet vårt. Det at vi blir sett og at noen setter synlig pris på jobben vår var en stor ære. Det er viktig at små organisasjoner får oppmerksomhet, sier generalsekretær og firebarnsmor Anne Giertsen fra Bærum.

Prispengene er blant annet brukt til å oppgradere foreningens internettsider, http://www.etbarnforlite.no

Wenche Foss’ Ærespris deles ut på Se og Hørs store kjendisgalla på Christiania Teater 3. november, og juryen vil i år ta stilling til hvilken av disse nominerte kandidatene som skal få prisen:

NORSK FORENING FOR BRANNSKADDE (NFFB) OG BURN CAMP
Norge er landet i Europa med flest branner, og ca. 700 mennesker blir skadd hvert
år. Det norske helsevesenet er gode på å behandle alvorlige brannskader, men frivilligheter viktig når det gjelder å komme seg tilbake til livet. http://nffb.no/

JA TIL LINDRENDE ENHET OG OMSORG FOR BARN
Foreningen jobber for å øke kunnskapen og bedre den lindrende omsorgen for alvorlig syke og døende barn i Norge. http://www.barnepalliasjon.no

STIFTELSEN ORGANDONASJON
Hundrevis av nordmenn venter i kø for et nytt, livreddende organ. Mange dør i køen. Stiftelsen Organdonasjon gjør et viktig arbeid for å sørge for at folk flest skal ønske å registrere seg som donorer.http://www.organdonasjon.no/

NORSK INTERESSEFORENING FOR KORTVOKSTE
Foreningen har som formål å arbeide for bedre levevilkår for kortvokste både sosialt og økonomisk. De jobber for å spre kunnskap om kortvoksthet til sykehus og andre behandlende institusjoner.http://www.kortvokste.no/

NORSKE REDNINGSHUNDER
De siste fire årene har hele 37 mennesker mistet livet i skredulykker i vinterlandet Norge. Redningshunder redder liv når ulykken er ute. Organisasjonen utdanner hunder og hundeførere til bruk i redningstjenesten, og organiserer beredskap. http://www.norske-redningshunder.no/